暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

业务

罕见病:人类命运的共同体 | 纪念第十一届国际罕见病日(2018)

分类:
国际罕日
浏览量
【摘要】:
2018国际罕见病日

《国际罕见病日宣传视频》

2018年2月28日是第十一届国际罕见病日,我们看到了越来越多的机构与个人在这几天开展活动,医院、高校、患者组织、医药企业、媒体都已经行动起来,在全国各地开展声势浩大的宣教活动。

1520169098691091318.jpg

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了第一届国际罕见病日,2月29日,这个每四年才出现一次的日子,寓意罕见,每年有超过40个国家和地区在这一时间段以各种丰富多样的形式开展宣传倡导活动,旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视,以期采取共同行动。

中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国,继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动,罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日全球推广伙伴,中国区的纪念活动也成为了全世界罕见病日期间最大规模的国家之一,我们从2012年开始提出了“改变从了解开始”的社会动员计划,我们让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”,推动数千万人关注及参与罕见病这个议题,我们相信,这里面一定有您的见证和付出。

1520169119782060193.jpg

疾病名称:戈谢病 摄影:李昊

罕见病是全人类面临的最大医学挑战。挑战,不仅来自于疾病本身,也来自于社会观念,大家都以为罕见病很罕见,与我无关,其实每个看上去健康的生命个体,身上也或多或少有缺陷基因,罕见病中80%是基因缺陷所致的遗传性疾病,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。

罕见病与每一个人都息息相关,罕见病是人类命运的共同体。

罕见病家庭,犹如夜空中一颗颗的孤星,遥望而没有联结,罕见病发展中心(CORD)正是那个把每一个孤寂而无助的家庭建立联结的行动者,我们让每一个“同并相联”的家庭获得一份勇气和信念,虽任务艰巨,但CORD全体同事全力以赴。

回望2017年,我们的信息平台发布的信息有近百万的阅读总量;

回望2017年,我们支持超过50家患者组织,间接为超过3000个患者家庭提供服务;

回望2017年,我们资助了20多个项目,孵化6家新患者组织,举办2场全国患者组织培训会;

回望2017年,我们主办了一次国际罕见病大会,超过20个国家和地区的近800位参会者参会,影响力和美誉度双高;

回望2017年,我们得到近百家的媒体报道,不断向社会呼吁关注罕见病;

回望2017年,许多重要的政策的出台都有我们参与的身影;

回望2017年,最为重要的是,我们带来了希望、温暖和尊严。

1520169139917056657.jpg

疾病名称:结节性硬化症 摄影:钟锐钧 

我们的成绩离不开每一个爱心机构和爱心人士的支持,感谢每一个陪伴与坚守的捐赠人、合作伙伴、病友家庭、志愿者、专家顾问,没有你们,就没有今天所取得的进步。每一份改变,都离不开无私的捐赠,在过去的五年,有超过50万人次的无私捐赠。