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国家儿童医学中心

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国际罕日

第二届自毁容貌综合征专家患者合会议成功举办 | 国际罕见病日
蔻德罕见病中心(CORD)与波士顿罕见病联盟(BRC)联合蚕宝儿LNS罕见病关爱之家与美国Love Never Sinks成功举办了第2届自毁容貌症(Lesch-Nyhan Disease, LND)国际专家患者联合会议。
​武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙
时值第十四届“国际罕见病日”之际,为进一步加强罕见病的公众疾病认知,武田中国支持蔻德罕见病中心(CORD)联合「故事FM」共同发起“因罕而聚 春日可期”罕见咖啡馆故事沙龙,邀请罕见病患者代表分享心路历程,介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战,呼吁社会各界携手提供支持与关爱。
罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日
由浙大城市学院、蔻德罕见病中心主办,市文联城院分会、浙大城市学院校友总会、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等国内外各单位、机构、国内外设计师等大力支持的罕见病主题国际公益文创设计征集活动落下帷幕。活动征集到了近3000份投稿,其中特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品。
《活出生命本来的样子》罕见病宣传片正式发布 | 国际罕见病日
画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到,然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签,但,其实他们只不过是活出生命本来的样子。
你捐的1元将变成4元,爱心翻倍助力患者旅行 | 国际罕见病日
2020年五月中旬,蔻德罕见病中心(CORD)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行,发起了罕见病患儿迪士尼圆梦活动。安安妈妈接到邀请时想到,这也许是陪伴安安的绝佳机会。
拆盲盒·做公益 | 国际罕见病日
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。
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