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你拿什么当过枕头?书本?马桶还是可乐瓶?

分类:
罕见病关爱日
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【摘要】:
他们是发作性睡病(narcolepsy)患者,一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。

微信截图_20200321174239.png

 

说睡就睡,不仅仅是有些人类的超能力,也有可能是让人饱受困扰的一种罕见病。

 

他们随时随地都有可能坠入睡眠。他们的睡眠总是来得不合时宜,走路时、开车时、吃饭时、上课时.....一言不合就开睡,.他们无法控制,无法拒绝。睡意袭来时,只要1秒钟。对,没看错,就是1秒钟,他们就能睡倒。

 

微信截图_20200321174307.png

 

他们当中还有80%的人,在兴奋、生气、激动的时候会突然身体无力,摔倒在地。哪怕他们正驾车行驶在高速路上,危险可想而知。

 

他们是发作性睡病(narcolepsy)患者,一群自嘲“觉主”的睡眠障碍人群。

 

发作性睡病

 

微信截图_20200321174313.png

 

发病率:1/2000

据专家估计我国约有70万患者,但已知确诊人数却不足5000人。

 

微信截图_20200321174319.png

 

目前,发作性睡病在我国的认知率非常低,导致“觉主们”看病常常被漏诊、误诊。

 

微信截图_20200321174325.png

 

2/3的患者多发病于青少年时期。疾病严重影响了他们的学业、生活、正常社交。

 

1/2以上的“觉主”甚至有抑郁倾向等心理疾病,以至于长大后对自己依旧缺乏认同感、自卑、自责的心理,难以摆脱。

 

生活中,你有控制不住的困意吗?连续工作数小时,靠着椅子睡着了;数学课上,看着天书一样的文字进入梦乡;喝醉酒,早上醒来发现抱着马桶睡了一觉.....

 

微信截图_20200321174338.png

 

 

3月21日是世界睡眠日

在这样一个与睡眠息息相关的日子里

我们一起做一件 

有趣+有意义的事

 

蔻德罕见病中心(CORD)联合“觉主家”共同发起“你拿什么当过枕头?”的线上互动公益行动,旨在提升全社会对发作性睡病这一罕见病的认知,呼吁全社会对“觉主”们的了解和认可。

 

此刻,你可能宅在家办公、宅在家隔离、宅在家发霉。我们一起用这场有趣的互动公益活动,来关注这一个特殊的群体。

 

你拿什么当过枕头呢?

来吧!

讲述你和TA的共眠的故事!

 

玩法很简单

微信截图_20200321174349.png

 

1、拍下你曾经当过枕头物品的照片或视频,发在微信朋友圈、微博、QQ空间,并写下你和TA的故事;

 

2、一定记得把 #你拿什么当过枕头# 作为内容的开始;

 

3、至少 @1位好友来参加这个互动接龙活动;

 

4、如果你还有更多有趣、好玩的创意,尽管晒出来;

 

5、抖音、快手、微视等也是同样的玩法噢。

 

福利来啦!

 

有趣好玩的创意照片,主办方还将为你送出一个超级可爱的“枕头”,只要你关注“蔻德罕见病中心”或“觉主家”公众号,并将你在社交媒体发布的枕头照片截图发给任一个公众号后台,主办方将抽出50个幸运参与者,快递给你这个可爱的枕头~

微信截图_20200321174402.png

 

希望每一个善良的人今晚都有好梦

希望每一个觉主都能早日归队

觉主家在这里等着你

 

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