2021年

赛诺菲，让罕见病患者生命绽放 | 2021年“金蜗牛奖”罕见病产业推动奖

“牵线木偶人”多发性硬化症“肚大如鼓的熊猫宝宝”戈谢病“妈妈肩上的孩子”庞贝病“渐冻人”肌萎缩侧索硬化症……

2021-10-29

爱在一起，生命有力|2021年“金蜗牛奖”罕见病社群贡献奖

我害怕下楼梯 眼前杂乱着无数的台阶 我举足不定 分不清哪是空虚，哪是实体 这一切，都是我眼中的世界 光怪、陆离 经过多方的问诊，经过四处的求医 我终于知道，我眼里住着一个小妖怪 名字叫做重症肌无力” ——《我的童话的眼》 by 声声慢

2021-10-20

吴志英教授：浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担调研分析

2021年9月10日-12日，“罕路同行，十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在浙江隆重召开。浙江大学医学院附属第二医院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主委、浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英教授在会上做了“浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目的阶段性汇报”。新浪健康·爱问医生作为媒体支持应邀参会，并据吴志英教授汇报整理成文，以飨读者。

2021-09-15

在罕见病“小小”的世界里，黄如方有一个大大的梦想

“下一个十年，我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家，真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。

2021-09-13

院长论坛：如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

2021年9月10日-12日，为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场，9月11日下午，会场一为“院长论坛：如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。

2021-09-12

罕见病多学科协作诊疗&监管创新：中国罕见病药品注册审评审批中的惑与思

2021年9月10日-12日，为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场，9月12日上午，会场三为“罕见病多学科协作诊疗”和“监管创新：中国罕见病药品注册审评审批中的惑与思”两个专场。

2021-09-12

以患者为中心得罕见病临床研究&罕见病三级预防体系：产前诊断、新生儿筛查与辅助生殖”

2021年9月10日-12日，为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场，9月11日下午，会场二为“以患者为中心的罕见病临床研究”和“罕见病三级预防体系：产前诊断、新生儿筛查与辅助生殖”两个分论坛。

2021-09-12

致敬榜样，凝聚力量，首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官！

9月10日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）期间成功举办。

2021-09-11