罕见儿童的奇妙之旅 | 圆梦迪士尼

姐姐说，要在上海带小杰欣赏大城市的美，吃没吃过的东西，看不同的风景。

小杰坐在轮椅上，姐姐推着他来到家附近的一处工地。远处地面上，灌木被清理干净，露出云贵高原红色的土壤。小杰看着挖掘机工作，笑得很开心。那天天气晴朗，碧空如洗，工地周边也没有树荫可以躲避阳光。小杰却坚持要一直看着挖掘机挖地，直到皮肤被晒伤，也不愿离开。所以小杰羡慕开挖掘机的表哥，开着高大的挖掘机哪里都能去。小杰说，以后要当挖掘机驾驶员，替妈妈分担辛苦。

他今年14岁了，正在上小学六年级，身高只有1.1米，患有黏多糖贮积症（一型）。

小杰因为患病行动不便，且面容与一般孩子不同，一开始几乎没有孩子愿意和他玩耍。姐姐教他不要在意别人的看法，要自尊、独立。渐渐地，小杰变得开朗起来，在村子里交到了朋友。小杰无法跑动，小伙伴就把球交到他手里，让他试着投篮。

那个孤零零的篮球架，就是小杰课外生活的全部。

小杰和父母、姐姐住在昆明市附近县城下辖的一处农村，小杰爸爸因伤无法过度劳作，姐姐还在读书，家中靠患病的母亲务农支持。一家人几乎从未走出过云南省。

那里离最近的县城也有三十公里的路程。一次，小杰在县城尝到了披萨、汉堡和炸鸡。这些代表远方的稀奇食物，让小杰喜笑颜开。之后姐姐从县城回家，偶尔会带上一些炸鸡给小杰。但走过三十公里，食物也变凉了，可是只要能吃到，小杰还是很开心。姐姐说，要在上海带小杰欣赏大城市的美，吃没吃过的东西，看不同的风景。

她的头发掉光了，舅妈就为她编了一只花环戴上，头戴花冠的安安在母亲身边露出了天真的笑。

距离昆明两千多公里的安徽芜湖，安安和妈妈正整装待发。

小女孩安安今年五岁了，与母亲一起住在狭小的出租房内。安安患有朗格罕组织细胞增生症，这种血液疾病让她时刻面临骨骼细胞病变、流脓的风险。

安安的病一旦发作，就需要不停化疗。每次从芜湖去上海治疗都要做一夜卧铺，安安妈妈说，这样子就能省下一晚上住宿费，第二天直接去治疗，然后坐火车回家。

因为安安妈妈平时要工作，安安只能留在亲戚家里，长时间见不到母亲让安安越发孤独，不爱和生人说话，小时候的耳骨病变让安安听力受到伤害，更是雪上加霜。只有在母亲面前爱说爱笑，能够正常交流。

刚刚确诊朗格罕时，安安要接受密集的化疗，一开始是一周一次，后来三周一次。前几次安安不适应火车上的摇晃，更难以忍受化疗的痛苦，所以不喜欢去医院。但每次在火车上安安妈妈都会给女儿买许多零食，一整晚陪着安安，这对安安而言是少有的温暖。

渐渐地，安安适应了吃着零食，和妈妈一起去医院的过程，甚至不再惧怕化疗带来的痛苦。她的头发掉光了，舅妈就为她编了一只花环戴上，头戴花冠的安安在母亲身边露出了天真的笑。

去年安安被检测出有自闭症的倾向，这让安安妈妈痛心疾首。安安两岁时父母离异。自此以后，缺乏家长陪伴的安安逐渐将内心封闭起来。虽然安安妈妈因为工作忙无法陪伴孩子，但只有妈妈掌握着打开心门的钥匙。

安安妈妈说，安安特别喜欢冰雪奇缘，但从没有看过完整的电影版，有一次电视上播放预告，安安深深被冰雪女王的美丽吸引。但免费的电视上从来没有播放过这部动画，安安母亲说，这次去迪士尼，要带安安去看看真正的爱莎，给孩子一个与同龄人一样幸福的童年。

她在文中说：“重新仰起头，面对新生活。过去的事已成过往，要面对新的生活，拥抱崭新的自己，感受世间万物沧桑，体会人生百态多变。活在当下，活出精彩的自己。”

文文和妈妈赵女士住在大连市区，今年已经11岁了。

一岁大时她被确诊患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。那时文文父亲还健在，母亲在大学里工作，虽然女儿遭遇不幸，一家人还是幸福美满。

直到三年前的一天，文文的父亲和奶奶在一个月内相继因病去世。仿佛就在一夜之间，一切都变了。

文文和赵女士失去了最重要的人，家庭经济遭受巨大打击。但女儿的病不能没人看护，当时在大学做老师的赵女士忍痛放弃了学术研究事业，选择一心一意照顾文文，现在母女俩只能靠低保生活。

SMA让文文的身体无法受力，更无法自主行动，抱起来时比一般孩子要“重”一些，且如果用不对力气，孩子自己也会难受，这让她的出行格外困难。

文文身体不便，许多时候都需要赵女士抱着行动。赵女士说：“这是母亲才有的力量，我选择放弃一切照顾文文，这也是一种事业。”

赵女士总是借助各种机会带文文增广见闻。去北京做检查时，母女俩去了颐和园和天安门。在台湾自提轮椅时，当地厂商带她们游览了日月潭，每次出行后，文文都会把经历完整写出来。看着女儿通过文字感受美，赵女士感到十分欣慰，她想让女儿以后能通过学习语言或写作，做一个能自食其力，对社会有用的人。

当听到被选中，有机会去迪士尼游玩时，文文兴奋得手舞足蹈，她说自己最想坐过山车，可惜不能如愿。文文喜欢惊险刺激的东西，体验生活中最精彩的部分。

自小时候起，文文就在写作方面展露天赋。写过家中大丽花的魅力和遗憾，也写过身边大连人的豪爽和直白。眼睛酸痛的小事也可以写出文章来。字里行间流露出与年龄不相符的成熟，令人心碎。

她在文中说：“重新仰起头，面对新生活。过去的事已成过往，要面对新的生活，拥抱崭新的自己，感受世间万物沧桑，体会人生百态多变。活在当下，活出精彩的自己。”

平均而言，罕见病家庭在医疗方面的支出会占据家庭收入的50%以上，这让一些本来收入水平高于绝对贫困线的家庭，生活水平仍然极低。

在这些不幸的家庭里，不仅孩子承受着难以想象的痛苦，家长也在不停的忙碌中几乎失去了放松的机会。因为罕见病儿童的需求通常十分特殊，大部分家长选择亲力亲为照顾孩子。家长们相信，自家孩子的情况只有自己最熟悉。罕见病儿童的身体也格外脆弱，稍有不慎就可能导致严重后果。这些家长始终没法把这份重担卸下。因此，大部分罕见病家庭，只有夫妻中的一方能够提供收入，生活格外艰难。

生存的重压，让每个罕见病家庭变成一根根绷紧的弓弦，但他们都有一个好好生活的梦想。所以，他们对这次旅行都充满期待和感恩。

2020年，六一儿童节来临之际。蔻德罕见病中心（CORD）携手艾昆纬（IQVIA）、携程旅行，联合推出圆梦迪士尼家庭梦想旅行计划，圆孩子一个色彩斑斓的迪士尼梦。

六一儿童节，因疫情关闭了三个多月的迪士尼乐园将迎来十七位特殊的客人，他们都是罕见病儿童，其中就有想开挖掘机、坐摩天轮的小杰，想看体验冰雪奇缘的安安，还有喜欢过山车的文文，他们受邀参加迪士尼圆梦活动，在六一儿童节当日，走进迪士尼乐园，正式开启这一场奇幻之旅。

六月一日一早，十七个罕见病家庭就在工作人员的陪同下出发，前往梦中的乐园。

当天，上海连续几天的阴雨终于开始放晴，天气也有些炎热。十七位罕见病儿童在工作人员和家长的陪同下来到迪士尼，大小各异的轮椅、婴儿车排成一排，为迪士尼的“奇幻童话城堡”增添一道风景。

小杰走出农村，周围的喷泉和游乐设施都让他感到新奇不已。他和妈妈、姐姐一同，坐在游乐设施上。看着这些从未见过的卡通人物，小杰笑得很开心。憨态可掬的小飞象载着小杰飞越高山大河，来到魔法和童真和快乐的领地，实现他埋藏心底的梦想。

安安在迪士尼乐园中不停张望，走到一个区域，就能看到美丽的公主，在另一个区域，米奇唐老鸭在向她招手，身处梦幻的世界，她的眼中充满惊喜。即使不必穿上华美的礼服，头戴精致的冠冕，此刻安安也能感受到自己的特殊和美丽。

文文因为身体不便，没能坐上最想尝试的过山车，但和妈妈一起坐在旋转木马上，对她来说也是全新的体验。她坐在南瓜马车上对着镜头微笑，或许有一天，仙女教母也会还给她健康的身体和圆满的人生。

罕见病儿童的生活普遍没有童话中美好，但他们都是最特别的孩子。坚强、乐观、勇气的影子，在他们的身上都能看到。除此之外，他们还需要一点希望之火。一次迪士尼圆梦之旅，对这十七个家庭而言或许曾经遥不可及，但在多方协同下，终于心愿达成。如文文妈妈所说，这或许将成为他们人生的一个转折点。