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蔻德助力17组家庭圆梦迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划

分类:
机构动态
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/07/23
【摘要】:
本次活动自上线以来,收到来自全国不同病种,不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选,严格把关,筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行,圆梦迪士尼。

今年5月的最后一天,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行联合举办的“相约六一,圆梦迪士尼—家庭旅行梦想计划”已圆满落下帷幕!

 

 

本次活动自上线以来,收到来自全国不同病种,不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选,严格把关,筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行,圆梦迪士尼。

 

微信截图_20200723225142.png

 

 

对于普通的小朋友来说,去游乐场、玩旋转木马、跟爸爸妈妈一起牵手游玩,都是微不足道的小事,但对于罕见病家庭的小朋友来说却是一种奢望。身体疾病对于日常活动的限制是基本,治疗疾病而带来的经济压力才是压在罕见病家庭的一座大山。因为孩子身体不好,需要家长贴身照顾,基本只能有一位家长出去赚钱养家。而罕见病的治疗费用动辄几十万,甚至上百万,导致多数家庭的收入仅够维持正常生活开销。

 

家庭旅行对患者来说,无论是站在身体角度,还是经济角度都不现实。

微信截图_20200723225159.png

 

前几次公众号报道中,我们介绍了14岁患粘多糖一型的小杰,朗格罕组织细胞增生症的安安,SMA的文文等和家长都在本次家庭旅游梦想计划中得以放松玩耍,充满趣味的游乐园使他们暂时忘记了生活的苦难和疾病带来的疼痛,尽情地享受着本该属于他们这个年龄的快乐。

 

微信截图_20200723225219.png

 

都说童年是最接近童话的一段人生旅程,但对罕见病家庭的小伙伴们来说却截然相反。他们终日面对的可能是照顾自己的双亲,是大人们无助的叹息,是一张床,一扇窗,甚至是一面卧室的墙,坚强是他们生活的底色。

 

微信截图_20200723225243.png

 

迪士尼更是遥不可及的奢望。但经过我们持续不断的努力,经过多方的协助配合,终于在2020年将奢望变成希望,不可及变成可及。

 

我们坚信我们实现的不仅仅是17个家庭的旅行梦想,更点燃了无数罕见病家庭的美好希望。

 

微信截图_20200723225303.png

 

活动结束后,我们意外地收到了17个家庭小伙伴的来信。孩子们用自己稚嫩的语言表达着内心最纯朴的感恩和快乐。

 

以下摘选其中一位小朋友的信件内容。

“六一前一天,爸爸妈妈带我去了迪士尼乐园。我们好久没有出去玩了。在酒店,他见到了很多罕见病的哥哥姐姐,还交了3个新朋友。他特别喜欢玩巴斯光年!因为我喜欢射击。我可以帮助巴斯光年拯救世界!他还想做过山车,可是我太小了,希望有一天我能长高,可以坐一次过山车!我特别喜欢这个特殊的六一儿童节礼物!也谢谢为了我们出行顺利,忙前忙后的哥哥姐姐们!希望下次还可以和他们一起玩儿!”

 

“相约六一,圆梦迪士尼—家庭旅行梦想计划”参与者

 

 

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“六一前一天,爸爸妈妈带我去了迪士尼乐园。我们好久没有出去玩了。在酒店,他见到了很多罕见病的哥哥姐姐,还交了3个新朋友。他特别喜欢玩巴斯光年!因为我喜欢射击。我可以帮助巴斯光年拯救世界!他还想做过山车,可是我太小了,希望有一天我能长高,可以坐一次过山车!我特别喜欢这个特殊的六一儿童节礼物!也谢谢为了我们出行顺利,忙前忙后的哥哥姐姐们!希望下次还可以和他们一起玩儿!”

 

“相约六一,圆梦迪士尼—家庭旅行梦想计划”参与者

 

这样珍贵的旅行经历对于患者家庭来说意义非凡,然而这样的患者家庭却远远不止17个。

 

目前全世界共发现大约7000多种罕见病,多数属于先天的基因突变,来自遗传。罕见病并不遥远,有生命的繁衍传承,就有基因的不定向突变。只是大多数人是幸运的,从罕见病的发病概率来说,他们扮演着分母的角色。而极少数的人,他们却拿到了上帝分配的分子牌,也就是我们所说的——罕见病。

 

 

 

微信截图_20200723225403.png

 

然而罕见病,这对于我们来说轻而易举的三个字,落在罕见病患者身上却是无法承受的一座山。

 

罕见病家庭面临的不仅仅是经济压力、身体病痛的压力,更多的是来自自我的精神压力和来自社会的舆论压力。调查显示,绝大多数的罕见病患者都在求学、就业、择偶等不同的路上经历过不同程度的歧视。

 

 

 

普通人平凡朴素的一生,却是罕见病患者穷极一生的奢望。“基因无对错,生来便不同”,我们希望大家都能欣然接受“少数派”伙伴,吸收容纳更多更绚烂的色彩。因为有你,爱不罕见。