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罕见病关爱日

2022年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动通知
蔻德罕见病中心联合 中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心计划举办第八届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。
“泡泡宝贝”的儿童节心愿
发布时间:
2022-06-01
“泡泡宝贝”的儿童节心愿
医患携手笑看人生 — 中国首个罕见病公益脱口秀在云端成功举办
每年的5月30日是“世界多发性硬化日(World MS Day)”
是护士也是患者,没那么容易被打败
“妈妈,他们说我是小怪物”
我是瓷娃娃,我只想活出生命本来的样子 |国际成骨不全症日
这是一种罕见遗传性骨疾病, 患者的骨脆性增加,易发骨折。轻微的触碰,也有可能造成严重的骨折甚至残疾。
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