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倒计时3天:2020年国际罕见病日,重塑罕见

分类:
特别关注
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/27
【摘要】:
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

微信截图_20200227001308.png

 

 

国际罕见病日


 国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

 

 

微信截图_20200227001402.png

 

 

在提高社会罕见病认识依然面临挑战的当下,

罕见病日的我们,理应加倍努力。

重新思考,重新构想,重新定义……

重塑“罕见”的内涵和意义。

事实上,罕见并不稀有,罕见并不陌生,罕见并不遥远。

罕见并没有你想的那么罕见。

 

统计显示,7000余种罕见病影响全世界超过3亿人,患者和支持他们的家人、朋友以及护理人员,共同构成了庞大的全球罕见病群体。

 

他们共同组成了“世界第三大国家”。

 

罕见并非少数,罕见但却强大,罕见而又自豪。

 

可能的事实是,每20个人中就有一人遭受某种罕见病影响。

 

我们需要社会了解,全世界有数以百万计的人患有某种罕见病,他们在获得诊断、治疗和护理方面面临不平等。

 

是时候采取行动了,让罕见病患者拥有平等机会来发挥他们的潜力。

 

罕见病日正在进入新的阶段,重点是在未来10年的活动中重塑罕见的内涵和意义。我们需要每个人都参与进来,加入到这场重塑罕见的运动中来!

 

2020年是闰年,国际罕见病日是2月29日星期六,倒计时3天!