2016全国罕见病组织网络年会成功举办，近40家组织负责人参会

前言：近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有约四十家罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。 “中国罕见病组织发展网络年会”旨在为各个组织提供能力建设培训，通过来自全国各地的罕见病组织之间的相互交流、互相学习，来提高罕见病公益机构持续发展的能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权。

2016年5月21日至22日，由壹基金、爱佑慈善基金会和Geneva Global支持和资助，CORD主办的“2016中国罕见病组织发展网络年会暨春季能力建设培训会”在北京成功举办。

此次会议，来自全国各地的近40个病友组织（囊括几十种罕见病病种）齐聚一堂，就各自的组织工作、经验等进行分享、交流。在本次会议中主办方还邀请了多位嘉宾，为我们讲述关于公益机构的发展、合作及支持，药物研发，项目设计等多方面的知识。

在第一天的会议开始时，CORD主任黄如方首先做开幕致辞，欢迎来自全国各地的罕见病组织负责人能前来参会。随后是“8分钟快速认识”的互动环节，以便不同组织间相互认识、了解。紧接着便由各个病友组织先后登台介绍过去一年的工作成果以及未来一年的工作计划，并与大家分享其中的工作经验。 

当天下午，来自广州金丝带的副理事长罗志勇老师和深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会的秘书长张凤琼老师分别讲授了“癌症儿童公益机构发展经验”和“如何彼此合作及支持”两大主题课程。
罗志勇老师 罗老师先是为大家讲述了儿童癌症的基本情况或特征等，并介绍了国内外研治情况以及组织的组建历程、运作模式、工作内容、工作成果等。之后，罗老师还与大家分享了组织此前举办的一些活动，并为大家论述筹资工作的经验和技巧等。期间有不少人提出各种疑问，罗老师一一耐心解答。 

张凤琼老师 张凤琼老师首先向大家讲述了自身机构的基本情况以及自己在工作中的切身体会等，随后便从“合作与支持”的方向，为参会者传授其中的经验。期间，张老师也针对大家提出的疑问而详尽答述。

在第二天的会议上，来自诺华肿瘤事业部的张晔老师与我们讲授了“药物研发到上市以及患者组织可起的作用”。张晔老师在向大家简单介绍了个人工作经历以及在罕见病领域的工作感受等后，以“病、医、药”整个系统为框架，以药物研发的过程为导线，全面剖析药物研发过程中的各个方面，并从患者、医生、企业、政府等不同角度出发，思考它们各自的立场以及其中存在的问题，最终引出：我们该怎样合作。 同时张晔老师强调，一个药物的发现，从有苗头到上市，一般要经历化合物的筛选、临床前研究、药物的临床研究、药物的上市申请和批准等四大步骤。而罕见病药品研发面临的着许多困难和挑战，如创新药的成功率很低、研发费用越来越高等。 最后她呼吁：“想要合作，就要先伸出手来，把你的信息传递出去，把信号传递出去，让大家能够找到你们，一起来做药品的研发，能够真正使得病患、使得亲人们能够逐步的有药可用。” 

天津友爱罕见病关爱中心的王立新老师介绍“中国罕见病组织发展网络”的起源 当天下午的会议被分为两个会场，分别由黄如方主任和来自中国资助者圆桌论坛的高瑞老师主讲。黄主任强调组织建设的重要性，向大家讲授“如何创建小型病友组织”。他着重引导大家，通过回答大家的疑问，进而全面系统地分析创建组织的要素、组织的使命、目标、领导、运作以及行政和财务管理等等。同时，黄主任还强调了组织的诚信（公信力）建立与维护。高瑞老师从组织项目出发，教导大家“一个好的项目是怎么设计出来的”。首先她归纳了项目设计的几个关键词：使命、意义、目的、计划、改变过程，并围绕这些关键词等，鼓励大家思考发言；循序渐进，引领着大家正确而全面地理解项目设计的内涵，从而向大家展示“一个好的项目是怎么设计出来的”。 为期两天半的会议圆满落下帷幕，来自全国各地的罕见病组织在两天半的时间里交流各自的工作经验和方法，总结得失、取长补短。同时，在课程学习中梳理组织的工作脉络，为机构未来的长远发展奠定更坚实的基础。