暂时没有内容信息显示
请先在网站后台添加数据记录。
搜索

版权所有:上海四叶草罕见病家庭关爱中心          备案号: 沪ICP备18002607号           网站建设:中企动力北二分

武田

编号
关键字

奕真生物

编号
关键字

络仁

编号
关键字

赛诺菲

编号
关键字

爱可泰隆

编号
关键字

合作方:

Tel: 16621798075         E-mail:public@cord.org.cn

ICORD

编号
关键字

罕见病联盟

编号
关键字

微公益

编号
关键字

滴滴公益

编号
关键字

国家儿童医学中心

编号
关键字

资助方:

资讯分类

患者组织在行动 | 第九届中国罕见病高峰论坛

分类:
机构动态
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/08/22
【摘要】:
此次发布的为议题三:“直面疫情——患者组织在行动”。

微信截图_20200822003740.png

中国罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)始发起于2012年,是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛,也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台,更是国内外最新罕见病政策对话平台。

本届大会共设有15个议题,议题一详情请点击链接:罕见病精准医疗 | 第九届中国罕见病高峰论坛;议题二详情请点击链接:华西医院:如何构建罕见病临床服务体系?| 第九届中国罕见病高峰论坛

此次发布的为议题三:“直面疫情——患者组织在行动”。


议题三

直面疫情

患者组织在行动

专题背景:

 

 

背景:当前全国上下最为关注的就是新冠肺炎疫情的发展,国内疫情防控形势积极向好,也增强了大家战“疫”必胜的信心。但有这样一个群体特别需要得到社会的关注和帮助,他们是——罕见病患者。罕见病和慢性病患者多需长期用药,但疫情影响下不少患者都遇到了就医和用药的困难,蔻德罕见病中心在疫情期间收到了很多患者求助,希望可以帮助他们对接医疗资源。

 

 

目前,全球疫情依然没有得到很好的控制,全球患者组织都会面临巨大的挑战,该如何应对是个值得讨论的话题。

 

微信图片_20200822003931.jpg

 

 

第九届中国罕见病高峰论坛

 

微信图片_20200822004036.png

微信图片_20200822004043.png

 

微信图片_20200822004049.jpg