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疫情下,罕见病患者的互助自救

分类:
特别关注
作者:
来源:
凤凰网公益
发布时间:
2020/02/20
【摘要】:
距离湖北封城将近一个月,他的药只够两天的量,半边脸已经明显萎缩。现在物流进不去,随时面临着断药的风险,病情很有可能再加重。

3岁半的小男孩洋洋(化名)是罕见病——硬皮病患者,家住湖北仙桃。

距离湖北封城将近一个月,他的药只够两天的量,半边脸已经明显萎缩。现在物流进不去,随时面临着断药的风险,病情很有可能再加重。

如果继续缺少药物,洋洋必须到医院做肝肾功能检查,再将门诊单寄到北京才能开药。可湖北省正在实行交通管制,就算开了药,也未必能够寄回。

图片来自网络

罕见病,指那些发病率极低的疾病,确切病因不明,多为先天性疾病。由于罕见疾病发生几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限。在中国,初步推算罕见病患者超2000万人。对于罕见病患者来说,无药,求药难,费用贵,他们面临着种种难题。而NCP新冠肺炎疫情的爆发,更是雪上加霜,让他们举步维艰。

罕见病群体开始了一场互助自救,堪称“蚂蚁搬家”一截一截地送药。2月17日晚,中国罕见病发展中心创始人、主任黄如方接受凤凰网公益专访,讲述了在这次灾难中罕见病患者之间的互助。黄如方也是一名罕见病患者,自2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育。在这次疫情中,中国罕见病发展中心已收集400余位患者的求助,其中湖北地区占20%-30%

以下为凤凰网公益与黄如方对话实录:

凤凰网公益:罕见病患者日常处境是怎么样的?

黄如方:就拿这次疫情做一个比较吧。罕见病跟现在新冠肺炎疫情有个共同点,一旦患病了对这个家庭打击很大。第二,全世界没有什么有效的治疗方法,你即便知道怎么来的,也不能打败它。第三,罕见病就算有治疗方案,你可能买不起昂贵的药物,承担不起昂贵的治疗费用。

凤凰网公益:疫情发生之后,这些患者家庭最早什么时候开始找你们?他们提到了哪些困难?

黄如方:疫情刚开始影响不大,因为我们都是慢性病,但随着疫情持续将近两个月,问题凸显在近期比较普遍,甚至爆发出来。

主要有几类问题。一是受疫情影响,物流受限。二是药物短缺,因为很多部门或厂家没有复工,第三是一些药物原来需要去医院开,甚至北京的医院开,现在不能出门。此外,有些罕见病的药物,本身也会使用在心肺患者身上,因为疫情药物可能被调用了

凤凰网公益:针对疫情下的罕见病患者,你们怎么提供帮助?

黄如方:帮大家一个一个的地落实需求,无论是药物需求,还是交通管制带来的问题。

举个例子,硬皮症这一个群体,药物是从上海和北京的医院开出来,但是因为他们不能到上海和北京去,所以我们紧急联系医生,看能否特殊时期特殊处理。再比如免疫缺陷疾病的群体,需要丙球药物,我们发布了需求以后,就有一些供应商联系我们,我们再寄送到每一个患者的手里。

400多个求助,超过一半都已经在落实和解决。比如硬皮症,患者大概六七十人,我们会到协和医院把药物领出来,然后寄到每个家庭里面去。

凤凰网公益:过程中有印象深刻的案例吗?

黄如方:湖北一个案例,药物就是运不进去。所以我现在在联系抗疫第一线的公益机构,看能不能把药给带进去。很可能分多段,会麻烦多个环节的志愿者接力。一段一段解决吧,我们现在就是很难,环节卡在医院,就跟医院和医生沟通,如果卡在物流,就沟通物流。如果需要武汉当地的配送,就再找志愿者,反正就是一段一段接起来。

 

凤凰网公益:受疫情影响,患者们还有哪些断药风险?

黄如方:有一个疾病叫结节性硬化症,需要一个药物来控制癫痫,这个药物叫喜保宁,这个药原来可以从香港买到,患者都是去香港买,但现在因为香港关口已经关闭,所以现在这个药物就不能进入大陆。如果断药,患者就会出现很严重的频繁的癫痫,病情就会加重,而且有生命危险。

凤凰网公益:你们团队多少人?工作忙吗?

黄如方:我们团队一共13人有的收集需求,有的分析情况帮助患者去表达和沟通,还有人是联系各个环节的合作方。每个人一天打20多个电话很正常。

凤凰网公益:你们希望得到什么样的帮助?

黄如方:希望大家关注到疫情下的罕见病群体,目前光靠我们这样的组织,是不够的。我知道大家的目光聚焦在新冠肺炎上,这也对。但我担心疫情持续时间长,还会有更严重的情况在罕见病群体中发生。以前就觉得罕见病患者很难,现在真是更难了,希望疫情早点过去。