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见过这张海报,你知道它的人物故事吗?| 国际罕见病日专稿

分类:
国际罕日
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【摘要】:
确诊后,Gauthier需要每月做一次体检及血液检查。而其主治医生的耐心和用心使Gauthier和他妈妈逐渐熟知这种疾病。

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4岁的Gauthier和他妈妈Eloise是本年度国际罕见病日官方海报的形象代言人,他来自比利时的沙勒罗瓦,患有镰状细胞贫血(sickle cell anaemia),该病的发病率为万分之一到万分之五,Gauthier的兴趣是阅读和搭建东西。

 

— 确诊历程 —

 

在一次新生儿的筛查中,仅3个月大的Gauthier被确诊为镰状细胞贫血,这是一种特殊形式的血红蛋白疾病,导致严重且慢性贫血,并伴有诸如疲劳、疼痛、血管阻塞危象、脾脏肿胀、感染、呼吸短促和各种其他形式的炎症等并发症。

 

确诊后,Gauthier需要每月做一次体检及血液检查。而其主治医生的耐心和用心使Gauthier和他妈妈逐渐熟知这种疾病。

 

Eloise在Gauthier确诊后的最开始,面临着多重严峻挑战,她需要学习所有疾病相关的信息及医学词汇,有时感觉就像学习一门全新的语言。

 

— 日常生活 —

 

Gauthier的疾病已经成为他日常生活中一个重要组成部分,他必须每天服用两次抗生素、叶酸、HYDRE治疗,需要时刻保证充足水份摄入和身体健康。并且,他需要多次往返于医院,进行专业的健康检查,验血和输血。Eloise不得不从工作中抽出大量的时间,陪儿子做这些无数的检查。不过,通过这些经历,Eloise有机会遇到一些优秀且值得信赖的人们,比如Gauthier的药剂师和医生,对他们的生活非常有帮助。

 

“儿科团队的支持,医生的细心倾听,护士的亲切话语,甚至清洁人员的特别关心,所有这些都让患者感受到人性温暖和归属感。”— Eloise

 

对Gauthier来说,最困难的部分是众多的血液测试和诸如疫苗、导管放置的注射,以及需要在医院消磨漫长而乏味的时间。而他最喜欢的事是离开医院后,与家人一起出去吃披萨或买新玩具。

 

— 家庭生活 —

 

患有镰状细胞贫血症对家庭和社会生活而言都有影响,他们不能去度假,如果天气太冷就不能出门,为了使Gauthier不过于劳累而需要提前离开社交活动。在学校,Gauthier在小班里上课,虽然他经常缺课去看医生,但这些并没有阻止他交朋友!

 

另外,他们家还定时去看心理医生,帮助他们用语言表达自己的问题,Gauthier学会接受自己的身体状况,并努力改善自己的情绪。从Gauthier很小时候起,就收获到大量关于他的疾病、身体和情绪的书籍、文章、活动和游戏。通过公开和诚实的谈话,他的家人帮助Gauthier逐渐了解他的疾病。

 

 

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