
罕见病关爱日
2023-05-23
查看详情5月23日是国际肝豆状核变性关爱日,这是由中国肝豆状核变性罕见病患者群体率先在世界上倡导、发起、设立的国际Wilson病(Wilson’s Disease,WD)纪念日,旨在宣传肝豆状核变性疾病知识,呼吁社会关注这一罕见疾病。
2023-05-23
查看详情从绝望到联合诊疗,汇聚力量“畅快呼吸”丨肺动脉高压的前世今生【世界肺动脉高压日】
肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,也会使嘴唇呈蓝紫色,因此他们也被称为“蓝唇族”。小雅也是蓝唇中的一员。随着靶向药的应用,特发性肺动脉高压患者的长期生存显著提高,如何保证患者用得起药且能持续用药的问题也随之而来。
2023-05-05
查看详情每年的4月最后一周(4月22日-29日)为“国际原发性免疫缺陷周(World PI Week)”
2023-04-22
查看详情父亲的坚持,让女儿摆脱病魔奔向幸福人生
2023-04-21
查看详情4月17日是“世界血友病日”,为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生对于血友病患的贡献,以及唤起大众对血友病的正确认知
2023-04-14
查看详情每年的4月8日是国际库欣综合征关爱日(Cushing’s Awareness Day),这一天也是神经外科之父哈维·库欣(Harvey Cushing)的生日
2023-04-08
查看详情让罕见被看见,2023国际罕见病日中国区上海站公益宣传周开幕式成功举办
2月25日,在国际罕见病日来临前夕,2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周开幕式在上海成功举办。
2023-03-02
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