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患者组织在行动:患者为中心疗法开发、直面疫情与参与临床研究探索与思考 | 会场二

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/09/14
【摘要】:
9月13日的会议同样分为三大会场,会场二围绕“以患者为中心的疗法开发与转化医学”“ 直面疫情—患者组织在行动”“ 中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考”3大议题,与国内外罕见病患者组织负责人和相关企业专家进行讨论。

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9月12日-9月13日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)、四川大学华西医院联合主办的2020第九届罕见病高峰论坛在成都隆重开幕,来自国内外罕见病领域的政府官员、专家学者、临床医生、医药企业、测序机构等不同领域的专家、学者,病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等通过“线上+线下”不同渠道参加大会,共同为罕见病医学研究、医保探索、社会关爱等领域发展建言献策。

 

9月13日的会议同样分为三大会场,会场二围绕“以患者为中心的疗法开发与转化医学”“ 直面疫情—患者组织在行动”“ 中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考”3大议题,与国内外罕见病患者组织负责人和相关企业专家进行讨论。

 

在“以患者为中心的疗法开发与转化医学”议题中,来自美国早衰症基金会的Leslie B.Gordon博士、美国儿童肿瘤基金会Annette Bakker博士和美国SLC6A1 Connect组织Amber Freed女士,分享各自针对早衰症、神经纤维瘤和SLC6A1疾病患者的疗法开发上优秀的经验与成果。

 

 

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美国早衰症基金会联合创始人、医学总监Leslie Gordon博士(线上报告)

 

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美国儿童肿瘤基金会负责人Annette Bakker博士(线上报告)

 

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美国SLC6A1 Connect创始人&首席执行官Amber Freed女士(线上报告)

 

最后来自武田患者参与研发负责人Nan Doyle女士和The Synergist首席执行官Nicholas Brooke先生就企业视角分享了如何与患者组织建立关系,与患者沟通,如何能够快速应对患者需求方面的经验。罕见病患者组织用自己的力量参与药物研发是一个全球趋势,期许未来能有更多中国罕见病组织从本议题中吸取经验,有效的推动中国罕见病药物的研发。

 

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武田患者参与研发负责人Nan Doyle女士(线上报告)

 

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The Synergist首席执行官Nicholas Brooke先生(线上报告)

 

在“直面疫情——患者组织在行动”议题中,中国台湾财团法人罕见疾病基金会执行管理室执行长陈冠如女士和Soft Bones总裁及创始人Deborah Fowler女士分别分享了疫情对组织的影响与挑战,罕见病患者面对疫情中的应对方法和作为,以及组织从中发挥的左右。随后,斯洛文尼亚Viljem Julijan儿童罕见病协会创始人Gregor Bezenšek和Nina Bezenšek夫妇分享了建立病友会组织、推动组织发展的历程,介绍了疫情期间特殊响应措施。

 

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中国台湾财团法人罕见疾病基金会执行管理室执行长陈冠如女士(线上报告)

 

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Soft Bones总裁及创始人Deborah Fowler女士(线上报告)

 

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斯洛文尼亚Viljem Julijan儿童罕见病协会创始人Gregor Bezenšek和Nina Bezenšek夫妇

 

最后,北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心理事长赵宁女士则分享了他们中心在疫情中筹集物资帮助武汉患者的心路历程,赵宁女士也是本次蔻德罕见病中心发起的“逆行者罕见病关爱基金”救助项目的获奖者。感谢所有患者组织在疫情中为患者和家庭所做的贡献。

 

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北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心理事长赵宁女士

 

在“ 中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考”议题中,美儿SMA关爱中心邢焕萍女士分享临床试验过程中患者组织发挥的作用,风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发起人、负责人曹茜女士分享了组织在国际合作方面的一些探索,北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构负责人刘金柱先生分享患者组织如何推动药物临床试验的经验,最后泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心综合服务部负责人江海波先生重点就如何推动国内科研方面进行了介绍。

 

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美儿SMA关爱中心邢焕萍女士

 

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风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发起人、负责人曹茜女士

 

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北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构负责人刘金柱先生

 

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泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心综合服务部负责人江海波先生

 

作为一个连接患者和其他各方利益者的开放平台,患者组织的作用不可估量。希望今天各位组织负责人的经验分享,能带给更多罕见病患者和组织前进的信心与能量,共同促进罕见病事业的发展。

 

 

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交接仪式现场

 

9月13日下午,为期两天的第九届中国罕见病高峰论坛圆满落幕。会议期间,精彩纷呈,期以大会的成功举办,群力共勉,加强罕见病领域全方位的交流与合作,推动中国罕见病工作进一步发展。同时,会中隆重揭晓了2021第十届中国罕见病高峰论坛主办城市/合作方。第十届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办,浙江大学医学院和浙江大学医学院附属第二医院联合主办。期待与您再相聚!