图片名称

国家首批罕见病名录影响力评估

国家首批罕见病目录影响力评估报告发布

2月28日,第十五个“国际罕见病日”即将到来之际,“国家首批罕见病目录影响力评估”报告会在杭州举行。

2022-02-28

查看详情

国家首批罕见病目录影响力评估报告发布

“国家首批罕见病目录影响力评估”由蔻德罕见病中心与健识局共同发起,旨在从医疗、政策、产业、科研、社会、患者等六大角度,系统性回顾过去3年多来罕见病目录给各相关方带来的改变,为更好推进罕见病防治工作提出建议。

2022-02-28

查看详情

他们推动了中国的医药政策

2022年初,《第一批罕见病目录》更新在即,一些患者组织再度发力。

2022-02-22

查看详情

14万人在等待第二次生命

“你见到过红色的眼泪吗?”

2022-02-18

查看详情

1亿人的世界里,有人笑出了泪,有人愁白了头

距离国家首批罕见病目录落地已过3年,中国罕见病领域的临床诊治、药物进展、政策支持进展如何?

2022-02-15

查看详情

一份目录不足以消融的偏见

因为生病,郑清(化名)的大学生活刚开始3个月,就被迫结束了。

2022-02-09

查看详情

微笑“天使”不会哭

天使般的微笑背后,是智力不超过两岁,大多活不到成年的残忍现实。这些天使综合征患儿伴有严重癫痫,吞咽困难,不能说话。

2022-02-09

查看详情

绝望之际,她接到了国家医保局的电话

2022年1月,一个普通的午后,张笑接到了一个自称“国家医保局”的电话。

2022-01-29

查看详情
< 123 > 前往