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12.12要爱!要爱!| 特纳之家

分类:
罕见病关爱日
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【摘要】:
当我们拿到染色体检测报告单的时候,就已经注定了疾病和我们如影随形,它将伴随我们一辈子,既然一辈子那么长,我们为什么要和自己过不去,不如笑着选择与疾病和解。

原文发布于2017-12-12  12.12要爱!要爱!| 特纳之家

12月12日又一个电商狂欢日,双11业绩不理想的电商可以抓住双12来一个大逆转,甚至希望通过双12在年底有一个完美的收官。

对于我们特纳之家的群友们来说,那是我们建立QQ群的日子—特纳“关爱日”。我们通过一组神奇的数字把来自天南地北的特纳小姐妹和家长串联到了一起。

在“特纳之家”我们用爱互相陪伴彼此温暖。

“特纳之家”建群于2012年12月12日距今已经有五个年头了,是特纳小姐妹们自发成立的一个为病友服务的组织,是病友们的精神家园和坚强的后盾。

特纳氏综合征也叫“先天性卵巢发育不全综合征”,经检查缺失一条X染色体,一般情况下无法自然受孕。正因为如此特纳小姐妹们的第二性征发育不良,自然身高一般在135CM到145CM之间,伴随有脸上多痣、肘外翻等体貌特征,合并骨质疏松、血糖、肝功、肾功、甲功、心脏病等并发症。

特纳氏综合征对于很多医生来说也只是一个医学空白名词,对于医术精湛的专家来说也只能通过“激素替代疗法”来为患者进行治疗,就像老人们常说的“缺什么补什么”。我们缺的激素可以通过药物补充,可我们缺的情感需要什么来填补呢?

1212的谐音很有趣—要爱要爱!是呀,我们要爱,我们要很多很多的爱,不仅有父母的爱、朋友的爱还有男欢女爱的爱。

正是因为身高、生育问题很多特纳小姐妹感到羞愧和自卑,他们总说,一但恋爱期稳定以后避免不了发生性关系,这样残缺的身体自己都不忍直视怎么有勇气展露在伴侣面前呢?

经常看到大家在群里聊感情生活,如果有小姐妹说自己谈恋爱了或者有晒结婚证的,大家都积极的送上祝福羡慕那些找到了幸福的特纳小姐妹,他们羡慕幸福的特纳小姐妹同时也希望自己能够很有勇气和自信去抓住爱情和守望幸福。甚至有的家长朋友们也开始幻想自己的女儿长大了也可以得到原本就该拥有的幸福。

在群里我们一起分享彼此治疗的心得,以及如何正确养育和对待患特纳的女儿,有的家长向阳光积极的特纳小姐妹请教关于特纳心理疏导问题和疾病治疗的问题。经历过疾病的人更懂得珍惜生活,来到特纳之家的朋友们或多或少被正能量的特纳小姐妹感染。所以姐妹们总骄傲的说:“特纳之家是有凝聚力的,它是我们的病友之家,是我们共同守护的温馨家园。”

小A作为一个16岁才检查出来患有特纳综合征的特纳新病友在疾病治疗上遇到了小问题,当她无法及时与医生沟通的时候来到这里把问题和困惑抛出来,“久病成良医”的特纳小姐妹看到以后立马为她答疑解惑。在这里她对于疾病有了更清晰的认识和了解,使得她在治疗的道路上少走了很多弯路,重新燃起了治疗的希望。

小B是一个自卑的26岁的特纳小姐妹,她的工作不好不坏,工资不高不低,因为没有一技之长学历也不高,担心自己的工作不稳定,担心自己的情感飘忽不定,总是在群里抱怨说:“都怪这病!害得我没有考上好的大学,没有好的工作连恋爱都不敢谈,我肯定嫁不出去孤独终老啦!”

面对两性关系她会陷于焦虑紧张的地步,甚至把自己禁锢起来不敢涉足爱河。她总说没有勇气去面对追求她的男孩,对于追求她的男孩子习惯性的采取拒绝和回避的态度,更别提主动去追求自己喜欢的男孩。看到她这样的沮丧,工作顺利、情感幸福的特纳小姐妹总是给与她鼓励和信心。

在特纳小姐妹们的鼓励和帮助下现在的小B不再把一切糟糕的事情归因于疾病,心态平和了,人也温和了。虽然她在工作中以及生活中还是会遇到不少烦心事儿,但她只要来到这里发发牢骚,得到了特纳小姐妹们的安慰以后自己咬咬牙又挺过去了。就像她在朋友圈说的那样:“我现在很好,可以重新起航。” 

小C作为特纳家长,对于特纳女儿的学习、生活、就业、婚恋很担忧,恨不得把孩子含在嘴里捧在手里。她的过分宠溺和焦虑使得她在育儿方面遇到困惑,女儿越大学习成绩越不理想人也越叛逆。

面对特纳女儿她倍感压力,通过在群里跟家长们一起交流育女心得,现在的她在女儿面前少了很多焦虑,心态变平和了。

最后她和家长们达成共识:把女儿当做普通孩子来对待,用一颗平常心来看孩子的疾病,在自己能力范围内尽可能的给孩子最科学的治疗和最适合的教育。如果经济和精力有限,给不到孩子最好的教育和治疗也要给到孩子更多的爱和陪伴。相信孩子长大了一定可以跟群里的特纳小姐妹们一样善良、可爱,经营好自己的生活。

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在这里我们没有歧视,我们是平等的,我们是自由的、我们可以畅所欲言,我们有的是互相的点滴关爱,我们可以把疾病和生活放在这里高调的讨论,不用担心谁会嘲笑谁,谁会瞧不起谁。

我们更多的是需要反对歧视,我们需要被社会接纳。我们深知要做到完全的不被歧视和接纳还有很长的一段路要走,只是我们走得太慢了,像蜗牛一样一步一步的蹒跚着。 

在这里想告诉大家:要想社会和他人真正的接纳我们,首先我们得自我认可自我接纳,我们自己都不认可自己怎么敢苛求他人认可我们?我们没有什么不一样只是少了一条染色体而已。

接纳自己是要做真诚的自己,试着去接受我们的身高,不太完美的乳房,可能永远不会有自己的孩子的事实。而接受这些只是时间问题,相信你或早或晚会释怀的,期待你勇敢的直面疾病,接纳自己拥抱阳光。

在这里我们认识了全国各地的病友,有的特纳姐妹到过对方生活的城市,成为了现实生活中的小姐妹。这是特纳这个疾病给我们构筑的微妙的缘,特纳之家给我们搭建的互信的交友平台。

如果没有疾病,如果没有特纳之家,我还是我,你还是你,我们彼此互不相识,更谈不上理解尊重交流和爱。

所以12月12日是一个美好的日子,是一个要爱的日子,我们要很多很多的爱,我们要特纳之家的小姐妹们好好爱家人和朋友重点是要爱自己和爱生活。

当我们拿到染色体检测报告单的时候,就已经注定了疾病和我们如影随形,它将伴随我们一辈子,既然一辈子那么长,我们为什么要和自己过不去,不如笑着选择与疾病和解。

如果一辈子都笼罩在疾病的阴影中,那不就等于天天生活在北京的雾霾中连呼吸都不顺畅。感谢有爱的特纳之家,是它让我明白:纵然命运将疾病交付于我或者安插在我女儿身上我也报之以微笑,这是我对疾病的抗争也是我对生活该有的态度。