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请你为“我”起个名 | 命名征集令

分类:
特别关注
作者:
ATTR信息平台
来源:
罕见病信息网
发布时间:
2020/11/11
【摘要】:
"我们全家人最大的心愿就是希望创新药物能够早点来到中国,进入医保,让我们能看到希望。"

 

你能读出这个疾病的名字吗?

转甲状腺素蛋白淀粉样变性

患者重复了这个名字三遍

我仍未记住

 

初次见到王大哥是在一次罕见病的会议上,聊起疾病,他说道:“起初,我感觉心脏不舒服,下肢浮肿,经常胸闷气短,发病的时候走20步都很吃力,很痛苦。这期间我尝试了很多治疗,情况都没有得到改善,也不知道自己到底得了什么病。经过一系列的检查,最终在2019年的夏天确诊为转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病(ATTR-CM)。”

 

我确诊的时候医生说:“这种罕见病,现在在国内无药可治。”我感到非常绝望,“唯一的购药途径是去海外买药,我们全家人最大的心愿就是希望创新药物能够早点来到中国,进入医保,让我们能看到希望。

 

 

转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病(ATTR-CM)是由不稳定转甲状腺素蛋白(TTR)沉积于心肌间质所致。ATTR-CM发病率估计不到1%,为罕见病,缺乏早期诊断的方法和有效的治疗措施,严重影响了患者的生活质量并危及生命。

 

李先生所患的是该疾病的另一种分型:ATTR-多发性神经病(ATTR-PN)。“一开始只是感到视线模糊,后来双眼完全失明,经常大小便失禁,顽固性呕吐,偶然偏瘫,这些并发症一直折磨着我。”王先生回忆道。

 

ATTR-PN是一种累及多系统的疾病,主要表现为对称性由肢体远端向近端进展的神经功能障碍,可累及运动、感觉及自主神经,并可伴有心脏、肾脏、眼部等其他脏器受损。ATTR-PN为成年患者发病,约在起病后10年左右,逐渐进展至终末期。

 

 

ATTR-CM和ATTR-PN是该疾病的两种临床表现形式。

 

 请你为“我”起个名 

 

ATTR中文名读起来冗长拗口,难以辨识记忆

为了让人们记住我

请你为“我”(疾病或患者)起个名字吧

例如:“渐冻症、淀粉人”…

 

扫描二维码,“我”的名字等你定~

 

作为国内专注于罕见病领域的公益组织,蔻德罕见病中心也一直积极开展患者教育和疾病科普工作,以提升公众及患者的ATTR意识。

 

今天,我们希望通过发起来这次ATTR的征名活动,为ATTR确定一个形象生动、便于记忆、朗朗上口的名称,以便更好的开展宣传推广工作,提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知,进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱,最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。

 

 

 

活动流程 

 

命名征集(11月6日-11月17日) —— 公众投票(11月18日-11月21日) —— 公布结果(11月26日)

 

 

活动奖品

一等奖 1名:您可挑选小米商城价值1500元的礼品。

 

 

优秀奖 3名:您可挑选小米商城价值500元的礼品。

 

活动咨询

联系人:邓先生

电话:13144427383

邮箱:qijian.deng@cord.org.cn