暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

带着那个空香水瓶,成为你的骄傲,活出自己的精彩

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/20
【摘要】:
“我性格中的的“阳光”乐观,是经历挫折后的艰难选择!”年少的慧慧成熟的说道。

微信截图_20191102222432.png

 

 

慧慧,今年18岁,是一位“瓷娃娃“。

 

之所以称她为“瓷娃娃“,因为她患有成骨不全症。

 

这是一种罕见遗传性骨疾病, 患者的骨脆性增加,易发骨折。轻微的触碰,也有可能造成严重的骨折甚至残疾。

 

目前,此病的发病率约为10万分之3,已被国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录其中。

 

1

 

慧慧和父亲相同,患有成骨不全症。

 

自出生起,慧慧就没有真正独立的行走过,她只能依靠轮椅代步。

 

因为成骨不全症,普通的学校不敢收她入学。学校担心她脆弱的骨头会发生意外…。为此,父亲多次“软磨硬泡”学校。经过一番周折,慧慧终于和普通的孩子一样,拥有了上学的机会。

 

在学校里,聪颖的慧慧成绩优秀。可是,因为身体特殊,时常被异样的目光包围。小朋友好奇的质问慧慧为什么坐轮椅,并童言无忌的诋毁她的残疾。好奇害死猫,有九条命的猫姑且抵不过好奇心带来的伤害,何况幼小的慧慧呢!?

 

在童年里,慧慧不仅遇到了因轮椅代步带来的歧视,还经历了数次骨折。

 

因为骨脆性的增加,约六岁的慧慧做了第一次手术,第一次与冰冷的钢钉“亲密接触”。至今,四根几十厘米长的钢钉还冰冷的穿在慧慧的骨髓里。其中的痛,自然是不言而喻的。

 

但,当谈及疾病带来的苦痛和非议时,慧慧总是轻描淡写的,显得十分轻松从容。比起那些让人揪心的经历,她似乎更愿意提及疾病中的幸福。

 

微信截图_20191102222457.png

 

 

慧慧甜蜜的回忆,父亲趴在她的病床边,用音乐缓解她手术后的疼痛。在她的心里,那些“黑暗”好似都化作了“温暖”拥抱着她。

 

她愉快的述说,那时她刚出院,还打着石膏,父亲带有毛主席腔调说“赴北平”,带她到北京游玩,逛故宫、游颐和园、去动物园…。她忘却所有的“痛”,似乎是最开心的小“公举”,一路上引来了无数目光…。

 

在疾病的面前,慧慧似乎忘记所有的“痛”,乐观的轻吻生命中的不公。纵使疾病以千百种姿态牵绊着她,但她仍然选择笑对一切。透过不完美的生命,迎接所有的阳光。

 

2

 

慧慧不仅仅饱受疾病的折磨,还经受年幼失去之情的痛。

 

九岁时,上天夺走了那个疼爱她的父亲,让她心底留下了永远无法抹掉的“伤痕”。

 

那年,父亲患心脏疾病,手术不仅有风险,更需要较大的费用。父亲看着年幼的慧慧,再三思虑,决定把钱留给慧慧治疗和未来的生活。他决然的放弃了手术,放弃生的机会。

 

彼时的慧慧还年幼,少不更事,不懂得父亲的苦心。她只看到父亲身上浮肿,日夜咳嗽,病得起不了床。

 

突然一天,母亲接到一个电话,没有言语就出门了。慧慧似乎预感到“大事”,身体不由自主的颤抖。当家人簇拥着她走进父亲的灵堂,她看见花圈的那一刻,心里“砰”的一下,条件反射的大哭起来。

 

微信截图_20191102222524.png

 

 

日子一天天的过去,真正的悲伤还在酝酿,等待一个契机全力爆发…

 

因为父亲素来喜欢巧克力,乖巧的慧慧总会和父亲共同分享一块巧克力。那天,慧慧在学校得到一块进口巧克力。她和往常一样,想和父亲分享。但是,当她亲亲的咬下一小口时,却发现剩下的那半块无处可去了。此时,她才发现自己生命中出现了一个无形的大“窟窿”,充满了失落感。

 

渐渐的,北方的寒冬已来临,树木落叶了。慧慧翻找过冬的棉裤,瞥见父亲的裤子。她闻见裤角上熟悉的香水味,恍然发觉味道还在,人却已“走”远了,伤感与怀念瞬间的深入骨髓,痛彻心扉。

 

于是,慧慧疯狂的寻找父亲喜欢的那瓶香水。翻箱倒柜后,她终于找到了那瓶已绝版的香水。经过多年的挥发,瓶子里只剩下唯一的一滴香水。慧慧拧开盖子,深深的吸了一口气,还是那个味道,父亲的味道,家的味道。慧慧捧着手中的空香水瓶,就好似父亲陪在她身边,温暖和安心油然而生。

 

慧慧遗憾没有机会劝阻父亲走向死亡,这是她永远无法抹掉的“伤痕”。她想换回父亲的生命,哪怕那个心脏手术只有1%的成功率,她也愿意倾其所有。她想带着父亲去富士山下赏樱花;和父亲分享最甜蜜浓情的巧克力;俏皮的在父亲面前撒娇。

 

慧慧捧着手中的香水瓶,把所有的悲伤化作一股动力。她要带着这个“特殊”的香水瓶,去实现父亲的遗志,替父亲完成那些未完的事,走那些未走的路,去那些未去的地方。让香水瓶作为一种鉴证,鉴证自己成为父亲永远的骄傲,精彩的生活。

 

3

 

带着这个“特殊”的空香水瓶,带着父亲的遗志,慧慧满怀信念的生话。

 

虽然因为身体原因,慧慧时常落课,但她的成绩一直很优秀。

 

有时,因为手术,她不得不休养一两个月。再次回到学校时,跟不上课程。她便节省所有休息的时间,自己给自己补课“加餐”。

 

当别人课间嬉戏时,她埋头书海,拼命的抄写落下的笔记,一天写满二十多页纸,累得手指抽筋、脖子酸痛。

 

在夜深人静时分,柔弱的灯光下,她独自翻开教材、讲义、笔记、习题,用笔飞速的写写画画,一页一页,一课一课的努力温习,整理自己的笔记。

 

慧慧不允许自己浪费一丝一毫的时间。为了不影响次日白天的听课,她不断的靠咖啡提神。为了夜里不影响心脏不好的母亲休息,她习惯了轻手轻脚的翻书。她没有时间喘息,精神紧绷着,似乎黑夜中拿着蜡烛在走。

 

但,当所有的付出都体现在优秀的成绩上时,那便是柳暗花明之际。她成为了更优秀的自己,成为父亲的骄傲,深深的感到一切的幸苦都是值得的。

 

慧慧一直保持着优异成绩,并且参加了今年的高考。考前,虽然她急病入院休养数月,但依旧取得五百多分的成绩。对于她来说,这个成绩并不理想。她决定明年复读考取复旦大学。

 

微信截图_20191102222553.png

 

 

慧慧不仅成绩优秀,还在心理学和绘画上有一定的造诣。

 

聪慧的她自学心理学,研究西方心理学,调研心理咨询市场。她想成立自己心理咨询机构,帮助有心理疾病的人走出困境、认识你自己、了解自己。她希望用自己的力量帮助更多人微笑的面对生活。并且,她已开始在网上帮助一些人解决心理问题。

 

慧慧喜欢绘画,偶尔也会素描一幅。用深深浅浅、长长短短的线条,惟妙惟肖的勾勒出她脑海里的事物。她还大胆的探索用绘画的方式,帮助他人解决心理问题,获得快乐。

 

在一路风雨中,她带着父亲的遗志成就了自己,努力的让生活变得更精彩,也温暖着别人。

 

—— 后记 ——

 

微信截图_20191102222611.png

 

 

如今,18岁的慧慧虽然只有1.3米,两条腿相差5-6CM,依旧不能独立行走。但她无所畏惧,她相信总有一天手术会让她双腿等长等形。父亲也一定能看到她最美丽的样子。

 

慧慧带着那个绝版的空香水瓶,带着父亲的遗志,对未来的生活充满了动力。

 

也许,生命并不总是因美好而充满动力,那些伤痛的力量也足以促使我们奋进。慧慧的在丧父,病痛,非议…的磨难中,艰难的选择了“阳光“。即便带着那无法抹掉的“伤痕”,依旧活出精彩的自己。

 

关于成骨不全症

 

成骨不全症,又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良。患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,发病男女的比例大约相同。