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一图了解“与众不同”的TA们 | 图解

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/20
【摘要】:
法布雷病是罕见病当中的一种,也是极少数中有特效药物可以治疗的

原文发布于2018-04-26

 

目前,在国际上已被确认的罕见病近有七千种,绝大多数的罕见病都无法根治,只有极少数的罕见病有相应的特效药或缓解疾病发展的药物/疗法。法布雷病是罕见病当中的一种,也是极少数中有特效药物可以治疗的,而能得到治疗后的法布雷患者便可以过上正常的生活。但是目前国外已上市的几种药物,还未能进入国内(大陆地区)市场,国内的法布雷病人一直在苦苦等待着!

让我们一起关注、了解他们

你每一次转发、分享都是一种鼓舞和支持~

--------关于法布雷病友会

法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织,其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注,促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发,同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

QQ群:471836877(需审核)

网站:www.chinafabry.com

微信公众号:cnfabry

目前,在国际上已被确认的罕见病近有七千种,绝大多数的罕见病都无法根治,只有极少数的罕见病有相应的特效药或缓解疾病发展的药物/疗法。法布雷病是罕见病当中的一种,也是极少数中有特效药物可以治疗的,而能得到治疗后的法布雷患者便可以过上正常的生活。但是目前国外已上市的几种药物,还未能进入国内(大陆地区)市场,国内的法布雷病人一直在苦苦等待着!

让我们一起关注、了解他们

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--------关于法布雷病友会

法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织,其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注,促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发,同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

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