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Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

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资助方:

资讯分类

相约六一、圆梦迪士尼 | 家庭旅行梦想计划欢乐开启!

分类:
机构动态
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/05/06
【摘要】:
虽然我们身处全国各地,但我们心中还保存那份期待,期待有一天可以走出家门,和家人一起,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。

微信截图_20200506222640.png

 

 

项目介绍


受新冠肺炎疫情影响已关闭3个多月的上海迪士尼乐园,将于5月11日开放。亲爱的小病友和家长们,这次我们要带你们去上海迪士尼啦!

 

 

迪士尼乐园是全世界所有孩子们的梦想,但这对于罕见病患儿来说,常年受疾病的困扰及经济条件所限,这个梦想变得遥不可及。

 

我们的患儿家庭深陷困境,家庭的生活常常会被周围的人所忽视,亲人、朋友也开始慢慢变得不理解;我们的孩子也会因为疾病病痛,变得越来越封闭,越来越孤单。

 

虽然我们身处全国各地,但我们心中还保存那份期待,期待有一天可以走出家门,和家人一起,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。

 

今天,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行要帮助我们的罕见病患儿家庭圆一个色彩斑斓的迪士尼梦,给你一个不一样的六一儿童节。

 

还等什么?赶快来申请吧!!!

 

 

坐好了,迪士尼之旅现在开启~~

 

 

行程安排


 

【旅行目的地】

上海迪士尼乐园、上海自然博物馆

微信截图_20200506222733.png

* 如因疫情等不可抗力原因影响出行,活动将延期举行。

 

【报名条件】

 

1、年龄为5—14周岁确诊的罕见病患儿,性别不限;

2、申请儿童身体状况能够安全出行,原则上不得有精神重度残疾等;

3、以家庭为单位,最多不超过三人(含患儿),由于经费所限,项目仅资助患儿及一名随行家长的交通补贴;

4、经费所限,最多支持不超过18个罕见病家庭;

5、往期获得过资助出行的患儿家庭请勿申请;

6、过往去过迪士尼乐园的患儿家庭请勿申请。

 

【费用支持】

 

1、为了本次活动顺利有序的开展,主办方支持一家两个人(含患儿)的往返交通补贴;

2、主办方支持活动期间获批家庭的市内交通、两晚住宿、上海期间的餐饮及迪士尼和自然博物馆的门票;

3、特别注意,如是一家三口申请(两个家长随行),另一个家长的往返长途交通费请自理,其他费用由主办方资助。

 

【重要说明】

 

1. 本活动只针对罕见病患儿家庭开放申请,所有申请必须填写CORD的“患者注册登记”;

 

微信截图_20200506222806.png

 

2. 本次行程由主办方统一安排,不得擅自活动,由于身体条件所限,乐园内有些项目不能参与;

3. 主办方会为每个获批家庭在此次活动期间购买一份意外伤害保险;

4. 申请家庭需自行对活动风险进行评估并为家庭出行的安全负责;如因疾病本身出现的问题,主办方概不负责;

5. 出行结束后,参与家庭需提交一份以家庭为单位的旅行感想,并配合主办方填写出行后的评估表,供主办方后续相关宣传活动所用;

6、获批家庭必须全程参与活动行程,如因主观原因无故脱离集体活动,则主办方有权取消此次活动资格及补贴发放;

 

【申请截止日期】

 

2020年5月13日—24:00

 

【申请方式】

 

1、电脑:下载表格并填写,表格下载地址:

http://www.cord.org.cn/comp/companyFile/downloadNew.do?fid=34&appId=24&id=18(复制到浏览器即可下载)


2、手机:点击“阅读原文”下载申请表,完整认真填写各项信息。


信息填写完成后请将电子版发送到邮箱:fly@cord.org.cn。主办方收到申请资料后,会尽快与您联系或对应患者组织核实资料的完整性和真实性,请务必保持手机号码填写正确。没有完整填写申请信息的家庭,将有可能无法进入正式评审流程。



关于”家庭旅行梦想计划”

 

本期迪士尼旅行计划,是”罕见病家庭旅行梦想计划”的一个特辑,本项目自2015年10月发起以来,蔻德罕见病中心(CORD)已经帮助超过100个家庭去实现他们的家庭旅行梦想,他们的足迹遍及全国40多个旅行城市。我们认为,我们不能在短期内帮助患者家庭全部解决医疗需求,但我们可以让他们暂时忘却疾病的苦痛,放下身心的疲累,和你我一样,享受旅行的快乐,自然的美好。哪怕只有这样一次机会,踏上梦想的旅程,也将是罕见病孩子和家庭一生最快乐的经历。旅行不该成为一辈子的奢望!


关于主办方


蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

 

* 特别感谢:

艾昆纬企业管理咨询(上海)有限公司(IQVIA)

携程旅行

对我们本次活动的大力支持

 

* 咨询联系:

杨女士

+86 10 67500717 ext. 812

手机:15321150637

邮箱:fly@cord.org.cn