暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

业务

人物观点

PharmaTalk客论:创新罕见病药何为曲线救国?| 第一现场
2月29日,在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中,蔻德罕见病中心(CORD)创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药(又称孤儿药)临床开发”展开了讨论。
黄如方:我们开始思考自救和参与药物研发 | 遇见
9月20日第八届中国罕见病高峰论坛召开前夕,笔者与大会主办CORD黄如方主任有以下对话。
永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告(2018)》读后感
3月28日,国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单,此名单中包含了多发性硬化(Multiple Sclerosis, MS)在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台,我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后,都展现了病友们永不言弃的人生态度。
也许,我们都是世间唯一的患者:CORD创始人黄如方主任
罕见病对于黄如方而言并不陌生,他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始,他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助,和被妄下错误诊断的折磨。时至今日,这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’,却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗?“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因:只要有生命的传承,就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代,所有疾病都是某种意义上
大数据与人工智能在罕见病领域如何应用?
本文选取自“罕见病宣讲活动 ——《生命之美》”,根据吕晖教授的演讲报告整理而成,与大家分享。
罕见病,它的防和治我们怎么去做?| 专家讲堂
上一页
1
2
3