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资讯分类

罕见病医疗保障与境外孤儿药准入 | 会场一

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/09/14
【摘要】:
9月12日下午三大会场同时进行,会场一中包括“罕见病医疗保障探索”、“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”两个专题。

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导言:9月12日上午,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕,来自国内外罕见病领域的政府官员、临床医生、医药企业、测序机构以及病友组织代表、患者及家属等通过“线上+线下”不同渠道参加大会,共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

 


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9月12日下午三大会场同时进行,会场一中包括“罕见病医疗保障探索”、“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”两个专题。首个专题,由北京医学会罕见病分会副主任委员王琳主持。对于罕见病患者来说,药物的研发或准入和医疗保障一直是最关心的问题。这些药物的价格往往非常高,也被称为“高值药”,而国内缺乏对这些高值药费用的保障。近几年,无论国家还是地方层面的探索与实践,都取得了不少成就,地方上如上海、江苏、浙江、山西等都逐渐积累了优秀的经验。会上,专家们基于各自多年的努力与经验,从高值药保障模式、“1核心+4支撑”支付机制(或1+N模式)、动态调整的用药保障机制、技术评估与创新支付等进行分析总结,指出急需解决的问题和进一步开展的建议,这对于未来市场准入、医疗保障等都具有极大的意义。

 

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王琳,北京医学会罕见病分会副主任委员

 

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康琦,上海市卫生和健康发展研究中心研究员

 

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胡大洋,江苏省医疗保险研究会会长

 

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张煜, 山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长

 

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谢俊明,浙江省医学会罕见病分会候任主任委员(线上报告)

 

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赵琨,国家卫健委卫生发展研究中心卫生政策与技术评估室副主任(线上报告)

 

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现场嘉宾合影

 

“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”,也是近来业内非常关心的话题之一。罕见病药物可及性,仍是国内罕见病患者需求中最大挑战,如何进入国内市场,如何加快审评审批,怎样确保患者用药,这些也都是患者最期待解决的。会上,专家们就这些问题,分别从境外准入的路径、国际多中心临床试验加速、用药安全与信息登记平台、准入的机遇与挑战等不同层面进行剖析,同时也呼吁大家多方协作参与,以患者为中心,共同守护希望。

 

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肖丽,博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任

 

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严知愚,曙方医药联合创始人、董事长、CEO

 

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彭健,北京珅奥基医药科技有限公司资深副总裁

 

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李杨阳,IQVIA艾昆纬中国管理咨询执行总监

 

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讨论环节

 

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 现场嘉宾合影

 

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会议现场

 

作为业内备受注目的罕见病领域盛会,为了方便更多热切关注大会的朋友们参与互动,主办方已在新浪微博建立#第九届中国罕见病高峰论坛# 超话,网友可通过微博参与实时讨论,详情请关注CORD官方微博@罕见病信息网,或微信公众号:罕见病信息网。在接下来大会还将为大家带来更多精彩的内容,敬请期待。同时,线上直播还有不定时抽奖,丰厚礼品等您拿!

 

 

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大会官网:http://crds.cloudvhall.com/

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