患者组织在行动 | 第九届中国罕见病高峰论坛

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）始发起于2012年，是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛，也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台，更是国内外最新罕见病政策对话平台。

本届大会共设有15个议题，议题一详情请点击链接：罕见病精准医疗 | 第九届中国罕见病高峰论坛；议题二详情请点击链接：华西医院：如何构建罕见病临床服务体系？| 第九届中国罕见病高峰论坛

此次发布的为议题三：“直面疫情——患者组织在行动”。

背景：当前全国上下最为关注的就是新冠肺炎疫情的发展，国内疫情防控形势积极向好，也增强了大家战“疫”必胜的信心。但有这样一个群体特别需要得到社会的关注和帮助，他们是——罕见病患者。罕见病和慢性病患者多需长期用药，但疫情影响下不少患者都遇到了就医和用药的困难，蔻德罕见病中心在疫情期间收到了很多患者求助，希望可以帮助他们对接医疗资源。

目前，全球疫情依然没有得到很好的控制，全球患者组织都会面临巨大的挑战，该如何应对是个值得讨论的话题。