罕见病关爱日

共享共融！罕见病关爱月系列论坛报名中

2023-05-23

关注“铜娃娃” | 国际肝豆状核变性关爱日

5月23日是国际肝豆状核变性关爱日，这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病（Wilson’s Disease,WD）纪念日，旨在宣传肝豆状核变性疾病知识，呼吁社会关注这一罕见疾病。

2023-05-23

从绝望到联合诊疗，汇聚力量“畅快呼吸”丨肺动脉高压的前世今生【世界肺动脉高压日】

肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，也会使嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用，特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高，如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。

2023-05-05

耳部感染？出现这十大预警症状，请注意｜国际原发性免疫缺陷周

每年的4月最后一周（4月22日-29日）为“国际原发性免疫缺陷周（World PI Week）”

2023-04-22

罕见“奇迹”丨父亲的坚持，让女儿摆脱病魔奔向幸福人生

父亲的坚持，让女儿摆脱病魔奔向幸福人生

2023-04-21

世界血友病日中国区活动汇总 | 人人可及

4月17日是“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知

2023-04-14

罕见病患者用药仍是一个难题 ｜国际库欣关爱日

每年的4月8日是国际库欣综合征关爱日（Cushing’s Awareness Day），这一天也是神经外科之父哈维·库欣（Harvey Cushing）的生日

2023-04-08

让罕见被看见，2023国际罕见病日中国区上海站公益宣传周开幕式成功举办

2月25日，在国际罕见病日来临前夕，2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。

2023-03-02