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5.5 世界肺高压日:一起走近、了解他们 | 附图解

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/20
【摘要】:
2018年5月5日,第七个“世界肺高压关爱日”每年肺高压日前后,世界各地肺动脉高压患者组织、医生、社会公益机构,都会做一系列的宣教活动。旨在呼吁社会关注肺高压人群,传播肺高压知识、帮助患者早期得到诊断和治疗,从而提高患者生存质量,延长患者生命!

微信截图_20180507111458.png

今天,5月5日

第七个“世界肺高压关爱日”

 

 World pulmonary hypertension Day

 

也许,你从未听过这样一个疾病

——“肺动脉高压”(PAH)

也许,你从未想过

他们是一群怎样的人...

 

现在,让我们一起走近PAH,认识他们。

 

视频来源于网络

 

 

每年肺高压日前后,世界各地肺动脉高压患者组织、医生、社会公益机构,都会做一系列的宣教活动。旨在呼吁社会关注肺高压人群,传播肺高压知识、帮助患者早期得到诊断和治疗,从而提高患者生存质量,延长患者生命!

在国内,如北京有中国医学科学院阜外医院等的宣教活动,山东的齐鲁医院宣教义诊活动,上海市医学会“健康方向盘”系列活动之一“蓝嘴唇”之梦,广州医科大学附属第一医院的宣教活动,武汉、太原、西安等多地也有相应的活动。

微信截图_20180507110606.png

齐鲁医院宣教义诊活动镜头之一,图片由“山东肺动脉高压病友会”提供

 

—— 一图了解PAH ——

PH_画板 1.jpg

 

近十年来,国际上对于肺动脉高压的研究、治疗取得了不小进展,目前已有多种针对治疗肺动脉高压的靶向药物,能够有效控制和缓解肺动脉高压。

目前治疗肺动脉高压药已经上市的有三大类,如PDE-5(5型磷酸二酯酶抑制剂)类:西地那非、他达拉非;内皮素受体拮抗剂类:波生坦(2006年上市)、安立生坦、马昔腾坦(2018年3月上市)前列素类:万他维、瑞莫杜林。另有可溶性鸟苷酸环化酶激活剂:利奥西呱(预计2018年6--8月份上市)。除了西地那非有两种国产仿制的以外,其余均为进口药。

药物尚不能治愈该疾病,但患者如能通过规范的药物治疗,生活质量和生存期都可以得到大幅提高。而在我国,大部分地区的患者仍因为药物没有纳入医保而难以接受正规治疗!