疫情下，罕见病患者的互助自救

3岁半的小男孩洋洋（化名）是罕见病——硬皮病患者，家住湖北仙桃。

距离湖北封城将近一个月，他的药只够两天的量，半边脸已经明显萎缩。现在物流进不去，随时面临着断药的风险，病情很有可能再加重。

如果继续缺少药物，洋洋必须到医院做肝肾功能检查，再将门诊单寄到北京才能开药。可湖北省正在实行交通管制，就算开了药，也未必能够寄回。

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罕见病，指那些发病率极低的疾病，确切病因不明，多为先天性疾病。由于罕见疾病发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限。在中国，初步推算罕见病患者超2000万人。对于罕见病患者来说，无药，求药难，费用贵，他们面临着种种难题。而NCP新冠肺炎疫情的爆发，更是雪上加霜，让他们举步维艰。

罕见病群体开始了一场互助自救，堪称“蚂蚁搬家”一截一截地送药。2月17日晚，中国罕见病发展中心创始人、主任黄如方接受凤凰网公益专访，讲述了在这次灾难中罕见病患者之间的互助。黄如方也是一名罕见病患者，自2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育。在这次疫情中，中国罕见病发展中心已收集400余位患者的求助，其中湖北地区占20%-30%。

以下为凤凰网公益与黄如方对话实录：

凤凰网公益：罕见病患者日常处境是怎么样的？

黄如方：就拿这次疫情做一个比较吧。罕见病跟现在新冠肺炎疫情有个共同点，一旦患病了对这个家庭打击很大。第二，全世界没有什么有效的治疗方法，你即便知道怎么来的，也不能打败它。第三，罕见病就算有治疗方案，你可能买不起昂贵的药物，承担不起昂贵的治疗费用。

凤凰网公益：疫情发生之后，这些患者家庭最早什么时候开始找你们？他们提到了哪些困难？

黄如方：疫情刚开始影响不大，因为我们都是慢性病，但随着疫情持续将近两个月，问题凸显在近期比较普遍，甚至爆发出来。

主要有几类问题。一是受疫情影响，物流受限。二是药物短缺，因为很多部门或厂家没有复工，第三是一些药物原来需要去医院开，甚至北京的医院开，现在不能出门。此外，有些罕见病的药物，本身也会使用在心肺患者身上，因为疫情药物可能被调用了。

凤凰网公益:针对疫情下的罕见病患者，你们怎么提供帮助？

黄如方：帮大家一个一个的地落实需求，无论是药物需求，还是交通管制带来的问题。

举个例子，硬皮症这一个群体，药物是从上海和北京的医院开出来，但是因为他们不能到上海和北京去，所以我们紧急联系医生，看能否特殊时期特殊处理。再比如免疫缺陷疾病的群体，需要丙球药物，我们发布了需求以后，就有一些供应商联系我们，我们再寄送到每一个患者的手里。

400多个求助，超过一半都已经在落实和解决。比如硬皮症，患者大概六七十人，我们会到协和医院把药物领出来，然后寄到每个家庭里面去。

凤凰网公益：过程中有印象深刻的案例吗？

黄如方：湖北一个案例，药物就是运不进去。所以我现在在联系抗疫第一线的公益机构，看能不能把药给带进去。很可能分多段，会麻烦多个环节的志愿者接力。一段一段解决吧，我们现在就是很难，环节卡在医院，就跟医院和医生沟通，如果卡在物流，就沟通物流。如果需要武汉当地的配送，就再找志愿者，反正就是一段一段接起来。

凤凰网公益：受疫情影响，患者们还有哪些断药风险？

黄如方：有一个疾病叫结节性硬化症，需要一个药物来控制癫痫，这个药物叫喜保宁，这个药原来可以从香港买到，患者都是去香港买，但现在因为香港关口已经关闭，所以现在这个药物就不能进入大陆。如果断药，患者就会出现很严重的频繁的癫痫，病情就会加重，而且有生命危险。

凤凰网公益：你们团队多少人？工作忙吗？

黄如方：我们团队一共13人有的收集需求，有的分析情况帮助患者去表达和沟通，还有人是联系各个环节的合作方。每个人一天打20多个电话很正常。

凤凰网公益：你们希望得到什么样的帮助？

黄如方：希望大家关注到疫情下的罕见病群体，目前光靠我们这样的组织，是不够的。我知道大家的目光聚焦在新冠肺炎上，这也对。但我担心疫情持续时间长，还会有更严重的情况在罕见病群体中发生。以前就觉得罕见病患者很难，现在真是更难了，希望疫情早点过去。