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2021年亚太罕见病组织联盟APARDO大会 | 会议通知

亚太罕见病组织联盟（APARDO）汇集了来自亚太地区罕见病领域具有代表性的患者组织和意见领袖代表，旨在分享经验和增强交流，倾听来自患者的声音，致力于推进疾病研究、实现资源共享、推广最佳实践以及扩大地区合作。

2021-12-13

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首届国际自毁容貌症（LNS）医患交流线上会成功举办

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症（Lesch-Nyhan syndrome，LNS）医患交流线上会成功举办。

2020-12-30

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蔻德罕见病中心入选国际罕见病研究联盟年度重要项目指导委员会

这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会，将代表国内罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。

2020-07-30

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全球抗疫 | CORD捐赠8000只口罩顺利在斯洛文尼亚使用

威廉朱利安儿童罕见病中心再次表示感谢CORD，并送上精心录制的MV《Hallelujah》作为礼物，优美的旋律和深情的演唱歌颂着彼此的友谊和爱。

2020-07-23

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国际事务部历年记事

访问团与各机构高层管理者和具体部门负责人就罕见病检测平台建立与运行、罕见病国际组织的架构形式和发展目标规划（短期、中期和长期）、欧洲罕见病生物样本库的建立与有效运行、罕见病基因数据库平台及生物信息学分析平台等内容进行座谈交流和实地参观学习，并就双方未来在罕见病检测及信息平台建设等领域开展深度合作的可能性进行了沟通交流。

2020-03-20

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