暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

罕友荟月捐计划

分类:
机构动态
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/03/12
【摘要】:
2020年我们在壹基金的支持下,重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。

欢迎加入

 

 

与我们联手

为身陷困境的罕见病患者群体 

重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!

 

「罕友荟月捐计划」是什么?

 

【“罕友荟”月捐计划】是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出。

 

第一期罕友荟月捐计划自2017年8月上线以来,得到了349位月捐伙伴的信任和捐赠。

 

月捐二维码.png

点击图片或扫二维码,立即加入我们的“罕友荟”小额月捐计划

 

2020年我们在壹基金的支持下,重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。

 

「关于罕见病」

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。

目前,国际公认的罕见病近7000种,

其中80%是由于基因缺陷导致,

约50%在出生时或者儿童期发病, 

只有不足10%的罕见病有治疗方案。

罕见病跟每一个人都息息相关。只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能,

帮助罕见病群体,就是呵护我们的未来。

 

- 1 -

 

 

我也想和其他小朋友一样,穿一件漂亮的连衣裙

15岁的韩硕有从小患有戈谢病(发病率1/50000)。2016年以前,由于韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍,挺着一个大肚子,让她觉得自己和其他小朋友不一样。所以她常常只能一个人玩,穿上裙子也不敢照镜子。流鼻血更是常常发生,每次都需3、4个小时才能止住。“鼻子很疼”几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血,父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血。为了活命,家境并不好的她们不得不艰难地做了脾切除手术并使用高昂的戈谢病药物。虽然她的病情有了明显改善,但并发症导致韩硕的股骨头坏死,出行都要依靠轮椅。

 

韩旗告诉我们:“我很感谢蔻德罕见病中心(CORD)!因为他们这几年来对行业的推动,让我们这样的罕见病家庭受到了关注,得到了来自社会各方面的资助,孩子才能用上了药,身体状况得到了很大的改善。但依然高昂的药费对我们来说还是遥不可及,希望大家帮忙一起推动医保政策的落地, 让每个戈谢病患者都能用上药”。(照片来源:CORD)

 

- 2 -

 

 

我要坚持,为了我美满的家庭

 

小军,是广东一名38岁的法布雷病患者(发病率约为1/50000)。2019年之前的他和其他人一样有一个美满的家庭,有一个贤惠大方的妻子和一双调皮可爱的儿女。2019年2月,小军被确诊为“法布雷病”。这也让他终于明白为何自己多年来有这些症状:四肢疼痛、不能剧烈运动、夏天无法正常排汗。随即他的女儿也被确诊患有此病。

原本一个幸福的家庭,就被这个疾病压得喘不过气来。面对疾病的折磨和遥不可及的上百万治疗药费,让这个本以幸福的家庭陷入深深的困境,孩子的未来、妻子的期待、父母的赡养,让小军这个一家之主感到无限的绝望。

 

 

每一个罕见病家庭

就像夜空中孤单相望的“星星”   

 让我们一起努力,

使每一颗星星彼此守望、“同并相联”

照亮和温暖彼此

 

来吧

加入罕友荟月捐计划

让我们一起照亮和温暖彼此

 让万分之一的不幸 

都能获得百分之百的祝福

 

「我们的努力,小有成效」

 

 

 

「您的捐赠」

我们倡导理性、可持续的公益践行。

我们承诺透明、高效的善款使用。

我们期待您的给予让美好发生!

无论您每月捐赠多少,您的爱心都会进入“罕友荟计划”资金池,公平、公开地用于帮助罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活!

 

 

《感谢有你》公益视频

 

每天1元钱,每月30元

如果我们少抽一包烟

少吃一顿垃圾食品 

少一次网购

少喝一杯咖啡

少看一场电影

我们就可以实实在在地 

帮助罕见病家庭重建希望

 

 

月捐二维码.png

点击图片或扫二维码,立即加入我们的“罕友荟”小额月捐计划

 

「我们是谁」

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)由黄如方先生于 2013 年发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

“罕友荟”月捐计划在壹基金的支持下开展公开募款,所有善款进入基金会统一管理。具体项目执行及资金使用由蔻德罕见病中心(CORD)来负责,并定期向“罕友荟”会员汇报。

 

【月捐后您会收到】

1、3个工作日内收到一封致谢函电子邮件;

2、连续捐赠2个月将收到捐赠函及精美“罕友荟”会员专属徽章;

3、连续捐赠半年的捐赠人都将收到来自“罕友荟”的纪念品一份;

4、每季度收到机构工作简报及罕友荟财务报告。

 

【罕友荟会员专属】

1、您及家人优先参加 蔻德罕见病中心(CORD )举办的线上线下活动;

2、每年总捐赠额满1500元的会员将免费参加次年举办的“中国罕见病高峰论坛”(仅减免大会注册费);

3、不定期获得 CORD 及合作伙伴提供的各项有趣、好玩、有收藏意义的专属礼物。