这种罕见病你是否了解过？ | 今天，让我们一起走进他们的世界

每年的5月19日

世界炎症性肠病日

World IBD Day

鼓励世界各地的人们联合起来，

提高对这一疾病的认识，

鼓励各国政府、组织、医疗保健

专业人士等采取行动，

向全世界的炎症性肠病（IBD）

患者提供支持。

在这期间，全世界几十个国家众多医学机构或患者组织等举办各种活动，以实际的行动呼吁对疾病的关注。而中国·香港的“香港炎症性肠病学会”，今年也首次加入到该阵营，在5月19日计划举办四场不同的宣教活动！

在中国大陆地区，5月19日­­前后，北京、宁波、郑州、临沂、广州等许多城市都有相关的宣教或宣传活动。在北京，5月17日，由北京医学奖励基金会启动了“爱·常在”关注炎症性肠病全国高校传播大赛，活动旨在唤起高校学生对于同处芳华却饱受炎症性肠病这一慢性、致残性疾病困扰的青年群体的关注，并鼓励他们运用自身的才华和创意设计、开发传播作品，进而提升公众对于炎症性肠病的认知，给予患者群体更多关爱与支持，助力患者“不缺席人生美一刻”。

“爱·常在” 发布会活动现场

左：支修益教授 北京医学奖励基金会副理事长

右：王化虹教授 北京大学第一医院消化内科主任医师

什么是“炎症性肠病”？

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炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，简称“IBD”）是导致肠道炎症或溃疡的疾病，通常由肠道免疫系统的异常引起，包括两种相似却又不同的疾病：克罗恩病（Crohn’s disease，简称“CD”）和溃疡性结肠炎（Ulcerative colitis，简称“UC”）。

这两种疾病都会影响消化系统，并且导致肠道组织发炎、溃疡且易出血，疾病症状包括腹痛、痉挛、乏力及腹泻。

克罗恩病和溃疡性结肠炎的区别

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克罗恩病和溃疡性结肠炎都会引起腹泻和腹痛，且症状相似，大约10%的病例不能被区别出是克罗恩病还是溃疡性结肠炎。

克罗恩病可能影响到消化道的各个部分，而溃疡性结肠炎的影响常局限于结肠（也被称为大肠）。炎症通常起始于直肠，并逐渐蔓延至整个结肠。

克罗恩病常常是跳跃性的病变，而溃疡性结肠炎病变的肠段之间没有正常的肠组织。

克罗恩病可累及整个肠壁，而溃疡性结肠炎只累及最里面的一层肠壁，引起炎症反应，形成细小的糜烂灶或溃疡，从而导致出血，脓液和粘液。概括来说，溃疡性结肠炎是一种结肠内层壁的炎症疾病。

克罗恩病可以累及肠道的全层，而且病变肠道和正常健康的肠道可交替存在，这称之为“跳跃”现象。

5.2%-22.5%罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的患者，一级亲属（如父母/子女、兄弟姐妹）也患有炎症性肠病。如果一个人的亲属患有炎症性肠病，他/她罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的机率是其他人的10倍；如果是兄弟姐妹患有该病，那他/她患病的机率将是他人的30倍。

克罗恩病：患病率为2.29/10万人！

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克罗恩病属于罕见病，目前推测我国克罗恩病的患病率为2.29/10万人。2016年，罕见病发展中心（CORD）将克罗恩病收录在《中国罕见病参考名录》中。

炎症性肠病多发于中青年人群，其中克罗恩病常发生于15至35岁，疾病影响非常严重：

克罗恩病的病因及症状？

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克罗恩病的病因尚不明确。相关研究认为遗传因素、环境影响、病毒或细菌感染及/或免疫系统异常都可能导致这一慢性疾病。克罗恩病患者常出现免疫系统失衡，使其机体攻击自身消化系统。研究者认为是由某种环境因素（待确定）诱发了遗传易感人群的异常免疫反应。

目前这种病还无法治愈，而溃疡性结肠炎如果把整个靶器官、大肠整个切除，或有可能治愈了。如果疾病发作严重，肯可能会危及生命。

克罗恩病症状的轻重程度取决于患病的发病年龄以及受累及的肠道部位。克罗恩病的常见症状包括持续性腹泻、腹痛、发热以及直肠出血等。肠外症状即在肠道之外发生的症状，包括皮疹、口疮、关节痛及肿胀，及较罕见的肝病。

患者生活中需要注意的问题

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平衡饮食，补充营养。注意饮食、维持良好的营养可以帮助克罗恩病患者缓解症状、补充营养和促进修复。除了乳糖不耐受者限制乳制品和严重腹泻者限制咖啡因外，大部分医生都推荐营养均衡的饮食以避免营养不良。

健康的饮食应该含有各种食物种类，包括富含蛋白质的肉类、鱼类、家禽及乳制品（如果耐受），充足的碳水化合物如面包、谷类，以及脂肪和多种维生素如水果、蔬菜等。

调节精神压力。精神压力能够影响克罗恩病或其他任何慢性病的症状。虽然克罗恩病是一种严重的慢性病，但它并不致命。患者应谨遵医嘱，适当进行减压运动，保持积极向上的心态，这将有助于克罗恩病的康复和缓解。与家人、朋友沟通，也能降低自身心理压力，从而保持愉快的心情积极治疗。

每年的5月19日

世界炎症性肠病日

World IBD Day

鼓励世界各地的人们联合起来，

提高对这一疾病的认识，

鼓励各国政府、组织、医疗保健

专业人士等采取行动，

向全世界的炎症性肠病（IBD）

患者提供支持。

在这期间，全世界几十个国家众多医学机构或患者组织等举办各种活动，以实际的行动呼吁对疾病的关注。而中国·香港的“香港炎症性肠病学会”，今年也首次加入到该阵营，在5月19日计划举办四场不同的宣教活动！

在中国大陆地区，5月19日­­前后，北京、宁波、郑州、临沂、广州等许多城市都有相关的宣教或宣传活动。在北京，5月17日，由北京医学奖励基金会启动了“爱·常在”关注炎症性肠病全国高校传播大赛，活动旨在唤起高校学生对于同处芳华却饱受炎症性肠病这一慢性、致残性疾病困扰的青年群体的关注，并鼓励他们运用自身的才华和创意设计、开发传播作品，进而提升公众对于炎症性肠病的认知，给予患者群体更多关爱与支持，助力患者“不缺席人生美一刻”。

“爱·常在” 发布会活动现场

左：支修益教授 北京医学奖励基金会副理事长

右：王化虹教授 北京大学第一医院消化内科主任医师

什么是“炎症性肠病”？

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炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，简称“IBD”）是导致肠道炎症或溃疡的疾病，通常由肠道免疫系统的异常引起，包括两种相似却又不同的疾病：克罗恩病（Crohn’s disease，简称“CD”）和溃疡性结肠炎（Ulcerative colitis，简称“UC”）。

这两种疾病都会影响消化系统，并且导致肠道组织发炎、溃疡且易出血，疾病症状包括腹痛、痉挛、乏力及腹泻。

克罗恩病和溃疡性结肠炎的区别

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克罗恩病和溃疡性结肠炎都会引起腹泻和腹痛，且症状相似，大约10%的病例不能被区别出是克罗恩病还是溃疡性结肠炎。

克罗恩病可能影响到消化道的各个部分，而溃疡性结肠炎的影响常局限于结肠（也被称为大肠）。炎症通常起始于直肠，并逐渐蔓延至整个结肠。

克罗恩病常常是跳跃性的病变，而溃疡性结肠炎病变的肠段之间没有正常的肠组织。

克罗恩病可累及整个肠壁，而溃疡性结肠炎只累及最里面的一层肠壁，引起炎症反应，形成细小的糜烂灶或溃疡，从而导致出血，脓液和粘液。概括来说，溃疡性结肠炎是一种结肠内层壁的炎症疾病。

克罗恩病可以累及肠道的全层，而且病变肠道和正常健康的肠道可交替存在，这称之为“跳跃”现象。

5.2%-22.5%罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的患者，一级亲属（如父母/子女、兄弟姐妹）也患有炎症性肠病。如果一个人的亲属患有炎症性肠病，他/她罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的机率是其他人的10倍；如果是兄弟姐妹患有该病，那他/她患病的机率将是他人的30倍。

克罗恩病：患病率为2.29/10万人！

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克罗恩病属于罕见病，目前推测我国克罗恩病的患病率为2.29/10万人。2016年，罕见病发展中心（CORD）将克罗恩病收录在《中国罕见病参考名录》中。

炎症性肠病多发于中青年人群，其中克罗恩病常发生于15至35岁，疾病影响非常严重：

克罗恩病的病因及症状？

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克罗恩病的病因尚不明确。相关研究认为遗传因素、环境影响、病毒或细菌感染及/或免疫系统异常都可能导致这一慢性疾病。克罗恩病患者常出现免疫系统失衡，使其机体攻击自身消化系统。研究者认为是由某种环境因素（待确定）诱发了遗传易感人群的异常免疫反应。

目前这种病还无法治愈，而溃疡性结肠炎如果把整个靶器官、大肠整个切除，或有可能治愈了。如果疾病发作严重，肯可能会危及生命。

克罗恩病症状的轻重程度取决于患病的发病年龄以及受累及的肠道部位。克罗恩病的常见症状包括持续性腹泻、腹痛、发热以及直肠出血等。肠外症状即在肠道之外发生的症状，包括皮疹、口疮、关节痛及肿胀，及较罕见的肝病。

患者生活中需要注意的问题

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平衡饮食，补充营养。注意饮食、维持良好的营养可以帮助克罗恩病患者缓解症状、补充营养和促进修复。除了乳糖不耐受者限制乳制品和严重腹泻者限制咖啡因外，大部分医生都推荐营养均衡的饮食以避免营养不良。

健康的饮食应该含有各种食物种类，包括富含蛋白质的肉类、鱼类、家禽及乳制品（如果耐受），充足的碳水化合物如面包、谷类，以及脂肪和多种维生素如水果、蔬菜等。

调节精神压力。精神压力能够影响克罗恩病或其他任何慢性病的症状。虽然克罗恩病是一种严重的慢性病，但它并不致命。患者应谨遵医嘱，适当进行减压运动，保持积极向上的心态，这将有助于克罗恩病的康复和缓解。与家人、朋友沟通，也能降低自身心理压力，从而保持愉快的心情积极治疗。