
『2020第九届中国罕见病高峰论坛』揭开序幕
『2020第九届中国罕见病高峰论坛』揭开序幕
「中国罕见病高峰论坛」
关于「中国罕见病高峰论坛」
中国罕见病高峰论坛(ChinaRare Disease Summit)发起于2012年,是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。论坛每年召开一届,旨在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,逐渐成为世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口,同时在政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥重要作用。
1 国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛
2 国内最全面的利益相关方互动对话平台
3 国内外最新的诊疗产品与服务展示平台
4 国内外最新罕见病政策对话平台
参会者构成
第九届中国罕见病高峰论坛
2020第九届中国罕见病高峰论坛将于9月11日-13日在中国成都隆重召开。本届大会由蔻德罕见病中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)、四川大学华西医院联合主办,主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计参会者将近千人。
2020年9月,CORD诚挚地邀请您参与本届大会,继续为推动罕见病事业共赢与发展作出努力。
主办方介绍
蔻德罕见病中心( Chinese Organization for Rare Disorders,CORD )成立于2013年,由黄如方先生发起创立,是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高罕见病患者的药物可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。
四川大学华西医院起源于美国、加拿大、英国等国基督教会1892年在成都创建的仁济、存仁医院。2000年,四川大学与华西医科大学合并,更名为四川大学华西临床医学院/华西医院。
华西医院是中国西部疑难危重症诊疗中心,医疗救治水平处于全国领先地位。现设成都国学巷本部院区、温江院区,拥有32个国家临床重点专科,数量名列全国医院第一。华西医院现有包括生物治疗国家重点实验室、2011生物治疗协同创新中心、转化医学国家重大科技基础设施、国家老年疾病临床医学研究中心在内的国家级、省部级研究平台及重点实验室36个。在中国医学科学院中国医院科技量值(STEM)综合排名连续第五年位列全国第一。专利申请及授权数在全国医疗机构中连续11年排名第一;发表科技论文在全国医疗机构中长期名列前茅,被SCI收录的论文数在全国医疗机构中连续11年排名第一,“表现不俗”论文数连续10年排名第一。
大会主席
李为民 四川大学华西医院院长
国务院政府特殊津贴专家
国家卫生计生突出贡献中青年专家
四川大学华西临床医学院华西医院院长
中国医师协会副会长
中华医学会呼吸病学分会肺癌学组副组长
李为民
李为民教授一直致力于呼吸系统疾病的临床、教学及科研工作,主要研究方向为肺癌的早期诊断。主持各级科研课题30余项,包括国家自然科学基金重点项目/面上项目、国家“十一五”科技支撑计划等。发表论文230余篇,其中SCI收录100余篇。研究成果获四川省科技进步一等奖及中华医学科学技术进步奖一等奖。

黄如方 蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任
消除罕见病儿童诊断壁垒全球委员会委员
阿联酋国际遗传病预防奖得主
DIA中国健康卫士杰出贡献奖
《中国罕见病药物可及性报告2019》、《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》、《中国罕见病医疗保障城市报告2020》主编
黄如方本人是一名罕见病患者,2008年开始推动社会民众对于罕见病的认知和科普教育,并成功将国际罕见病引进中国,经过10年的推动,中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。除此之外,他更加着重于推动各个利益相关方的交流与合作,发起创立了中国罕见病患者组织发展网络以及国内最有影响力的行业峰会 ——中国罕见病高峰论坛,他是中国罕见病领域的开拓者及践行者,已经成为国内罕见病领域公认的旗帜性人物。
大会时间

大会日程
报名方式
本届大会为公益性会议,为提高大会服务质量及降低会议成本,本届大会向参会者收取基础注册费。
同时,受全球新冠疫情影响,全国各地都不便举行大型线下聚众活动。为响应政策、确保参会人员安全及参会体验,本次会议采取“线上+线下结合”形式,参会者通过线上报名、线上参会。
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打破时间限制:所有会议均可于会后回放,避免您分身乏术
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9月12-13日,不见不散