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罕见病关爱日

每年需打100多针,却有可能打不了新冠疫苗?
4月17日 世界血友病日
你代表着希望 | 国际庞贝病日
4月15日是国际庞贝病日,随着时间的推移,庞贝病患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。故事的女主人公郭朋贺便是该疾病的患者。
只能活3年?这种“心衰”好凶险 | 科普
“为什么我会得这种病?”
让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”!| 世界遗传性血管性水肿日
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声
心声征集丨化肿为零,畅想未来,为我们的HAE之歌添彩
5月16日,第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来,为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生,听到我们的心声
你拿什么当过枕头?书本?马桶还是可乐瓶?
他们是发作性睡病(narcolepsy)患者,一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。
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