暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

守护大使招募 | 99公益日助力稻草人守护计划

分类:
资讯
作者:
罕罕
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/08/18
【摘要】:
还在犹豫什么呢,快来报名化身“稻草人”,成为千万罕见病患者的守护大使吧!

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。目前,国际公认的罕见病近7000种,其中80%是由于基因缺陷导致,约50%在出生时或者儿童期发病, 只有不足10%的罕见病有治疗方案。罕见病离我们并不遥远,有生命的繁衍传承,就有基因的不定向突变。

 

11.jpg

 

对于罕见病患者来说,不仅身体上有难以忍受的病痛,还有精神上无法言表的孤独;不仅要承受沉重的经济负担,更要面对巨大的社会舆论压力。我们无法感同身受替人疼痛,却能在精神上、经济上给予其鼓舞和支持。

 

数以千万的罕见病患者,只有得到亲友、医护、患者组织与机构、各行各业的爱心人士的照顾扶持,他们才有坚定活下去的保障和希望。就像金黄灿烂的麦田上,有了日夜守护的稻草人,小麦才能得以健康平安地成长。

 

微信截图_20200818231304.png

 

“稻草人”对于罕见病患者

是守护,是陪伴

是坚不可摧的信念与力量

是无法割舍的社会责任感

 

罕见病患者对于“稻草人”

是信任,是依赖

是感恩有你的守护大使

是共抗恶疾的队友伙伴

 

“稻草人守护计划”便是为此而生。

 

33 - 副本.png

 

“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。今年,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)联合壹基金,与22家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起“99公益日稻草人守护计划”。

微信截图_20200818231425.png

 

“稻草人守护麦田,我们守护罕见病患者”。“稻草人守护计划”旨在号召来自各界的爱心人士参与公益筹款,用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导等。汇聚全民之稻草,凝结成能守护患者的稻草人。

 

蔻德创始人黄如方邀您担任守护大使

 

即日起至8月31日,蔻德罕见病中心(CORD)创始人及主任黄如方面向全社会招募100位99公益日稻草人守护大使。黄如方既是一名罕见病患者,也是中国罕见病领域的开拓者及践行者,致力于推动罕见病各个利益相关方的交流与合作,已经成为国内罕见病领域公认的旗帜性人物。

 

现在,我们诚邀您担任稻草人守护大使,组建个人爱心筹款战队,用您的专业影响力和公益号召力与罕见病领域的知名专家、KOL等联手,呼吁更多人化身“稻草人”,一同为中国罕见病事业发展助力!

 

 

您需要

 

  • 在罕见病或其他领域具有出色影响力及号召力,能够发动身边的人积极参与筹款、转发扩散等,完成对应的筹款任务;

  • 扫描下方海报中的二维码填写信息参与报名,我们将会以您的形象制作一张您的专属海报,用以招募您的战队成员;

  • 简单动一动手指,在活动期间将您代言的专属捐赠海报发送到您本人朋友圈,以您的影响力招募更多的爱心人士加入您的战队并捐赠、转发。

 

微信截图_20200818232159.png

扫码立即成为守护大使

和我们一起守护每一个罕见病家庭!

 

温馨提示:不必担心,所有工作都有我们为您安排的专人助理全程协助并完成哦。

 

还在犹豫什么呢,快来报名化身“稻草人”,成为千万罕见病患者的守护大使吧!点击此处了解更多“稻草人守护计划”信息,参与捐款。

 

因为有你,爱不罕见;守护之路,你我同行!