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患者组织在行动 | 第九届中国罕见病高峰论坛

患者组织在行动 | 第九届中国罕见病高峰论坛

此次发布的为议题三:“直面疫情——患者组织在行动”。

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中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)始发起于2012年,是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛,也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台,更是国内外最新罕见病政策对话平台。

本届大会共设有15个议题,议题一详情请点击链接:罕见病精准医疗 | 第九届中国罕见病高峰论坛;议题二详情请点击链接:华西医院:如何构建罕见病临床服务体系?| 第九届中国罕见病高峰论坛

此次发布的为议题三:“直面疫情——患者组织在行动”。


议题三

直面疫情

患者组织在行动

专题背景:

 

 

背景:当前全国上下最为关注的就是新冠肺炎疫情的发展,国内疫情防控形势积极向好,也增强了大家战“疫”必胜的信心。但有这样一个群体特别需要得到社会的关注和帮助,他们是——罕见病患者。罕见病和慢性病患者多需长期用药,但疫情影响下不少患者都遇到了就医和用药的困难,蔻德罕见病中心在疫情期间收到了很多患者求助,希望可以帮助他们对接医疗资源。

 

 

目前,全球疫情依然没有得到很好的控制,全球患者组织都会面临巨大的挑战,该如何应对是个值得讨论的话题。

 

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第九届中国罕见病高峰论坛

 

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