暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

业务

患者组织孵化申请

分类:
患者社群支持
浏览量
【摘要】:
患者组织最根本价值在于代表全体患者的利益,推动利益相关方的相互交流和合作,为患者带来希望、平等和尊严,并发出统一、有力量的声音。

微信截图_20200318231853.png

由于罕见病发病率低、患者和家属心理压力大、药物可及性较弱、患者无法承担高昂的医疗费用等特征,因此各病种的罕见病患者群体很容易聚集到一起成立患者社群组织,以便互通医疗信息、开展自助互助活动、建立相互间心理支持、维护患者群体权益、达到抱团取暖的目的。患者组织最根本价值在于代表全体患者的利益,推动利益相关方的相互交流和合作,为患者带来希望、平等和尊严,并发出统一、有力量的声音。

而长期以来,国内罕见病患者组织数量少、起步晚、组织化及专业化程度低,活动经费缺乏,导致无法满足现有国内罕见病群体的基本需求,中国的患者社群并没有有效地联合起来,与欧美国家的罕见病患者组织比起来,我们仍然还处在非常基础的阶段,在数量、专业性、影响力等各个方面还存在较大差距,如何更快、更有效地孵化和培育中国的罕见病患者社群组织称为一个非常迫切的需求。

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)患者社群支持部自2016年开始启动“患者组织孵化计划”,每年孵化新的患者社群组织6-10家,这是一个从“0”到“1”的过程,通过一年期的系统性评估、培训、辅导及实战,帮助社群领袖快速有效成长,并建立一个全新的患者组织,推动社群领袖及所在组织能更有效提供患者的患者家庭服务,医患教育,公众宣传,推动临床和科学研究,倡导政策和推动行业发展。促使患者组织实现和医生、患者、药企和政府之间的连接作用,通过其建立的平台,促进各方的互通和了解,也为每个承受罕见病痛苦的患者和家庭带来希望和温暖。

如果你也是罕见病患者或家属,你们社群仍缺乏一个强有力的患者组织,愿意参加我们的年度“患者组织孵化计划”(当年4月到次年4月),请及时和我们联系:support@cord.org.cn