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永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告(2018)》读后感
3月28日,国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单,此名单中包含了多发性硬化(Multiple Sclerosis, MS)在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台,我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后,都展现了病友们永不言弃的人生态度。
也许,我们都是世间唯一的患者:CORD创始人黄如方主任
罕见病对于黄如方而言并不陌生,他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始,他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助,和被妄下错误诊断的折磨。时至今日,这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’,却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗?“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因:只要有生命的传承,就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代,所有疾病都是某种意义上
大数据与人工智能在罕见病领域如何应用?
本文选取自“罕见病宣讲活动 ——《生命之美》”,根据吕晖教授的演讲报告整理而成,与大家分享。
罕见病,它的防和治我们怎么去做?| 专家讲堂
FSHD:诊断、治疗中病人最需要解决什么问题?
本文选自“中国首届面肩肱型肌营养不良症病友会暨学术研讨会”中张成教授(广东中山大学附属第一医院神经内科主任医师)的演讲“FSHD的诊断与治疗”,根据张教授在会上的报告讲话整理而成,与大家共同分享。
西湖大学许田教授:面对罕见病,要用“智力”迎接挑战!
会议期间,药明康德传媒在大会媒体合作支持下,采访了西湖大学遗传学讲席教授、副校长许田教授。
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