我与罕见病 | 国际罕见病日专稿

原文于2019-02-27发布于罕见病信息网

从事临床工作近三十载，遇到过形形色色的人，也经历过多种多样的事，最不想见到的人，就是医闹者，最避之不及的事，就是医患纠纷。分享几个关于医患纠纷的故事，透射着医者的无奈，也反映着患者的悲哀。好在几位患者的结局还算不错，算是给我一些慰藉。

一

刚来燕达医院不久，病房就收治了一名51岁的男性患者，主要症状是多关节肿痛长达47年，也就是从4岁时就发病了。问及家族病史，答曰：远近亲属中都没有同类型的患者。在查体的过程中发现，全身皮肤多处瘀斑，双下肢有几个非同寻常的立体血泡。再问患者是如何受伤的，患者絮絮说到，从小这样，没有觉得磕碰就一片青，一片紫的，关节也是反复肿痛，都无法干重活，身在农村到了30多岁才娶妻生子……家里一贫如洗，求医数载，怎么也不见好，慢慢的也就放下了治好的心思，就一直凑合着。

现在的政策好了，能享受低保了，条件也好点，听说报销比例极高，这才又动了看病的心思，出来看病。听别人说，燕达医院专家多，看病水平高，所以也就直奔燕达而来……最后他充满希望和我说：“我有低保，看病基本不花钱，把我所有的关节都检查一遍，查清楚了好治。”我耐心的劝他，做一个关节的核磁共振检查就可以了，只要明确诊断就足够了，没有必要检查太多。

最终，他听取了我的意见，只做了一个膝关节核磁共振检查，检查显示，这名患者存在血友病关节炎的可能性。随后，我们送了一个血样去北京协和医院进行化验，结果显示，血液当中凝血因子VIII缺乏，确诊为血友病。至此，困扰他47年的疾病终于明确诊断。

临出门，患者千恩万谢，这么多年，总算知道自己是什么问题了。没想到，十多分钟后，医院纠纷办打来电话：投诉！钱花多了！当时，我的愤怒真是可想而知。后来，医院遵照国家贫困人口政策又给他减免了费用，他又跑来和我们略带尴尬的和解。

我能理解，一个心智正常的男人被贫困和疾病困扰多年，其中辛酸又有几人能够体会，几人能够感同身受？从这个角度看，他若不是为贫困和疾病所困，又何至于如此反复？

二

第二个故事是一位47岁的女性患者，白塞病明确诊断，有下肢静脉血栓的病史。治疗期间，还发现了子宫肌瘤。对于这个子宫肌瘤，我们曾反复劝诫患者不要做手术，要先观察，再做决断。随诊约两年后，患者门诊失访。医院和科室每天有大量的工作，而且，在患者失访的半年前，她的静脉血栓也已经消失，我也就没有过多放在心上。

谁知，后来某天，妇科主任点名要我去紧急会诊，说我的患者在手术后高热——原来，她瞒着我在宫腔镜下切除了她的子宫肌瘤，并且向妇科医生隐瞒了自己的白塞病病史。在给予激素治疗后，发热症状很快消退，而当好心的妇科主任拆开纱布查验手术伤口时，觉得她的伤口愈合不好，就为她清创，谁知当晚竟然再次高热！无奈，我们将这名患者连夜转回风湿科，经过近一个月的激素与免疫抑制剂的联合治疗，这个长度仅为1cm的伤口才终于愈合。

住院期间，患者丈夫每天黑着脸，常常出言不逊，言语之间透露着对医院和医生的不满，仿佛医院和医生们欠了他的钱，还曾扬言要去告状，去到妇科换药时，更是不客气：本以为一个宫腔镜手术就是几天的事情，谁知道竟然折腾了一个月，是不是你们故意的？我只能无语摇头，退避三舍。这件事情，让我们的的妇科主任心有余悸，很多次同别人讲：风湿科的病人真是老虎的屁股摸不得。

三

最后这个病人真的是属于飞来横祸：刮大风，不幸被路边的广告牌砸到头，于是来我们医院做清创缝合。头皮血管丰富，按理来说伤口应当易于愈合。可奇怪的是这个22岁的男性患者，如此简单的一个普通头皮外伤，竟然半个月都没有伤口愈合的任何迹象。这下他的父母不淡定了，带着他去到北京某知名三甲医院，被告知清创缝合不彻底，这次由他们的专家亲自上阵缝合伤口，然而，患者的伤口在二十天后依旧没有愈合。

为人父母，只求孩子平安健康，面对这种状况，两位老人手足无措，急躁了起来，也有了一种走投无路的感觉，只得又怒气冲冲的冲回我们医院。一家人辗转来到我的门诊，求助中却也带着不信任，询问病史也拒不提供：之前身体健康，无任何不适。好在最后，他还是听从了我的建议，转诊到北京某三甲医院免疫科就诊。

正当我马上就要忘记这件事情的时候，医务科却火急火燎的给我打来电话并要求我立即到医务科帮忙解决问题：原来，他的伤口是愈合了，现在的身体状况也好了很多，但是却因此花了很多钱，而且因为病休，单位还在扣着工资。因为是外伤，就连医保中心也拒绝支付他的医药费，患者的父亲和大伯在医务科要求给这位患者出具白塞病的诊断证明，以期能够为他解决一些费用，医务科无奈，只得打电话来找救兵。

这场大风，帮助这位男青年早早地找出了身体里的隐患，早发现，早控制；却也没想到，一个外伤，让这位青年在一时之间有了这么多波折，不知道，这场大风，对他来说，究竟是福是祸。

四

生、老、病、死是每个人都无法避免的经历。在这个过程中，却不是每个人都能够幸运的少走乃至不走弯路。一场病患，除了让患者痛苦，他的亲人也在承受着压力，尤其是罕见病患者四处求医、财力耗尽。焦急、怨愤、无助乃至绝望都在这求医的过程中一遍遍的炙烤着患者和家属，而这又何尝不是在炙烤着医者？

医者仁心，当眼睁睁看着面前的患者痛苦、不适甚至死亡而自己却无能为力时，旁人又有谁能够体会医者心底的无力、痛苦和自责？面对患者和家属求助的眼神，乃至他们不理解、胡搅蛮缠甚至情绪失控、出言不逊甚至大打出手时，医生也有无奈、挣扎、痛苦、失望，也同样渴望被理解和关怀，也一样希望被抚慰、被认同、被关怀。

愿医患和谐，世间所有的生命都能被这世界温柔以待。病痛虽无情，人间有真情，疾病虽罕见，让爱不罕见。