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资讯分类

青春似火,超越自我!

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/04/13
【摘要】:
小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状,小言难以完全看清书本和试题,上下学的路途也异常艰辛,但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路,亦是五味杂陈。

 引言 


2019年,小言顺利的考上了大学。作为一位黏多糖贮积症患者,小言的“十年寒窗“更加不易。

 

黏多糖贮积症是罕见的先天性遗传病。由于基因突变,患者体内缺乏降解黏多糖所需的酶,导致其在细胞内贮积,引起各系统、器官和组织病变。该病可分为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ、Ⅵ、Ⅶ、Ⅸ型和许多亚型。

 

 小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状,小言难以完全看清书本和试题,上下学的路途也异常艰辛,但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路,亦是五味杂陈。

 

 

微信截图_20200413213532.png

 

 • 漫步大学校园,触动我的心弦 •

 

冬天,大雪飞舞在整个校园。我走在雪地上,双腿不由自主的有些打颤。我不敢回忆过往的12年是怎样迈出这一步步,是否曾在这样的雪面上步履蹒跚或是滑倒。

 

漫步于大学的校园,注视着白茫茫一片,心弦再一次地被触动。这看似了无生机的花坛里,谁又可以想到明年春天的百花齐放生机勃勃?

 

我是一个大学生,作为千千万万中的普通学子,我是这里的配角。作为寥若晨星的罕见病患者,我是这里的唯一。时光不复返,我不知道是否该知足,回首过往,展望未来,我不禁惶恐,花有重开日,人无再少年。身体有碍,而心无旁骛,不以外物而忘怀初心,年少的志向与梦想仍还历历在目。

 

 

微信截图_20200413213622.png

 

我永远都难以忘记小时候和母亲一起上学、上班时,冰冷的公交车座椅给双腿带来彻骨的寒意;忘不了在别人否定我时,母亲依旧鼓励我充满信心的眼神;更忘不了岁月在父母的头发上留下的痕迹。

 

我庆幸自己受到了良好的教育,上学的日子虽然辛苦,也曾遇到很多伤害,但是学校还是相对柔和的告诉我世间百态,告诉我直面现实要隐忍、永不言弃、豁达的面对。

 

 • 一双冰冷的手,让我提早长大 •

 

刚上小学时,我和身边的小伙伴们嬉戏打闹,亲密无间。我们白嫩的小手拉在一起,嘴角上扬起发自内心的弧度。

 

然而,在一次广播体操中,这样的天真美好被无情的划破了。

 

那是二年级一个春光明媚的下午,阳光洒在每一个学生粉嫩的小脸蛋上,一切都显得格外的朝气蓬勃、活力无限。我们全校师生在操场上做广播体操。我也尽力的做每一个动作,扩胸运动,我努力把自己想象成一只蝴蝶,两个臂膀好似蝴蝶的翅膀,费力的开阖到最大。在跳跃动作中,我把自己想象成一匹脱缰的野马,疯狂的跳跃着,伸展着四肢。

 

可是,所有的美好都被一双突如其来的大手制止住了。一股巨大的力量,突然从身后撕扯着我右肩的衣服。我猛然惊醒,只见一位并不熟识的校领导把我从队伍里拽出来。那一瞬间,我不知所措,感到全校师生的目光都集聚在我这儿小小的一隅。校领导面无表情的看着我,并对班主任耳语几句,冷冷地让我离开队伍回教室。

 

 “什么情况?怎么回事?我干什么了?我该怎么办?” 我脑子一片空白,自己如同异类站在全校几百人的队伍之外。那时我只有8岁,哪里经得住这样的特殊“待遇“,我的心犹如深陷泥潭般无助与孤独。牙齿紧紧地咬着下嘴唇,小手也紧紧地攥着拳头,难以形容的压力强加在我的身上,我如同一棵小树在狂风中摇摆。我幻想着校领导会改变主意,温暖的抚摸着我的头,温柔的让我歇一会,可是现实并非所愿。

 

我只能低着头,装作不在意。在众目睽睽之下,一步、两步……的穿过队伍,挪到了教学楼。在逃过了众人的视线、明媚的阳光和喧嚣的世界时,我一个人靠着墙壁缓缓坐到地上,想不明白自己的努力为什么得不到认可。

 

眼泪流进嘴里咸咸的、涩涩的。眼泪的味道让我第一次认识了人生有一种“苦”即负面情绪。这样的感觉让我痛苦,也让我提早的长大。我明白必须学会面对现实、控制情绪,逃避没有任何意义。

 

那之后,我的小学时光好似有了褶皱,与往日的小伙伴有了距离感。我时常想自己是不是与其他的小朋友有什么不一样?似乎一切的一切就是一尘不染的无人在意,但一旦在意了,就都有了挥之不去的瑕疵。

 

 

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四年级时,我去外地求医,一年后回校。同学们一年的变化令我难以预料,男孩子们变得高大英俊,女孩子们出落的亭亭玉立。因为体内所贮积的黏多糖会促使身材矮小,所以我的身高依旧与一年前一样,丝毫未变。似曾相识的特殊境遇再次向我袭来,我不再惊慌失措,虽然也有些许的孤独,但并不伤感,甚至可以报之以歌。

 

阳光与阴影也是相对的,不再天真,便多了一份沉着。我擦干了眼泪,拍了拍身上的灰尘。多余的眼泪,于我而言无用。孤独迟早都要去面对,我所能做到的就是改变自己。

 

  • 温暖的关爱,带我自由飞翔  •

 

初中是最快乐的三年,我褪去稚气,并有了几个不错的朋友。

 

据相关资料显示,多数患者平均寿命只有十余年。于是在情窦初开的年纪,我尽情“挥霍“着有限的时光。

 

进入高中,作为有先天性身体缺陷的人,我依旧需要面对自卑的心理和很多客观困难。

 

由于黏多糖贮积累症及肘、肩、膝等关节,促使关节的活动度受限。所以,每当我背着沉重的书包挪至教学楼下,望着那难如登天的楼梯,都渴望有一双翅膀带我飞上五层楼高的教室,而每一次的攀爬都让我汗流浃背。

 

开学后不久,我得到了班主任的关爱,每当上楼时遇见班主任,她都帮我把书包背上去,看到她面带微笑的伸出手来拿我书包时,我感觉她亲切得像我的母亲。语文老师对我也是倍加耐心,每次去办公室找她时,她都会抽时间为我细心答疑解惑,甚至细致到帮我整理卷子。当我偶尔感到小失落时,她鼓励我重拾信心。还有地理老师趣味式的讲课,历史老师反复不断地鼓励疏导。他们温暖的关怀和教育,让我拥有了积极向上的健康心理,并受益一生。

 

在为梦想而奋斗拼搏的高三生活中,我即便因身体的障碍牵绊着,不能实现自己全部的梦想,也不能成为最优秀的自己,但是我尽力的书写青春的篇章,体味高考的苦与乐。

  

 

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这三年,我的眼界也更加开阔,心更加宽敞。三年间,我和母亲去了很多地方,感受了非洲黑人同胞的热情好客与原始的魅力领略了美洲大陆的异域风情。

 

我明白,作为一个平凡的人在一个平凡的世界里平凡的活着,即使没有鲲鹏一般,扶摇而上九万里的豪情壮志;没有老骥伏枥般壮心不已,不甘的雄心勃勃;也要作为小鸟展翅飞翔,成就自己的精彩。 

 

 • 后记 • 

 

生命来之不易,我不知道自己所做的是否对得起自己?对得起父母?对得起生命?也并不想为自己寻找任何借口。

 

总之,活到现在是我之幸也,我应当倍加珍惜。一个人想无拘无束很容易,但是有所作为、有所追求、有所担当,才不负时代的馈赠。是否优秀是别人的事情,是否精彩就是自己的事情。面对困难可以选择失败,但不可以选择放弃。人生是一张曲线图,并非一个点,莫用一段概括一生。时刻应该努力,时刻应该竭尽全力。

 

生命有长、有短、有薄、有厚,无论怎样都应该精彩。

 

 •【科普】 •

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