暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

国家卫生健康委答网民关于“罕见病门诊太少,患者挂号、输液难”的留言

分类:
行业动态
作者:
来源:
政府网
发布时间:
2020/03/07
【摘要】:
“常看到北上广深等发达城市的三甲医院人来人往,一诊难求。这些来自全国各地的医患中,有很多是莫名的、罕见的病症,在当地是闻所未闻,更别说是治疗了,只有带上患者,千里迢迢来到医疗发达的大城市,哪怕是砸锅卖铁也要进行医治,但往往事与愿违,很多人好几个月都挂不上号。”

来自贵州遵义的网民“阿白”(手机尾号7088)说:经常看到北上广深等发达城市的三甲医院人来人往,一诊难求。这些来自全国各地的医患中,有很多是莫名的、罕见的病症,在当地是闻所未闻,更别说是治疗了,只有带上患者,千里迢迢来到医疗发达的大城市,哪怕是砸锅卖铁也要进行医治,但往往事与愿违,很多人好几个月都挂不上号。从边远山区到大城市,有时候车旅费比医疗费还贵,若真是罕见病症,从入院、检查、治疗到出院,再到定期入院治疗,那时间和经济上还真不是多少普通家庭能持续下来的。所以建议,各省三甲医院设置罕见病门诊,除正常轮值医生外,其他治疗医生可采用全国共享专家库模式(或OTO模式),这样既能让医院间共享医疗资源、缓解大城市的医疗压力,也能减轻患者及其家庭的经济压力。

来自湖南株洲的网民“金桥农业(圭...”(手机尾号7769)说我的父亲患有罕见病,到大城市的三甲医院看病,光是挂号就花了三天,每天早上四点多就要去排队,很多时候刚挂了几个人就没号了,只能第二天再来。偏远山区来回的交通费、食宿费加起来甚至比在医院治疗的费用都多。如果在各城市适当增加罕见病门诊,也许能缓解大城市医院的医疗压力,同时也能减轻患者的经济和精神压力。

来自河南洛阳的网民“乙型血友病家属”(手机尾号7088)说我儿子现在一岁十个月了,确诊乙型血友病已经十个月了,国家现在政策很好,孩子买药可以报销大部分,但是我们每周去定点医院的门诊开药,医院只管开药不管患者怎么用药,因为这个药品需要静脉输液,医院说国家下令禁止门诊输液,想输液必须要办住院。我们终身需要一周两次用药,频繁住院很不方便,费用也很大,现在只能自费到外面的诊所输液。国家是否可允许罕见病患者在医院门诊输液,这样既安全,还能减少国家医保和患者共同的经济负担。

国家卫生健康委回复:

一、关于“在三甲医院增加罕见病门诊”

罕见病种类繁多,但单病种的发病率低、患者少,患病人群分散,且大多具有遗传性。罕见病的准确诊治难度较大,往往需要多学科、跨专业会诊协作,在临床实践中漏诊误诊率较高。为提高罕见病的规范化诊疗水平,保证医疗质量和安全,2019年我委专门建立了全国罕见病诊疗协作网(http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml),由324家罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院组成,并印发了《罕见病诊疗指南(2019年版)》,指导各地规范开展罕见病的诊疗服务,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

我委要求各协作网医院建立完善罕见病管理制度,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,提高早诊早治率。各家医院具体开设哪些门诊,由医院根据自身诊疗能力决定,政府部门不作强行要求。目前,已经有地方进行了积极探索,部分医院结合实际开设了专门的罕见病门诊。在各项罕见病管理政策的合力之下,今后我国各地医院的罕见病诊疗水平将会逐步提升,有能力增设罕见病门诊的医院也将越来越多。

324家协作网医院分布于全国各省市,公众可以在我委官方网站http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml)查询罕见病协作网成员医院,自行选择医院接受相对安全、规范的罕见病诊疗。

二、关于“让罕见病患者实现门诊输液”

我委未出台过禁止门诊输液的有关规定。据了解,部分地区根据本地实际情况采取相应措施限制了门诊输液,或规定了不得在门诊输液的病种。患者是否需要在门诊接受输液治疗,主要依据医师对病情的评估判断。具体情况建议咨询当地卫生健康行政部门。