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向逆行者致敬:最美逆行者关爱基金等你来申请

分类:
机构动态
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/06/10
【摘要】:
为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目,并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项,以及 “坚持鼓励金”。

微信截图_20200609234600.png

 

2020伊始,新型冠状病毒以迅雷不及掩耳之势爆发,几周之内全国范围内都出现了病例。一时间人心惶惶,恐惧弥漫在一个个城市上空,一场没有硝烟的战争悄无声息地打响。

 

疫情汹汹,中国与病魔竞速,同时间赛跑!武汉火神山、雷神山医院从开工到落成使用仅仅用了10天的时间,彰显了举国战胜肺炎疫情的坚强意志和必胜决心。灾难当前国人们的团结一心,众志成城。

 

如鲁迅所说:“我们自古以来就有埋头苦干的人,有拼命硬干的人”。酌古御今,那些“埋头苦干”的人,那些“拼命硬干”的人,他们都是英雄,他们都成为了那个时代中最明亮的那座巍巍灯塔。

 

疫情危急,84岁高龄的钟南山院士挂帅专家组组长,73岁的李兰娟院士每天只睡3个小时,各地都组织医疗队支援武汉。没有一丝的犹豫,成百上千的医护人员日夜兼程前往病毒肆虐,危机重重的武汉。默默地选择起点,骄傲的选择归程。这一群人他们毅然迎着危险前进,平凡的身躯映着天下最美丽的背影,他们被称为“逆行者”。

 

各行各业的“逆行者”们都为抗击疫情贡献着各自力量。与此同时,中国的2000万罕见病患者虽然受到疫情的冲击,使他们的生活变得更加困难,但他们中的一部分人仍然为抗击疫情贡献着自己的力量。

 

 — 用生命坚守阵地的最美逆行者 —

 

湖北省武汉市金银潭医院党委副书记、院长张定宇于2018年10月,被确诊患有渐冻症。但他隐瞒了身患渐冻症的病情,顾不上被新型冠状病毒感染的妻子,坚守在抗击疫情最前沿。“愿用渐冻的生命,与千千万万白衣卫士一起,托起信心与希望。”因患渐冻症,他的腿一瘸一拐,夜以继日地与病毒赛跑。他是一个渐冻人,也是一个战斗者;他是一个指挥者,更是一颗定心丸。

 

 

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湖北省武汉市金银潭医院党委副书记、院长张定宇

 

— 坚持奉献的罕友守护者 —

 

2月中旬,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)收到来自结节性硬化症患者的求助,由于他们用来控制癫痫发作症状的药品喜保宁(氨己烯酸),目前还没有在中国大陆上市,而疫情蔓延多处导致口岸关闭,因此大量患者存在缺药问题。而救命药续不上会造成癫痫复发,控制不住,发作加重甚至有生命危险。北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱先生,了解患者现状后联合多方成立项目组展开救助工作。在多方努力下,北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心目前已为近400位患者解决用药需求。

 

 

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喜保宁(氨己烯酸)

 

 

— “因疫断炊”的罕见病家庭 —

 

暂居武汉经营着一家奶茶店的满满妈,她的儿子是神经纤维瘤病(NF)患者。受疫情影响,她的奶茶店在疫情期间闭店76天。面对高昂的房租、人事、食材等成本,奶茶店未能熬住这漫长的暂停期,现已启动闭店程序。而八月份,她将带着满满前往北京及上海进行一年一度的复查,复查期间是否需要提供核酸检测证明、酒店及医院等入住是否需隔离,这些未知事项依然困扰着她。

 

各行各业的人们受疫情影响的同时也为抗击疫情贡献着各自的力量。为鼓励、支持在此次疫情中为罕见病领域及其他行业做出突出贡献的业界模范和罕见病患者与家属,同时为了帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)特发起“逆行者罕见病关爱基金”项目,并于此项目中为上述人群设立“最美逆行者”、“罕友守护者”两个基金奖项,以及 “坚持鼓励金”。

 

“逆行者罕见病关爱基金”奖项类别:

 

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注:

1.突出贡献:指在疫情期间积极参与武汉地区援救或其他高风险地区的服务帮扶性工作

 

 

2.治疗及用药困难:指疫情期间患者无法前往医院进行复诊治疗或复诊开药的情况

 

申请方式:扫描下方二维码即可申请

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第一期申请截止时间:6月20日 24:00

 

评选方式:

项目评委会由行业权威专家担任,来自于临床、行业研究、媒体及患者组织共五人。主办方核算五位评委会根据打分机制所给出的平均分择优入选,预计共15人。

 

项目流程:

启动征集——项目初审——委员会评选——发放奖励——对外公示

 

这世上可能确实没有超级英雄,不过是无数人都在发一份光,然后萤火汇成星河。感谢那些平凡又伟大的人们。愿逝者安息,愿生者奋发,愿祖国昌盛。

 

 项目咨询:杨亮 13911689076