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“我们”共创未来 | 2020年第二届中国法布雷病友大会成功举办

分类:
资讯
作者:
法布雷病友会
来源:
法布雷病友会
发布时间:
2020/11/11
【摘要】:
此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。

由中国法布雷病友会和蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)联合主办的2020年第二届中国法布雷病友大会于2020年10月17日、18日在南京成功举办。

 

此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。

 

2020年第二届法布雷病友会病友会开幕

 

大会开始时,主持人为我们介绍了本次会议举办的意义,本次病友交流会与首届法布雷交流会略有不同,本次会议旨在突出“我们”希望通过本次会议各位患者能够链接在一起共创未来。

 

蔻德罕见病中心主任黄如方先生、中国法布雷病友会会长黄铮汇先生致开场欢迎词。

蔻德罕见病中心主任黄如方

 

黄如方先生以自身的经历勉励病友,希望我们“同并相连,一起走得更远”。

 

病友会会长黄铮汇因身体原因未能到达大会现场与大家一起共商未来,特意录制视频为全体病友打气、加油,为支持和帮助我们的法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织表示了感谢,并祝贺本次病友大会顺利召开。

 

中国法布雷病友会会长黄铮汇

 

法布雷疾病患者霍艳茹女士我大家带来了精彩的散文朗诵《我们》,用生动朴实的语言向全世界表达了我们法布雷人的心声,表达了我们面对困境勇敢向上,努力奋进的勇气和信心,以及对美好未来的追求和向往的决心。

 

法布雷疾病患者霍艳茹女士

 

关于法布雷诊疗与遗传

 

北京协和医院肾内科主任医师马杰大夫为大家详细介绍了法布雷患者的临床表现,及对与广大病友所关心应对治疗进行了介绍和普及。使病友对身体的状况有了更清晰的了解和日常的疾病管理。

 

北京协和医院肾内科主任医师马杰大夫

 

北京协和医院心内科副主任医师林雪大夫讲解了法布雷病心脏方面的知识,包括法布雷导致心脏改变的主要类型、心脏受累的不同症状、筛查的主要手段以及应对策略。

 

北京协和医院心内科副主任医师林雪大夫

 

中国人民解放军总医院小儿内科副主任医师孟岩大夫,针对儿童患者,详细的向大家进行了普及和管理,以及出现症状的日常随诊。

 

中信湘雅生殖与遗传专科医院李秀蓉大夫为大家分享了年轻患者所关心的生殖遗传方面的问题,指导病友通过科学的引导,防止疾病遗传给下一代,做到优生优育。

 

法布雷药物可及性畅谈

 

中国罕见病联盟常务理事刘军帅老师为我们带来了《罕见病医疗保障多层次共付机制的探索》,通过介绍,我们了解到了目前我国罕见病的保障情况以及对未来保障的一种展望,最后刘军帅老师还给出了作为患者组织在推动药物可及性的五大建议,为法布雷病友会提出了极为宝贵的建议。

 

在我们谈药物可及性经验时,大家往往都会讲述成功的案例,但是黄如方主任引导参会者讲述在政策倡导上大家碰壁的情况以及病友不积极的情况,来举一反三。失败乃成功之母,只有充分的了解所遇到的困难才能更好的作出对策。

 

中国罕见病网络秘书长王立新通过亲身经历,向我们介绍了天津血友病近10年各地政策的推动变化,将成功的经验分享给了全体病友,对全体病友的各地政策推动指引了方向,同时增加了病友的信心。

 

中国罕见病网络秘书长王立新

 

多方讨论,探讨更多的可能性

 

法布雷诊疗地方推动可行性讨论

 

 

马杰大夫、林雪大夫、黄如方主任、赛诺菲特药事业部罕见病业务负责人俞蕾女士、 武田中国罕见病市场负责人吴中一先生以及病友代表吴文斌,共同探讨法布雷诊疗地方推动的可行性。

 

讨论环节开始时,患者便反馈了病友平均确诊时间长以及地方医生对法布雷疾病不了解等问题。

 

医生方面作出回应,在法布雷诊疗及确诊方面,因为罕见病的复杂性很多医院并不具备诊疗和确诊的条件,而且罕见病的诊疗及确诊很多都需要团队来进行的,但是目前全国各地已建立罕见病诊疗协作网通过患者可以通过到就近到协作网医院进行就诊,同时医生也认为可以联合多个专家进行法布雷疾病诊疗指南的撰写来让更多的医生了解法布雷疾病的诊疗。

 

企业相关方表示除了为患者提供的治疗药物,也将会与多个诊疗中心推动法布雷病的筛查,为患者建立医生信任、患者信赖的第三方检测机构,确保患者检测结果准确、患者信息安全。

 

多方协作推动药物可及性

 

 

刘军帅先生、王立新秘书长、黄如方主任、赛诺菲特药事业部罕见病业务负责人俞蕾女士、武田中国武田中国价格与准入策略负责人吴静静女士及病友代表王雷共同探讨了多方协作来推动药物的可及性。

 

在政策倡导方面,专家们认为药物可及性的推动可通过多个途径,企业代表分享了其在海外进行药物可及性推动的经验,以及表示将会积极的推动将药物进入国家医保的谈判,期待能够将尽早的将药物纳入国家医保。近年来各地也开始了各种关于医疗保障的探索,很多地区也出台了相应的政策。但是显然在对于高值罕见病药物,大家都认为未来的较为可行性的方案是要推动“1+N”的共付模式,其中最重要的还是需要通过努力加强与政府沟通,使特效药物尽早纳入各省医保,再搭配其他的支付模式,真正的让能够减轻患者的负担,能够用的上药、用的起药。

 

情绪舒缓引导工作坊

 

17日晚上,针对罕见病患者很容易由生理上的病痛引起心理方面的问题这一情况,我们特邀心理咨询专家何静玲女士为大家开展了以“锚定心理”为主题的心里疏导活动,为法布雷患者进行心理方面的引导,帮助患者正视疾病,勇敢面对美好的明天。

 

心理咨询专家何静玲女士

 

情绪梳理互助现场

 

“我们”共创未来

 

18日上午,我们邀请了各地病友在药物可及性推动过程的经验以及邀请了一位专家从更高的层面的角度来为大家讲述患者在推动药物可及性的作用。

 

大家共同讨论目前存在的问题及未来的努力方向

 

最后在黄如方主任的带领下我们共同寻找目前存在的问题、分析问题、最终大家寻找解决的途径,努力推动当地法布雷特效药的政策倡导,为美好的明天而奋斗。

 

“在这里,我们记录着我们的破碎与发光的伤痕。我们常常面对黑暗,摸索前行,但我们都是生命中的微光,只要我们心中有光,就能成为彼此的灯塔,抵达远方。”——散文“我们”片段。

 

特别鸣谢赛诺菲中国与武田中国以上两家爱心企业以及其他相关方对本次会议的支持。

 

 

大会主办方

 

法布雷病友会

 

法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织,其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注,促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发,同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

 

蔻德罕见病中心

 

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于 2013 年创建,本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕 见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。