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蔻德罕见病中心入选国际罕见病研究联盟年度重要项目指导委员会

分类:
机构动态
作者:
蔻德罕见病中心
来源:
蔻德罕见病中心
发布时间:
2020/07/30
【摘要】:
这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会,将代表国内罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。

微信截图_20200729232218.png

自2015年(International rare diseases research consortium, IRDiRC)IRDiRC开展罕见病研究领域的专家级特殊项目组Task Forces (TFs)以来,到目前为止共计11个研究立项,平均每年会落地3个TF项目和2个工作小组Task Forces (TFs)。

 

我们蔻德罕见病中心(原罕见病发展中心CORD)作为罕见病患者权益倡导委员会Patient Advocacy Constituent Committee (PACC)的主要会员,一直积极参与IRDiRC各项国际事务和会议。

 

微信截图_20200729232238.png

 

2020年4月起IRDiRC开始提名Chrysalis Project的专家组成员,经过2个月的评审,我们CORD的战略和学术顾问李杨阳女士入选指导委员会(Steering committee),该项目在第二季度正式启动,预计完成时间为一年。项目主持是来自美国国立卫生健康研究院NIH和辉瑞制药的两位专家。

 

 

微信截图_20200729232312.png

 

 

Chrysalis Project是基于解决如何让更加多的药企和研究机构有兴趣参与罕见病特别是超级罕见病的(药物)治疗研究。通过定义/发现罕见病病例数据,疾病自然史研究向临床治疗转换间可能存在的壁垒,最终加速从学术研究到药物转换的进程。在项目立项中,特别强调罕见病患者是这个转换过程的重要参与者和可能的推动者。

 

微信截图_20200729232328.png

 

李杨阳女士深耕中国罕见病药物市场准入和相关政策近10年,目前任职于国际知名医药医疗咨询公司艾昆纬(IQVIA),担任管理咨询执行总监。在过去的两年里,她参与并主导了CORD与IQVIA合作的两个最重要的研究项目,即《中国罕见病药物可及性报告2019》和《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。

 

这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会,将代表中国罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。

 

微信截图_20200729232346.png