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资讯分类

99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划

分类:
资讯
作者:
CORD
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/09/25
【摘要】:
扶持患者的家人朋友,救助的医生护士,服务患者的患者组织与机构,各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般,给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

9月7日—9月9日,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)联合壹基金,与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起“稻草人守护计划”公益筹款项目。

 

稻草人,驱赶昆虫与飞鸟,守护麦田健康成长。

 

扶持患者的家人朋友,救助的医生护士,服务患者的患者组织与机构,各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般,给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

 

微信图片_20200925205541.jpg

 

 

稻草人守护计划99筹款情况

 

“稻草人守护计划”项目,截至2019年9月9日12:00共筹得善款:1033598.18元,共有23256位爱心人士为本项目捐赠。

 

其中“稻草人守护计划”母项目筹款金额:669509.96元,本次筹款有82位守护大使组建战队,与3000余名队员共同筹款,战队中最高筹款金额达到49272.77元。(下图为筹款前30名的战队)

 

 

微信图片_20200925205554.jpg

 

子项目筹款情况

 

 

微信图片_20200925205613.png

 

 

此外,辉瑞、武田中国、赛诺菲、创胜集团四家企业员工团队共同为“稻草人守护计划”助力,共筹得资金:26109.88元。

 

微信截图_20200925205628.png

 

 

同时,我们诚挚的感谢箕星药业捐赠2万元用于“稻草人守护计划”中守护大使战队筹款配捐。

 

 

微信截图_20200925205642.png

 

点滴善举,汇聚爱心长河。它将滋润着每个罕见病患者的心灵。

 

谨以最诚挚的敬意感谢各位爱心人士、守护大使、企业和壹基金对罕见病患者的支持,让身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的,平等的,有尊严的社会生活!

 

99公益日的结束,是另一个开始

 

 

本次筹到的所有款项,将用于成立稻草人守护基金,主要用于培育及孵化中国罕见病患者组织以及给予其小额的资金用来支持组织活动开展,使其更好的为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助、能力建设、公众认知及社会融合等各方面切实的服务。

 

“患者社群组织培育计划”介绍

 

虽然中国罕见病领域在过去10年有了很大的发展,但和欧美等发达国家相比,在各方面仍然存在较大差距,特别是患者社群发展方面,8年前,中国只有19家罕见病患者社群组织,经过CORD“患者社群组织培育计划”的推动,而今有近90家患者社群组织,覆盖了超过70个病种,患者服务人数近4万人,中国整体患者社群组织的服务能力和倡导能力得到了迅速的发展,成为了行业中不可忽视的重要力量。但相比于7000多种罕见疾病,整体数量仍然较少,组织化专业化程度仍然不足。

 

CORD始终相信,患者社群组织是罕见病事业发展中缺一不可的相关方,对患者社群组织的培育和支持始终是我们的重要工作,关注患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升,我们的目标就是希望能够推动每一种罕见病都有一个自己的患者社群组织。

 

CORD“患者社群组织培育计划”的核心理念是陪伴式支持、组织档案、非择优原则、小额资助,这也是基于目前国内的现状,这种支持模式也在过去的实操中被证明是行之有效的。

 

稻草人守护计划的执行是在各方监督下执行,秉承着透明,公开的原则,并在执行期会定期发送执行情况,让各个爱心人士了解项目进展,资金花费。

 

扫描下方二维码,下拉可查看项目进度。

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