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2020年中国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会|会议通知

分类:
机构动态
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/05/09
【摘要】:
在能力建设方面,中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升,已开展全国范围内的能力建设培训会15场,涉及罕见病种类超过90种,累计直接受益人数超过700人次。

中国罕见病事业的推动离不开罕见病患者及患者社群,但罕见病患者组织成长之路非常漫长。

 

为此蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)自2011年至今,我们不断总结经验,并结合现有国内组织的实际情况,最终建立并完善“培育孵化”、“能力建设”、“小额资助”三大支持体系,逐步形成国内罕见病组织交流互助网络。

 

在能力建设方面,中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升,已开展全国范围内的能力建设培训会15场,涉及罕见病种类超过90种,累计直接受益人数超过700人次。

 

 

 

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乘风破浪的一年

 

2019年,是罕见病行业突破性的一年。这一年,新批准8个罕见病相关药物;这一年,国家对21种罕见病药品实行减税;这一年,健康委宣布将在全国遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网;这一年,国家卫生健康委办公厅发布《第一批鼓励仿制药品目录》;这一年,佛山、浙江等各地纷纷行动;这一年,罕见病活动遍布全国各地......这一路有风平浪静,也有波涛汹涌。我们不惧风雨,也不畏险阻。

 

在这背后有许许多多

罕见病患者社群共同奋斗的身影。

 

 

行业中不可忽视的力量

 

9年前,中国只有19家罕见病患者组织,而今国内已有超过90家罕见病患者组织。罕见病患者组织工作开展慢慢形成了特有的体系,从患者服务、诊疗推动、宣传教育、科研推动、政策倡导六大方面,来推动着中国罕见病发展进程,从较为被动的角色转变为主动,成为行业中不可忽视的力量。

 

但相比于7000多种罕见病,整体数量仍然较少,而且罕见病患者组织创始人主要由患者及其家属成立,所以任普遍存在着专业化程度较低及人员流动性大的痛点,除此以外因其疾病的“罕见性”,所以在其组织发展的历程中也难以像其他公益组织那样能够整合较多社会资源推动组织的发展。

 

 

目前组织发展分为“初创期”、“发展期”、“成熟期”三个阶段,组织发展分层导致每个患者组织都面临着不一样都挑战及机遇,我们该如何去面对?

 

 

只争朝夕,不负韶华

 

2020年,是不平凡的一年,疫情的来临使较多原有的计划都有所改变,但我们步履不停,只争朝夕。

 

本年度中国罕见病组织年会暨能力建设培训会将于6月6日-7日在苏州开启。

 

本次会议我们将根据目前国内罕见病领域的环境以及罕见病患者社群发展现状,为各位参与者安排更具有针对性的课程,诚挚邀请各罕见病患者组织负责人及核心成员前来参会。

 

微信截图_20200509204049.png

 

会议详情

 

会议时间:2020年 6月6日-6月7日

会议地点:江苏省 · 苏州市

参与对象:罕见病患者社群负责人及核心成员

 

微信截图_20200509204103.png

 

* 报名截止日期:2020年5月15日17:00

 

报名须知:

1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴(苏州市内交通费均不予报销),以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准;(注:报销时,参会者需提供相应交通报销票据原件)

2. 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%。

3.参会者须为该组织的必须为负责人另外一名可是核心工作成员;

4.原则上,会议为每个组织提供不超过两个参会名额;

5. 会议期间食宿由主办方承担,外地参会人员提供不超过3晚的住宿,苏州本地参会人员不提供住宿;

6. 最终参会者以确认通知为准。

7.以下情况者,交通补贴优先:

①家庭贫困或无固定收入者;

②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属;

③过去一年内开展项目活动较活跃者。