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国内首个地方层面的罕见病患者调研报告将在长沙发布 | 重磅

分类:
资讯
作者:
蔻德(湖南)
来源:
湖南省蔻德罕见病关爱中心
发布时间:
2020/11/05
【摘要】:
让我们共同期待,各方嘉宾共聚长沙,共同讨论湖南罕见病事业发展之道。

 

 

 

 

《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会将于2020年11月18日由蔻德罕见病中心(CORD)在长沙隆重举办。


同时,蔻德罕见病中心(CORD)还将联合艾社康、 开心生活科技(HLT)共同主办湖南省罕见病诊疗及医疗保障研讨会。本次发布会及研讨会也得到了湖南省遗传学会,中信湘雅生殖与遗传专科医院和湖南光琇未来医疗健康产业集团的大力支持。


让我们共同期待,各方嘉宾共聚长沙,共同讨论湖南罕见病事业发展之道。

 

 首个地区性罕见病患者调研报告 

 

罕见病不仅是一个医学问题,也是一个社会民生问题,在社会各界的积极努力下,全国相关支持政策陆续出台,我们国家的罕见病事业已经取得了长足的发展,罕见病也已经成为了当下我国医疗行业以及社会民生问题中重要的关注点之一。


继《中国罕见病药物可及性报告2019》、《患者组织推动药物研发——全球经验》报告、《中国罕见病医疗保障城市报告2020》等系列研究报告之后,蔻德罕见病中心(CORD)在湖南办公室成立一年之际,将重磅发布《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》。

 


这是国内首个地方层面的罕见病患者调研报告,填补了区域性罕见病研究领域的空白。


本次调研对湖南省罕见病患者进行了首次大范围的摸底调查,深入研究了湖南省罕见病患者的诊疗现状、生存质量以及疾病负担情况,并针对湖南省各级部门采取更进一步的诊疗和保障举措提供了基础数据和发展建议。

 

多方合作推进湖南罕见病诊疗和医保事业发展

 

发布会之后,我们还将在当天下午举办湖南省罕见病诊疗及医疗保障研讨会。


湖南省罕见病诊疗水平及医疗保障水平一直以来都属于全国较为领先的省份,一直在进行积极有效的探索。2019年以中南大学湘雅医院为省级牵头单位,湖南省共有10家医院是国家卫健委首批罕见病诊疗协作网医院。湖南省医保局自2016年以来,先后发布了《湖南省大病保险特殊药品支付管理办法(试行)》、《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》和《关于湖南省医疗保险特殊药品签(续)约的通知》,将肢端肥大症、戈谢病、庞贝病等罕见病的治疗药物纳入医保报销范围,切实减轻了部分罕见病患者的医疗负担。最新的《中国罕见病医疗保障城市报告》也将长沙市作为大病谈判模式的代表给予了肯定和赞扬。


本次会议将邀请罕见病领域相关诊疗专家、政府部门、保障专家、产业代表、罕见病群体等各利益方,围绕报告调研数据、问题不足及发展建议展开充分探讨,共同推动湖南省各级政府部门及社会各界在罕见病事业上的长远发展,让全体患者尽早实现“病有所医”、“医有所药”、“药有所保”的目标。

 

 会议议程  

 

我们诚挚邀请罕见病患者家庭、政府部门、产业代表、科研机构、临床医生、新闻媒体、公益同行及社会各界共同关注与参与本次会议。


本次会议特设网络直播,在线观看也需扫码报名哟(报名成功后,主办方将为您发送直播链接)。

 

会议报名  

扫码即可免费参会

 

时间|11月18日8:30-17:30

地址|长沙世纪金源大饭店

报名截止|11月15日24:00

 

本次会议特设网络直播,

在线观看也需扫码报名哟!

 

 

· 会议主办方 ·

 

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。


湖南省蔻德罕见病关爱中心,于2019年11月由我国著名生殖遗传专家卢光琇教授和黄如方先生共同发起成立,由湖南省民政厅主管。本着立足湖南、服务湖南的发展策略,中心为湖南省罕见病患者及其家庭提供关怀和救助服务,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策倡导等各项事业发展。