今天,是二月的最后一天 对于我们来说或许平平无奇 但对于罕见病患者来说他们只有在一年当中的今天 才能被看见、被注意 因为,今天是他们的日子 他们面临的困难 大部分人一生都不需要面对 甚至,可能都不曾听说 以上这些,只不过是罕见病的冰山一角 罕见病患者 面临着很多问题