请你为“我”起个名 | 命名征集令

 

你能读出这个疾病的名字吗？

转甲状腺素蛋白淀粉样变性

患者重复了这个名字三遍

我仍未记住

 

初次见到王大哥是在一次罕见病的会议上，聊起疾病，他说道：“起初，我感觉心脏不舒服，下肢浮肿，经常胸闷气短，发病的时候走20步都很吃力，很痛苦。这期间我尝试了很多治疗，情况都没有得到改善，也不知道自己到底得了什么病。经过一系列的检查，最终在2019年的夏天确诊为转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）。”

 

我确诊的时候医生说：“这种罕见病，现在在国内无药可治。”我感到非常绝望，“唯一的购药途径是去海外买药，我们全家人最大的心愿就是希望创新药物能够早点来到中国，进入医保，让我们能看到希望。”

 

 

转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）是由不稳定转甲状腺素蛋白（TTR）沉积于心肌间质所致。ATTR-CM发病率估计不到1%，为罕见病，缺乏早期诊断的方法和有效的治疗措施，严重影响了患者的生活质量并危及生命。

 

李先生所患的是该疾病的另一种分型：ATTR-多发性神经病（ATTR-PN）。“一开始只是感到视线模糊，后来双眼完全失明，经常大小便失禁，顽固性呕吐，偶然偏瘫，这些并发症一直折磨着我。”王先生回忆道。

 

ATTR-PN是一种累及多系统的疾病，主要表现为对称性由肢体远端向近端进展的神经功能障碍，可累及运动、感觉及自主神经，并可伴有心脏、肾脏、眼部等其他脏器受损。ATTR-PN为成年患者发病，约在起病后10年左右，逐渐进展至终末期。

 

 

ATTR-CM和ATTR-PN是该疾病的两种临床表现形式。

 

 请你为“我”起个名 

 

ATTR中文名读起来冗长拗口，难以辨识记忆

为了让人们记住我

请你为“我”（疾病或患者）起个名字吧

例如：“渐冻症、淀粉人”…

 

扫描二维码，“我”的名字等你定~

 

作为国内专注于罕见病领域的公益组织，蔻德罕见病中心也一直积极开展患者教育和疾病科普工作，以提升公众及患者的ATTR意识。

 

今天，我们希望通过发起来这次ATTR的征名活动，为ATTR确定一个形象生动、便于记忆、朗朗上口的名称，以便更好的开展宣传推广工作，提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱，最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。

 

 

 

活动流程 

 

命名征集（11月6日-11月17日） —— 公众投票（11月18日-11月21日） —— 公布结果（11月26日）

 

 

活动奖品

一等奖 1名：您可挑选小米商城价值1500元的礼品。

 

 

优秀奖 3名：您可挑选小米商城价值500元的礼品。

 

活动咨询

联系人：邓先生

电话：13144427383

邮箱：qijian.deng@cord.org.cn