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“无罕之路”爱心助孕项目(2020)开放申请啦!

分类:
机构动态
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/02/29
【摘要】:
我们盼望像普通人一样,拥有普通的烦恼,比如就医、就学、就业、结婚生子……如果能有健康的后代围绕膝下,那一定是点亮这罕见人生最温暖的一束光吧。

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来到人世间,我们是万分之一,甚至千万分之一的“天选之子”。但这份独特,带给我们的仿佛只有痛苦。


我们盼望像普通人一样,拥有普通的烦恼,比如就医、就学、就业、结婚生子……如果能有健康的后代围绕膝下,那一定是点亮这罕见人生最温暖的一束光吧。

80%以上的罕见病由遗传缺陷引起,其中仅5%能够有效治疗改善。但到目前为止,几乎没有一种罕见病可以被治愈。因此,预防出生缺陷是阻断罕见病最有效的方式。而PGT(胚胎植入前检测),则是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传的“福音”。

从2020年2月29日起,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展“无罕之路”爱心助孕项目,为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术,“剔除”携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

01 资 助 范 围  

以下条件需同时符合:

①夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者,或夫妇双方生育遗传罕见病患儿;

②夫妇双方有采取胚胎植入前遗传学检测技术(PGT)进行试管婴儿技术助孕的自主意愿和需求;

③自本公告发布之日起(2020年2月29日),选择在中信湘雅生殖与遗传专科医院就诊,以及在该院未签约进入“胚胎植入前遗传学检测(PGT)”助孕治疗周期的夫妇。

④患者家庭较贫困,要求年收入不高于10万元。

02 申 请 流 程  

填表申请

登录罕见病信息网www.raredisease.cn或中信湘雅生殖与遗传专科医院网站爱心助孕板块aixin.zxxyyy.cn下载填写项目申请表,下载并填好“无罕之路”爱心助孕项目申请表。(点击下载)

2提交材料

向蔻德罕见病中心(湖南)提交以下材料的电子版/复印件:知情同意书、基本情况登记表、罕见病患者医疗信息登记表、贫困证明、家庭故事(非必需)。

医学评估

初筛符合条件者将于中信湘雅生殖与遗传专科医院进行医学评估(费用自理)。

通过审核

提交医学评估结果至中信湘雅爱心助孕基金会,如通过审核,将收到资助正式通知。

获得资助

受助夫妇完成单基因病PGT助孕周期后,将得到一个周期治疗费用40%的资助,最高额度3万元。

 

03 特 别 说 明  

1. 医学评估包括:一次遗传门诊(免费)、家系复查(免费);夫妻双方生育力评估及其他检查(自费)。

2. 本项目一个助孕周期的治疗费是指:单基因PGT预实验费用+签约进入PGT助孕周期后,一个促排卵移植周期内实际发生的费用。

3. 2020年度内长期接收申请,于3月、6月、9月、12月分批集中审核。首批资助50对夫妇(后续将共计资助100个名额)。

4. 蔻德罕见病中心(湖南)地址:长沙市湘雅路110号中南大学湘雅医学院湘雅老校区科研楼311室

电话:0731-82355313 / 15802673775

邮箱:hunan-cord@cord.org.cn。

关 于 我 们  

蔻德罕见病中心(CORD,原“罕见病发展中心)成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。经过多年发展,中心已经为全国规模最大、业务范围最广、工作理念最专业的患者倡导机构之一。

2019年11月,湖南省蔻德罕见病关爱中心在我国著名生殖医学与医学遗传学家卢光琇教授和黄如方先生的发起下成立。本着立足湖南、服务湖南的发展策略,中心为湖南省罕见病患者家庭提供关怀和救助,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策等各项事业发展。

 

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关 于 中 信 湘 雅    

中信湘雅生殖与遗传专科医院历经40年发展,已成为经卫生主管部门批准的同时具有合格精子库及可全面实施人类辅助生殖技术的三级生殖与遗传专科医院,是国家精子库技术指导中心及人类精子库技术培训基地,也是卫健委孕前诊断培训中心和省级产前诊断服务机构。

2012年,医院诞生了世界首批经全基因组测序技术的PGD/PGS试管婴儿;2015年,医院诞生了国内首例“无癌宝宝”;2017年,《Nature》报道:医院一年辅助生殖治疗周期相当于美国全国总量1/4;2019年,医院实施辅助生殖周期超5.2万个,平均临床妊娠率达62.6%。截至目前,经医院助孕出生婴儿累计超16万个,为家庭和社会做出积极贡献。

医院遗传中心建立了细胞遗传学与分子遗传学诊断技术平台,已建立近300种单基因病的PGT技术,现每年为1.5万余名患者提供遗传咨询服务,每年完成染色体病检测5万多例。

什 么 是 PGT?  

植入前遗传学检测(PGT):通俗讲,就是针对生育遗传病患儿高风险的家庭,在试管婴儿基础上,先对胚胎进行遗传学检测,排除有遗传性疾病的胚胎,挑选遗传正常的胚胎放入妈妈子宫内进行妊娠,达到阻断遗传病在家族中的传递。

 

这样做,可有效降低女性流产(包括胎停)、被动引产、生育遗传病后代等不良妊娠结局的发生,是一种积极的孕前优生方案。

 

通过这个案例您将了解更多:

PGT精确制导罕见病基因缺陷,中信湘雅成功阻断范可尼贫血诞下健康婴儿。

 

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