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让我们一起唱响这首属于患者的“生命之歌”!| 世界遗传性血管性水肿日

分类:
罕见病关爱日
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【摘要】:
助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”,让更多的人聆听到患者们的心声

 

点击播放“HAE生命之歌”

 

“化‘肿’为零 畅想未来”

 

他们,是一群和我们一样的平凡人

然而遗传性血管性水肿(HAE)的困扰

令他们的生活褪去了色彩

 

难以预料的水肿发作

喉头水肿带来的窒息风险

令HAE患者常年笼罩在“恐肿”的心理阴影中

 

适逢第九届“世界遗传性血管性水肿日”到来

在今年的这个日子里

武田中国支持中国HAE关爱中心雨燕与蔻德罕见病中心

发起“化‘肿’为零 畅想未来” 疾病倡导活动

助力患者打造一首属于自己的“生命之歌”

让更多的人聆听到患者们的心声

 

这首患者之歌在创作中的每个环节

都由中国遗传性血管性水肿患者及其家属全程参与,亲历亲为

歌词里的每一个字,都源于患者真实的心声

每个寂静的深夜,病友们伴着循环的旋律一遍遍推敲

从歌词的修饰到歌名的投票甄选再到最终的齐唱和声

每一个环节都经历悉心打磨

正如歌词中所说

“为明天而努力,我们在一起”!

 

拥抱阳光 畅想未来

HAE 生命之歌

 

蔻德罕见病中心(CORD)创始人及主任黄如方先生表示:“HAE患者们的心愿很微小、却很真挚——希望水肿不再发作,患者能够不受病痛的影响,回归正常的生活。希望通过这首歌,能让患者这个小小的心声被更多人听到、被更多人理解,从而唤起社会各界对这些罕见病患者群体的关注和支持。”

 

在“肿途”中的各种遭遇历历在目,笔尖上也无不流露出负“肿”前行时所经历的伤与痛……然而他们在面对逆境时所展现出的强大信心和凝聚力才是这首歌的灵魂。爱与信念,定能支撑着他们继续前行,向阳而生,畅想更美好的未来!

 

歌词:

突然的发作 数十年的慌

万分之一中 罕见的伤

无时无刻 小心提防

孤单的路 心仍向阳

 

曾经的绝望 至今不能忘掉

漫长的旅途 寻找方向

同病相连 相互依靠

化肿为零 我的目标

 

时间让我将无奈逐渐淡忘

全世界的呼唤越来越响亮

有爱在身旁 让我学会坚强

和平相处 拥抱阳光

畅想未来 终获安康

 

HAE HAE,别放弃 别放弃,

为重生,新定义,创新治疗在努力

HAE HAE,别放弃 别放弃,

为重生,新定义,美好未来终可期

 

期待明日镜中的容颜

远方的天空

有我和你

相信医学 也相信我们自己

 

来~ HAE别放弃 

为明天而努力 为重生新定义

来~ HAE别放弃 

为明天而努力 为重生新定义 

我们在一起