国际事务部历年记事

1，2016年杨佩蓉博士代表CORD在纽约联合国总部召开的第一届罕见病非政府组织委员会（NGO Committee fro RareDiseases） 发言，展现中国近几年在罕见病领域各方面，尤其在公众倡导方面突飞猛进的成果。

2，2016年杨博士带领CORD团队成功赢得了在中国举办ICORD年会的竞标。之后作为项目联合主席，她与计划委员会的成员密切合作，并担任过连接中国主办团队和ICORD团队的“大使”的关键角色。这是一次跨文化，跨界的合作体验，2017年在北京召开的ICORD年会是一次盛况空前的非常成功的罕见病国际会议。

3，杨佩蓉博士当选罕见病国际联盟RDI （Rare Disease International）理事会成员。

RDI（Rare Disease International）是总部注册在法国巴黎的全球罕见病患者联盟， 联合国（UN）非政府组织成员。RDI联合了来自世界各地的国家和地区罕见疾病患者联盟以及特定国际罕见疾病联合会，罕见疾病患者和家庭的全球联盟。

RDI的使命是代表世界各地的罕见疾病患者发出强烈的共同声音，倡导将罕见疾病作为国际公共卫生的优先事项，代表其成员并提高其能力。RDI由理事会负责管理，理事会成员由RDI会员组织推荐并选举产生。 CORD国际事务部总监杨佩蓉博士于2018年底当选RDI理事会成员，该会员全球范围内仅8位。

4，2018年5月10日至5月12日孙琦代表CORD参加欧洲罕见病组织（The European Organization for rare diseases, Eurordis）主办的，在美丽的音乐之都奥地利维也纳顺利举行第9届欧洲罕见病和孤儿药大会（The European Conference on Rare Diseases& Orphan Products ,ECRD）。ECRD是涵盖所有罕见病，贯穿整个欧洲，汇合所有的利益相关者（stakerholder，包括患者代表，学者，医疗专业人士，研究人员，医疗健康企业，纳税人，法律和法规的制定者）的独一无二的罕见病领域世界级峰会，本次大会主题是罕见病360度，战略协作不让任何人落后“Rare Disease 360.Coolaborative strategies to leave no one behind”。此次会议由来自国家的参会代表，我们CORD的欧洲联络人孙琦代表中国罕见病组织CORD出席了会议，中国地区参会的还有来自香港的代表香港罕见疾病联盟的主席曾建平和业务发展主任赖家卫。

5，2018年5月9日孙琦代表CORD参加了国际罕见病组织（Rare Disease International ,RDI）的会员会议。会议宣布RDI将于2019年1月完成以独立法人形式在法国巴黎正式运营。在最初的5年里（2019年-2023年）仍将全面接受来自EURORDIS的支持，包括行政，事务和财务。到2017年末，RDI已经有49个会员组织，其中42个正式会员。包括17个非欧盟国家罕见病联盟，10个欧盟国家罕见病联盟，12个特定疾病的国际联盟和4个地区协作网络。会议做了2017年度RDI的行动报告同时给出了下一年的行动计划和预算。其中特别提到在2017年9月在北京由我们CORD主办的第12届国际罕见病组织（ICORD）既第6届中国罕见病峰会上RDI做了主题报告。会员会议结束后，CORD代表孙琦和EURORDIS CEO  Yann Le Cam ，RDI主席Dorhane Wong-Rieger友好交谈并合影。

6,  2018年6月8日至9日孙琦代表CORD参加了在立陶宛维尔纽斯的第六届FIN国际法布雷专家会议。参会者包括来自于北美欧洲的法布雷医疗临床和科研专家，世界各地的患者组织代表和制药领域高级代表等。会议的亮点是来自加拿大的Dr Aneal Khan医生代表团队分享世界第一例法布雷患者的基因治疗经验，该患者在现场和参会者交流互动。

7，上海临床检验中心（Shanghai Center for Clinical Laboratory ，SCCL）作为“长三角罕见病实验诊断协作中心”项目筹建方，为顺利开展和推进项目进程，SCCL书记沈行峰带领访问团于2019年4月上旬前往欧洲访问，与相关组织机构开展学习交流。上海四叶草罕见病家庭关爱中心（China Organization for Rare Disorders,CORD）欧洲联络员孙琦医生代表CORD在出访前联系落实SCCL代表团欧洲访问行程并共同参与了此次访问活动。

此次行程分别访问了Centogene公司、国际罕见病研究联盟IRDiRC、Orphanet和Imagine Institute等机构。访问团与各机构高层管理者和具体部门负责人就罕见病检测平台建立与运行、罕见病国际组织的架构形式和发展目标规划（短期、中期和长期）、欧洲罕见病生物样本库的建立与有效运行、罕见病基因数据库平台及生物信息学分析平台等内容进行座谈交流和实地参观学习，并就双方未来在罕见病检测及信息平台建设等领域开展深度合作的可能性进行了沟通交流。

8，2019年2月21日杨佩蓉博士代表CORD参加纽约联合国总部举办的第二届非政府组织罕见病委员会NGO Committee for rare diseases国际会议。这是杨博士代表CORD第二次参会。会议由欧盟和法国Teleton联合资助，由欧洲罕见病组织EURORDIS理事主席Mr.Andersen和联合国发展项目部UNDP主席Mr Dhaliwal,还有来自爱沙尼亚，科威特，日本，罗马尼亚，巴西，法国和西班牙等共13个联合国大使共同主持。中国罕见病联盟张抒扬副理事长在会议上做了中国罕见病政府报告，赢取与会者的高度赞扬。会后杨佩蓉博士和与会代表合影留念。

9，2019年5月10-12日杨佩蓉博士代表CORD在加拿大多伦多参加加拿大罕见病组织CORD和国际罕见病RDI联合举办的名为“一次罕见的国际对话A rare international dialogue”的北美罕见病峰会。会议内容丰富，有很多主题演讲还有圆桌讨论，吸引了来自世界各国罕见病领域不同利益方的参会。杨佩蓉博士代表CORD做了主题演讲“以社团为基础的罕见病协作网络”，介绍了CORD过去10年如何从零开始在中国为罕见病患者发声的坚信历程和所取得的成绩，代表CORD为中国患者在国际会议上发声。

10，孙琦参加巴黎IRDiRC会议。2019年11月21日－22日孙琦代表CORD参加IRDiRC在巴黎总部举行的全体理事会议。会议回顾了2019年度IRDiRC的工作内容，在IRDiRC年度工作报告上特别提到了CORD和上海临床检验中心的欧洲参观交流活动和Mary Huang代表IRDiRC参加了2019 深圳CORD罕见病峰会，并做了精彩的主题演讲。除此以外，各个不同职能的理事会都公布了2020年度准备开展的研究项目。我们患者倡导组织理事会PACC代表将有幸参与“罕见病治疗的可及性综合工作组”和 ”Chrysalis Project”这两个2020年度重要项目。