暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

业务

罕见病关爱日

让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”!| 世界遗传性血管性水肿日
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声
心声征集丨化肿为零,畅想未来,为我们的HAE之歌添彩
5月16日,第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来,为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生,听到我们的心声
你拿什么当过枕头?书本?马桶还是可乐瓶?
他们是发作性睡病(narcolepsy)患者,一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。
十六年的期盼与奋斗,只为早日用药 | 国际黏多糖病关爱日
每年的5月15日,是“国际黏多糖关爱日”
4.15 : 在一起,我们更强大 | 听听TA们的心声
2019国际庞贝病日
6·29世界硬皮病日:硬皮病病带不走我们的笑容
皮肤的硬化是此疾病最典型的表现之一。硬皮病不是皮肤病,不会通过任何形式传染。
上一页
1
2
3