因你珍稀，所以珍惜：寻找身边不一样的人 | 国际罕见病日 （2018）

人生，与其说是一次漫长的路途，更不如说是一场战争，而很多人都没有意识到，那个最大的敌人其实是自己。

人世间没有真正的失败，只有胆怯与懦弱，更甚者受不了一丝一毫的挫折，但是在你想要放弃的时候，你有没有发现身边有着一些顽强拼搏的灵魂，他们可能天生不足，但他们从未放弃希望，而是比我们几百倍甚至几千倍的努力来换取那一丝光明，

虽然他们看起来是那么的不堪一击，但是他们的灵魂却强大无比，他们因珍稀而美丽，因生活而珍惜。

生活中、工作中、旅途中

......

你遇到过和你不一样的人吗？

有一些人

他们不能吃正常人的食物

摄影：肖翊

有一些人

他们无法控制自己的食欲

吃是他们一生最大的天敌

有一些人

舞蹈是写进他们基因的本能

生命不息 舞蹈不止

但你的艺术其实是他们的枷锁

有一些人

他们的骨头非常脆弱

轻微的碰撞 也许就会造成严重的骨折

摄影：杨宽

有一些人

他们的皮肤会明显发红（红斑）、肿胀和温度升高

就像是被火灼烧

有一些人

他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

有一些人

他们拥有白头发 白眉毛 白皮肤

他们是

苯丙酮尿症 (PKU)

普瑞德-威利氏征，俗称“小胖威利 (PWS)

亨廷顿舞蹈病( HD)

成骨不全症，俗称“瓷娃娃 ”(OI)

红斑性肢痛症（EM）

大疱性表皮松解症（EB）

白化症（Albinism）

他们是“罕见病”患者。

他们只是七千多种罕见病中的几种

不得不承认

人生实在不公平

身体上的不完美

并没有束缚他们追求美好生活

生活的舞台从来不在别处

而是在我们的心里

关于罕见病

➤罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病

➤至今国际公认的罕见病近7000种

➤约80%的罕见病为遗传性疾病

➤约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病

➤约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁

➤目前只有不足5%的罕见病有治疗方案

➤据估计我国各类罕见病患者超过1600万人

中国罕见病现状

➤罕见病诊断、研究、治疗水平低

➤患者药物可及性程度低

➤罕见病社会保障政策缺失

➤病友家庭社会援助缺失

➤全国有近千万患者人数，患者及家庭普遍贫困

➤患者在教育、就业、婚恋层面面临普遍的排斥和歧视

➤社会宣传和公众认知不足

国际罕见病日

2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日，选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。上海四叶草罕见病家庭关爱中心【罕见病发展中心(CORD)】作为国际罕见病日全球推广伙伴之一，自2009年起牵头中国区罕见病日的系列宣传活动，旨在唤醒更多的公众了解并参与到罕见病倡导活动中来。

因你珍稀 所以珍惜

2018年，国际罕见病日迎来十周年，

作为国际罕见病日全球推广伙伴之一

将以「因你珍稀 所以珍惜」为主题，

希望通过一系列线上及线下的行动，

联结十年来为罕见病事业做出努力的各界伙伴，

倡导公众了解罕见病病友的生命故事，

推动解决罕见病群体所面临的问题。

我们的努力 小有成就

◆ 宣传教育及公众倡导

第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛嘉宾合影

◆患者帮扶及社群发展

2017全国罕见病组织能力建设培训会合影

◆行业推动及信息服务

第六届中国罕见病高峰论坛现场

晒你罕见 秀我关爱

或许你本人是罕见病患者

或许你的邻居拥有一头美丽的白发

或许你在旅行中见到了和你不一样的人

……

走过的路，遇见了怎样的人？