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资讯分类

罕你童行,梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划

分类:
特别关注
作者:
罕罕
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/09/03
【摘要】:
现在,你有什么美丽的梦想,我们帮你实现!

我想当一名交警,指挥过往的车辆

我想坐上大飞机,去天安门看国旗的升起

我想成为烘焙师,烤出香甜的蛋糕

我想去看一次画展

我想拍一次电影

......

 

微信截图_20200903000815.png

 

这些梦想对于身体健康的我们而言也许很容易实现,但对于罕见病儿童这样一个特殊的群体来说却是那么遥不可及。家庭深陷经济困境,孩子也因为疾病的困扰越来越封闭、越来越孤单。

 

现在,你有什么美丽的梦想,我们帮你实现!

 

 

2020年,蔻德罕见病中心(杭州)联合浙江省梦守护公益基金会共同发起“罕你童行、梦想成真”罕见病儿童圆梦计划,于2020年9月1日正式启动。

 

 

一、报名条件

1. 年龄为5-14周岁确诊为罕见病的儿童,性别不限;

2. 申请儿童身体状况能够安全出行,原则上不得有精神重度残疾等;

3. 以家庭为单位,最多不超过三人,原则上家人不得有重度精神残疾等;

4. 经费所限,最多支持不超过10个罕见病家庭;

5. 往期获得过资助出行的患儿家庭请勿申请。

 

 二、报名方式

扫描下方二维码填写信息即可参与报名↓

 

微信截图_20200903000843.png

 

注:用文字表述自己的梦想,内容积极向上,切实可行,具备操作性。如有疑问,请联系:0571-26271523;18758206537

 

三、特别说明

本次圆梦计划意在保留童真,一切金钱捐赠和医疗援助均不在本次项目考虑范围内。

 

关于活动

 

 

1. 本活动只针对罕见病患儿家庭开放申请,所有申请必须填写CORD的“患者注册登记”;

2. 本次行程由执行方统一安排,不得擅自活动;

3. 活动期间,执行方会为每个获批的家庭购买一份意外伤害保险;

4. 申请家庭需自行对活动风险进行评估并为家庭出行的安全负责;如因疾病本身出现的问题,主办方概不负责;

5. 获批家庭必须全程参与活动行程,如因主观原因无故脱离集体活动,主办方有权取消此次活动资格及补贴发放。

 

微信截图_20200903000900.png

 

 

关于主办方

微信截图_20200903000914.png

 

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进罕见病事业发展。

蔻德罕见病中心(杭州)成立于2020年,旨在服务罕见病群体,给罕见病家庭带来持续、有效的帮助,促进社会公众对罕见病的认知,科学引导疾病的预防和治疗,推动相关政策的出台,提高患者生活质量。

 

微信截图_20200903000948.png

 

浙江省梦守护公益基金会是一家致力于帮助不幸罹患重大疾病的儿童青少年(2-18周岁)实现心愿,完成梦想的公益基金会。

 

微信截图_20200903001010.png