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罕见病女孩的公主之梦 |家庭旅行梦想计划

分类:
人物故事
作者:
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/06/23
【摘要】:
原本患有朗格罕综合症的安安,时刻都有骨骼病变,需要化疗的风险。随着年龄增大,对疾病抵抗力增强,她已经很久没有发病。

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1

 

安安看着旋转木马上从未见过的华丽花纹,突然有些害怕,畏缩在妈妈怀里,不肯登上去。看到其他小朋友都挨个登上属于自己的骏马,她才鼓起勇气,正式开始一天的奇幻之旅。

 

安安今年五岁了,家住安徽芜湖,今年六一,她过得与往年不同。

 

原本患有朗格罕综合症的安安,时刻都有骨骼病变,需要化疗的风险。随着年龄增大,对疾病抵抗力增强,她已经很久没有发病。

 

而当初化疗的费用让安安母亲唐女士独木难支,不得不在上班期间将安安托付给舅舅和其他亲戚轮流照顾,更没有时间带她出去玩。渐渐地,安安变得沉默寡言,害怕生人。在身体的疾病得到缓解后,安安的心灵却愈加封闭,去年去上海接受复查时,医院发现安安已经出现了自闭症症状。

 

2020年五月中旬,蔻德罕见病中心(CORD)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行,发起了罕见病患儿迪士尼圆梦活动。安安妈妈接到邀请时想到,这也许是陪伴安安的绝佳机会。

 

但是唐女士并没有和女儿说太多,害怕疫情反复,最终难以成行,安安会伤心。

 

好在国内疫情得到很好的控制,旅行计划如约展开。

 

2

 

五月三十一日下午,安安和妈妈一起来到集合地的酒店,在那里,安安认识了第一位朋友------一起参加这次家庭旅行的一位小姐姐。

 

安安妈妈发现,小姐姐主动向安安搭话之后,安安一反常态,没有害怕或抗拒。两个小女孩有说有笑,在蔻德罕见病中心工作人员的带领下一起玩着游戏。

 

 

微信截图_20200617071402.png

 

 

晚上,罕见病家庭们成群结队去外滩游览。虽然已经坐了很久的火车,又在下午玩游戏,安安的状态却一点也看不出疲惫。都市的流光溢彩让她忘记了撒娇喊累,只顾看着这些从未见过的景色。

 

第二天一大早,上海的天气仍然阴沉,十七个家庭,形形色色的轮椅和大号婴儿车,在城堡前排成一排合影。安安激动地看着迪士尼城堡,她知道,公主们就住在那里。

 

唐女士告诉罕见病中心的志愿者,安安是公主迷。妈妈说,安安平时最喜欢穿裙子,因为她想着,穿裙子就是公主了。虽然家里的经济状况不允许妈妈时刻满足安安的需求,但只要是孩子想要的她都会尽量安排。这次,安安正是为了冰雪女王爱莎而来。

 

因为要照顾行动不便的罕见病患儿,队伍行进得很慢。安安乘坐的第一个项目就是旋转木马。安安妈妈说,旋转木马的持续时间太短了。安安一开始害怕漂亮的木马,但开始旋转后渐渐兴奋了起来,停下后仍然意犹未尽。

 

上午在旋转木马和小飞象上飞快度过,天空开始放晴,骄阳似火。

 

 

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吃过午饭后,安安和妈妈一起乘坐游船,看着熟悉的米老鼠、唐老鸭,和从未见过的新奇角色,阿拉丁和灯神坐在金币山上,音响里播放着迪士尼的经典曲目《阿里王子》,欢快而充满异域风情。人鱼公主在海底世界的贝壳和鱼虾簇拥下向安安招手。童话世界的多彩在水上仿佛画卷展开。

 

3

 

安安指着舞台上的蜘蛛侠对妈妈说,“那个是蜘蛛侠!我知道!”。从前的安安从来不敢用手指别人,这一点点变化让安安妈妈看到了治愈女儿心灵的希望。

 

 

中午的花车游行比预想中短暂,没有爱莎公主出现。在下午,当安安焦急地随队伍赶到广场准备看最后一场表演时,也只看到美丽的公主结束表演的惊鸿一瞥。

 

第二天,在上海自然博物馆,安安听到恐龙吼叫的音效,害怕得不敢前进。妈妈说,那是恐龙在和你打招呼呢,你也和它们打招呼吧?

 

安安举起手向恐龙挥挥,向远古的巨大生物问好。这是安安少有的行为。

 

六月二号下午,离别的时候来了。

 

但当妈妈收拾行李准备前往火车站时,安安突然放声大哭,一步也不肯挪动。

 

抱着妈妈的大腿,安安哭着不肯离开,但再等下去,就没法赶上火车了。安安妈妈不得不威逼利诱强行带安安上了地铁。地铁上,安安的哭泣引起了周围人的注目,有一位老妇人说,如果孩子再哭得这么惨就要报警。

 

好不容易熬过地铁,登上火车。安安也渐渐平静下来。

 

连日疲惫,在熟悉的列车晃动中,安安沉沉睡去。夜色下唐女士看着女儿,心中百感交集。

 

从迪士尼回来后安安似乎变得开朗了一些,还能够和哥哥分享自己的见闻。

 

和安安一同前往上海的十七个家庭,每个都有自己的故事。每个家庭的成员们都希望,这次旅行将成为他们新的开始。

 

 

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