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日程来啦!中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布&研讨会

分类:
机构动态
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/05/17
【摘要】:
5月30日,我们相约“云端”。

微信截图_20200517011026.png


5月30日,中国第一个基于城市研究的《中国罕见病医疗保障城市报告》即将在杭州未来科技城隆重发布。在疫情下全社会都在复工复产,医疗产业及罕见病领域迎来了最为“振奋人心”的发布会和研讨会,大会由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、浙江大学医学中心(筹)、浙江杭州未来科技城管委会主办,艾昆纬中国(IQVIA)联合主办。5月30日,我们相约“云端”。

 

当天上午,蔻德罕见病中心(CORD)将联合艾昆纬中国(IQVIA)管理咨询团队重磅发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。当天下午,主办方将邀请部分项目专家顾问及罕见病保障领域专家,围绕报告的研究思路及政策观点展开充分探讨,以期待为行业提供政策发展的切实建议。

 

微信图片_20200524211355.jpg

 

 

全国首个罕见病医疗保障城市报告

微信截图_20200517011456.png

 

该报告是蔻德罕见病中心(CORD)及艾昆纬中国(IQVIA)继《中国罕见病药物可及性报告2019》之后的又一重磅研究报告,此次研究的主线是以城市为基本评估单元,通过全面系统的国家及地方的政策梳理和近2000份的患者问卷调研分析,展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求,并剖析不同城市和地区的实践经验,探索未来在其他城市和地区乃至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。

 

 

 

报告四大亮点:

1、第一本基于城市研究的罕见病医疗保障学术报告

2、首次系统提炼地方罕见病医疗保障七大模式

3、第一部最有温度的、最有创意的学术报告——《70个城市,70个声音》“感动”上线

4、又一本罕见病行业红宝书:完整呈现海量数据和资料

 

《70个城市 70个声音》

“感动”上线

微信截图_20200517011356.png


《70个城市/70个声音》,这是一个和研究报告有关联而又完全独立的项目,蔻德罕见病中心(CORD)独创性地带来了这个实验性的行为艺术,我们创造性地给一个学术报告的“研究对象”和“读者”增添了真实的“触感”和“温情”,蔻德创始人黄如方先生邀请来自70个城市的70位病友及家属和他共同完成了这个作品,你能听到病友家庭对美好生活的向往,对国家和社会的殷切期待。

 

5月30日发布会现场,我们将正式温情首发!你能听到病友家庭对美好生活的向往,对国家和社会的殷切期待。

 

和我们一起触摸70个熟悉城市中最鲜活的生命脉搏!

 

聆听这70个罕见的声音,聆听最有力的呐喊!

 

《寻光》罕见病患者纪录片首发

 


《寻光》一分钟花絮版


目前全世界已知的罕见病有七千余种。每一种疾病对身体带来的影响都不尽相同。在这其中,有一种病,它在患者十几岁时便开始影响视力。短短的两三年时间就会让眼前只剩下一片模糊,对患者的生活造成重大影响,颠覆了他们的命运。5月30日,让我们一起通过纪录片《寻光》来了解这种罕见病是如何改变了患者的一生。

 

 

谨以此片:

献给所有与疾病斗争的那群人

 

微信截图_20200524211854.png

 


如何获得这本“红宝书”


微信截图_20200517011456.png

 

1、主办方将从会议当天通过CORD提供的官方直播平台进入直播间并关注“罕见病信息网”的观众中抽取100名幸运参会者赠送一本印刷版“红宝书”;

 

2、转发本条推文到您的朋友圈,请把转发截图告知小编,我们将在报告发布之后,抽取50个幸运好友赠送一本印刷版“红宝书”;

 

3、参加“罕友荟月捐计划”的爱心人士,我们将为您免费快递这本“红宝书”,届时请联系项目人员:love@cord.org.cn。

 

4、如当天不能直播参与者,您仍将有机会通过义卖的形式购买这本“有温度”的研究报告;

 

(以上参与者原则上每个人只能获赠一本报告,权益不得叠加)

 

*遗憾的通知大家,这本红宝书将不会公开发布电子版本!