暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

罕见儿童的奇妙之旅 | 圆梦迪士尼

分类:
机构动态
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/07/23
【摘要】:
很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说,是一个深藏心底的奢望。

导语:很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说,是一个深藏心底的奢望。

 

梦中的远方

 

姐姐说,要在上海带小杰欣赏大城市的美,吃没吃过的东西,看不同的风景。

 

小杰坐在轮椅上,姐姐推着他来到家附近的一处工地。远处地面上,灌木被清理干净,露出云贵高原红色的土壤。小杰看着挖掘机工作,笑得很开心。那天天气晴朗,碧空如洗,工地周边也没有树荫可以躲避阳光。小杰却坚持要一直看着挖掘机挖地,直到皮肤被晒伤,也不愿离开。所以小杰羡慕开挖掘机的表哥,开着高大的挖掘机哪里都能去。小杰说,以后要当挖掘机驾驶员,替妈妈分担辛苦。

 

微信截图_20200723224542.png


他今年14岁了,正在上小学六年级,身高只有1.1米,患有黏多糖贮积症(一型)。

 

小杰因为患病行动不便,且面容与一般孩子不同,一开始几乎没有孩子愿意和他玩耍。姐姐教他不要在意别人的看法,要自尊、独立。渐渐地,小杰变得开朗起来,在村子里交到了朋友。小杰无法跑动,小伙伴就把球交到他手里,让他试着投篮。

 

那个孤零零的篮球架,就是小杰课外生活的全部。

 

微信截图_20200723224558.png

 

小杰和父母、姐姐住在昆明市附近县城下辖的一处农村,小杰爸爸因伤无法过度劳作,姐姐还在读书,家中靠患病的母亲务农支持。一家人几乎从未走出过云南省。

 

那里离最近的县城也有三十公里的路程。一次,小杰在县城尝到了披萨、汉堡和炸鸡。这些代表远方的稀奇食物,让小杰喜笑颜开。之后姐姐从县城回家,偶尔会带上一些炸鸡给小杰。但走过三十公里,食物也变凉了,可是只要能吃到,小杰还是很开心。姐姐说,要在上海带小杰欣赏大城市的美,吃没吃过的东西,看不同的风景。


孤独的孩子

 

她的头发掉光了,舅妈就为她编了一只花环戴上,头戴花冠的安安在母亲身边露出了天真的笑。


距离昆明两千多公里的安徽芜湖,安安和妈妈正整装待发。

 

小女孩安安今年五岁了,与母亲一起住在狭小的出租房内。安安患有朗格罕组织细胞增生症,这种血液疾病让她时刻面临骨骼细胞病变、流脓的风险。

 

安安的病一旦发作,就需要不停化疗。每次从芜湖去上海治疗都要做一夜卧铺,安安妈妈说,这样子就能省下一晚上住宿费,第二天直接去治疗,然后坐火车回家。


因为安安妈妈平时要工作,安安只能留在亲戚家里,长时间见不到母亲让安安越发孤独,不爱和生人说话,小时候的耳骨病变让安安听力受到伤害,更是雪上加霜。只有在母亲面前爱说爱笑,能够正常交流。

 

刚刚确诊朗格罕时,安安要接受密集的化疗,一开始是一周一次,后来三周一次。前几次安安不适应火车上的摇晃,更难以忍受化疗的痛苦,所以不喜欢去医院。但每次在火车上安安妈妈都会给女儿买许多零食,一整晚陪着安安,这对安安而言是少有的温暖。

 

渐渐地,安安适应了吃着零食,和妈妈一起去医院的过程,甚至不再惧怕化疗带来的痛苦。她的头发掉光了,舅妈就为她编了一只花环戴上,头戴花冠的安安在母亲身边露出了天真的笑。

 

微信截图_20200723224622.png

 

去年安安被检测出有自闭症的倾向,这让安安妈妈痛心疾首。安安两岁时父母离异。自此以后,缺乏家长陪伴的安安逐渐将内心封闭起来。虽然安安妈妈因为工作忙无法陪伴孩子,但只有妈妈掌握着打开心门的钥匙。

 

安安妈妈说,安安特别喜欢冰雪奇缘,但从没有看过完整的电影版,有一次电视上播放预告,安安深深被冰雪女王的美丽吸引。但免费的电视上从来没有播放过这部动画,安安母亲说,这次去迪士尼,要带安安去看看真正的爱莎,给孩子一个与同龄人一样幸福的童年。

 

“重新仰起头,面对新生活”

 

她在文中说:“重新仰起头,面对新生活。过去的事已成过往,要面对新的生活,拥抱崭新的自己,感受世间万物沧桑,体会人生百态多变。活在当下,活出精彩的自己。”


文文和妈妈赵女士住在大连市区,今年已经11岁了。

 

一岁大时她被确诊患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)。那时文文父亲还健在,母亲在大学里工作,虽然女儿遭遇不幸,一家人还是幸福美满。

 

直到三年前的一天,文文的父亲和奶奶在一个月内相继因病去世。仿佛就在一夜之间,一切都变了。

 

文文和赵女士失去了最重要的人,家庭经济遭受巨大打击。但女儿的病不能没人看护,当时在大学做老师的赵女士忍痛放弃了学术研究事业,选择一心一意照顾文文,现在母女俩只能靠低保生活。

 

SMA让文文的身体无法受力,更无法自主行动,抱起来时比一般孩子要“重”一些,且如果用不对力气,孩子自己也会难受,这让她的出行格外困难。

 

文文身体不便,许多时候都需要赵女士抱着行动。赵女士说:“这是母亲才有的力量,我选择放弃一切照顾文文,这也是一种事业。”

 

赵女士总是借助各种机会带文文增广见闻。去北京做检查时,母女俩去了颐和园和天安门。在台湾自提轮椅时,当地厂商带她们游览了日月潭,每次出行后,文文都会把经历完整写出来。看着女儿通过文字感受美,赵女士感到十分欣慰,她想让女儿以后能通过学习语言或写作,做一个能自食其力,对社会有用的人。

 

微信截图_20200723224652.png

 

当听到被选中,有机会去迪士尼游玩时,文文兴奋得手舞足蹈,她说自己最想坐过山车,可惜不能如愿。文文喜欢惊险刺激的东西,体验生活中最精彩的部分。

 

自小时候起,文文就在写作方面展露天赋。写过家中大丽花的魅力和遗憾,也写过身边大连人的豪爽和直白。眼睛酸痛的小事也可以写出文章来。字里行间流露出与年龄不相符的成熟,令人心碎。

 

她在文中说:“重新仰起头,面对新生活。过去的事已成过往,要面对新的生活,拥抱崭新的自己,感受世间万物沧桑,体会人生百态多变。活在当下,活出精彩的自己。”


梦想的艰难

 

平均而言,罕见病家庭在医疗方面的支出会占据家庭收入的50%以上,这让一些本来收入水平高于绝对贫困线的家庭,生活水平仍然极低。

 

在这些不幸的家庭里,不仅孩子承受着难以想象的痛苦,家长也在不停的忙碌中几乎失去了放松的机会。因为罕见病儿童的需求通常十分特殊,大部分家长选择亲力亲为照顾孩子。家长们相信,自家孩子的情况只有自己最熟悉。罕见病儿童的身体也格外脆弱,稍有不慎就可能导致严重后果。这些家长始终没法把这份重担卸下。因此,大部分罕见病家庭,只有夫妻中的一方能够提供收入,生活格外艰难。

 

生存的重压,让每个罕见病家庭变成一根根绷紧的弓弦,但他们都有一个好好生活的梦想。所以,他们对这次旅行都充满期待和感恩。

 

2020年,六一儿童节来临之际。蔻德罕见病中心(CORD)携手艾昆纬(IQVIA)、携程旅行,联合推出圆梦迪士尼家庭梦想旅行计划,圆孩子一个色彩斑斓的迪士尼梦。


六一儿童节,因疫情关闭了三个多月的迪士尼乐园将迎来十七位特殊的客人,他们都是罕见病儿童,其中就有想开挖掘机、坐摩天轮的小杰,想看体验冰雪奇缘的安安,还有喜欢过山车的文文,他们受邀参加迪士尼圆梦活动,在六一儿童节当日,走进迪士尼乐园,正式开启这一场奇幻之旅。


圆梦


六月一日一早,十七个罕见病家庭就在工作人员的陪同下出发,前往梦中的乐园。

 

微信截图_20200723224723.png

 

当天,上海连续几天的阴雨终于开始放晴,天气也有些炎热。十七位罕见病儿童在工作人员和家长的陪同下来到迪士尼,大小各异的轮椅、婴儿车排成一排,为迪士尼的“奇幻童话城堡”增添一道风景。

 

微信截图_20200723224742.png

 

小杰走出农村,周围的喷泉和游乐设施都让他感到新奇不已。他和妈妈、姐姐一同,坐在游乐设施上。看着这些从未见过的卡通人物,小杰笑得很开心。憨态可掬的小飞象载着小杰飞越高山大河,来到魔法和童真和快乐的领地,实现他埋藏心底的梦想。

 

微信截图_20200723224758.png

 

安安在迪士尼乐园中不停张望,走到一个区域,就能看到美丽的公主,在另一个区域,米奇唐老鸭在向她招手,身处梦幻的世界,她的眼中充满惊喜。即使不必穿上华美的礼服,头戴精致的冠冕,此刻安安也能感受到自己的特殊和美丽。

 

微信截图_20200723224825.png

 

文文因为身体不便,没能坐上最想尝试的过山车,但和妈妈一起坐在旋转木马上,对她来说也是全新的体验。她坐在南瓜马车上对着镜头微笑,或许有一天,仙女教母也会还给她健康的身体和圆满的人生。

 

微信截图_20200723224839.png

 

罕见病儿童的生活普遍没有童话中美好,但他们都是最特别的孩子。坚强、乐观、勇气的影子,在他们的身上都能看到。除此之外,他们还需要一点希望之火。一次迪士尼圆梦之旅,对这十七个家庭而言或许曾经遥不可及,但在多方协同下,终于心愿达成。如文文妈妈所说,这或许将成为他们人生的一个转折点。

 

微信截图_20200723224854.png