第二期报名启动 | 逆行者罕见病关爱基金

为鼓励、支持在此次疫情中为罕见病领域及其他行业做出突出贡献的业界模范和罕见病患者与家属，同时帮助那些因疫情影响而加重家庭负担的罕见病患者家庭。蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）发起了“逆行者罕见病关爱基金”项目，此基金是第一个专门为罕见病领域设立的抗疫基金。

本项目分两期开展。第一期经过长达两个月的征集与层层筛选，我们从中评选出了19位获奖个人及单位，分别授予“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”得奖者的荣誉，并分别以现金形式发放¥30000、¥20000、¥10000的关爱基金。第一期获奖名单如下：

9月12日上午，逆行者罕见病关爱基金颁奖仪式在成都举办。现场，三个奖项代表也来到现场分享自己与疫情的抗争过程。

湖南师范大学附属湘东医院周秩权医生在疫情期间援助湖北，他是湖南支援湖北医疗队队员，他也是一位进行性肌营养不良患儿的父亲。

他回忆道：“刚刚到宾馆，我还没有放下行李，就有一个DMD病友家长打电话给我，他说你一定要保护好自己，你的家庭经不起任何折腾了。我也怕出意外，但是我知道自己是个医生，治病救人的责任我是不可能落下的，”

但同时，让他对确诊已经4年的孩子更担心了。谈到孩子，周医生几度哽咽。“对于每个罕见病家庭来讲，每一天的生活都很沉重。现在孩子的病已经无药可医，我们只能尽量地陪伴他、保护他、多一天是一天。”他希望，在未来的日子里，社会有更多的声音关注罕见病患者。

正是这份责任与坚守，在困境中不离不弃，自救救人，成为当之无愧的“最美逆行者”。

“年初的时候新冠疫情席卷湖北，我们苯丙酮尿症的孩子没有饭吃，当时我非常着急，几乎七天七夜没有合眼，还好我们在第一时间筹集到了物资，以最快的时间把我们的物资送到湖北11家妇幼保健医院。”在疫情最严重的时候，北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心主任赵宁为湖北地区继续治疗物资的湖北家庭捐赠物资，为罕见病家庭解决了燃眉之急。

赵宁也是一位苯丙酮尿症罕见病患儿的母亲，她通过多家拍卖行将自己家族苦心收藏的珍贵艺术品拍卖，筹集资金进行困难苯丙酮尿症家庭患儿的救助，又辞去安慰的工作成立苯丙酮尿症罕见病关爱中心，努力将国际上苯丙酮尿症治疗食品和药品引进国内。

“这次疫情我们在武汉的人怎么都没想到死亡离我们这么近，我身边有三四个朋友都感染了新冠肺炎，我是最严重的一个。”肝豆状核变性的罕见病患者蒋颖回忆疫情时期的情景时谈到，从2月6日开始发烧，3月9日进入隔离点，但是进不了医院，还没有病床。

直到2月10号，蒋颖高烧到41度，隔离点的工作人员把她送到医院的留观病房，在留观病房蒋颖挨过了最想放弃的五天，2月17号她停止发烧，病情逐渐走向稳定。

“在鬼门关面前走了这么一遭，让我觉得我的生命更加不容易，尤其是我患了罕见病，一连串的打击再叠加疫情的影响，我就觉得人的生命非常的脆弱，除非有强的意志力，我们才能够活下来。”蒋颖说道，在疾病面前，在大自然力量的面前，人类显得特别的渺小。这是她经历罕见病又遭遇这场疫情之后对生命新的看法。

第一期的征集给我们带来了诸多感动和震撼。现在，我们想将这份“爱”传递下去，“逆行者罕见病关爱基金”第二期正式启动征集啦！详情请看下方海报 ↓

—本文所述患者故事摘自《健康时报》