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国家首批罕见病名录影响力评估

2月28日，第十五个“国际罕见病日”即将到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估”报告会在杭州举行。

2022-02-28

“国家首批罕见病目录影响力评估”由蔻德罕见病中心与健识局共同发起，旨在从医疗、政策、产业、科研、社会、患者等六大角度，系统性回顾过去3年多来罕见病目录给各相关方带来的改变，为更好推进罕见病防治工作提出建议。

2022-02-28

2022年初，《第一批罕见病目录》更新在即，一些患者组织再度发力。

2022-02-22

“你见到过红色的眼泪吗？”

2022-02-18

距离国家首批罕见病目录落地已过3年，中国罕见病领域的临床诊治、药物进展、政策支持进展如何？

2022-02-15

因为生病，郑清（化名）的大学生活刚开始3个月，就被迫结束了。

2022-02-09

天使般的微笑背后，是智力不超过两岁，大多活不到成年的残忍现实。这些天使综合征患儿伴有严重癫痫，吞咽困难，不能说话。

2022-02-09

2022年1月，一个普通的午后，张笑接到了一个自称“国家医保局”的电话。

2022-01-29

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