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国际罕日

“爱不罕见” | 罕见病科普宣传之国际罕见病日专题活动
上午9点,活动在中信湘雅麓谷总院正式开始。该院终身荣誉院长、首席科学家卢光琇教授、蔻德罕见病关爱中心主任黄如方各自通过视频,向在场的罕见病友致以了问候。
《热爱》是直面痛苦,也要努力绽放成花
今日,蔻德罕见病中心(CORD)正式发布2022「蜗牛快跑」罕见病公益跑宣传片,让我们一起走进罕见病患者的世界,去感受他们的心路历程,见证他们的蜕变,与他们一起去“热爱”!
国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》正式发布
《指南》是阿拉杰里天使宝贝关爱之家首个从患者社群视角出发编撰的阿拉杰里综合征(ALGS)患者知识手册,围绕疾病表现、家庭护理、疑问解答等方面做了全方面的科普和解答。
“因罕而聚·携手前行”—中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织成立
在第15个罕见病日即将到来之际,由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起,得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”正式在沪成立,这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病患者设立的公益关爱组织。
共画罕见病最大同心圆,直播预告
直播预告: 国家首批罕见病目录印象里评估报告发布会&研讨会 2022首届“蜗牛快跑”罕见病公益跑启动会 浙江瑞鸥基金会成立
国际罕见病日 |中国法布雷症患者社群视角下的诊疗和政策洞察报告发布
2022年2月26日,由蔻德罕见病中心与中国法布雷病友会共同发起的《中国法布雷病社群视角下的诊疗和政策洞察报告》(以下简称“报告”)正式在上海发布,该调研项目得到武田中国的支持。
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