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华西医院:如何构建罕见病临床服务体系? | 第九届中国罕见病高峰论坛

分类:
特别关注
作者:
大会组委会
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/08/11
【摘要】:
如何构建罕见病临床服务体系?这是华西医院正在探索和不断思考的问题,也是所有罕见病医院需要不断完善和提升的问题。

中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)始发起于2012年,是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛,也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台,更是国内外最新罕见病政策对话平台。

 

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论坛每年召开一届,旨在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,逐渐成为世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口,同时在政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥重要作用。

 

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目前,会议已成功举办了八届,第九届中国罕见病高峰论坛将于2020年9月12、13日隆重召开,采取线上+线下结合形式。目前会议已正式开放报名,扫描下方二维码注册即可参与报名!

 

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本届大会由蔻德罕见病中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)、四川大学华西医院共同举办,主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计参会者将近千人。结合当前国内罕见病行业现状及其相关方诉求情况,我们归纳整理出大会上即将进行研讨与讲解的议题。

 

 

议题二《如何构建罕见病临床服务体系》

四川大学华西医院专场

 

· 专题背景:

 

四川大学华西医院作为我国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心, 2016年医院设立了罕见病诊治中心,由四川大学华西临床医学院/华西医院院长李为民兼任该中心主任,通过集约患者、集约专家、集约科研平台等方式开展罕见病诊治。

 

目前中心汇集了37个院内临床医技科室、15个支撑平台数百位专家,并与英国伯明翰大学建立了罕见病研究合作关系。微信服务平台、罕见病专科门诊、多学科联合门诊、罕见病科研数据库等举措是华西医院整个罕见病体系构架的一部分。如何构建罕见病临床服务体系?这是华西医院正在探索和不断思考的问题,也是所有罕见病医院需要不断完善和提升的问题。


专题议程

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专题讲者

(按姓氏排序)

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第九届中国罕见病高峰论坛

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