“稻草人守护计划”中国罕见病患者社群赋能支持项目(2020-2021)接受申报

虽然中国罕见病领域在过去10年有了很大的发展，但和欧美发达国家相比，在各方面仍然存在较大差距，特别是患者社群发展方面。10年前，中国只有19家罕见病患者社群组织，经过蔻德罕见病中心（CORD）“患者社群组织培育计划”的推动，使中国整体患者社群组织的服务能力和倡导能力得到了迅速的发展。现今有100家余患者社群组织成立，覆盖了超过70个病种，服务患者人数超过5万人，成为了行业中不可忽视的重要力量。但相比于7000多种罕见疾病，社群组织整体数量仍然较少，组织化专业化程度仍然不足。

蔻德罕见病中心（CORD）始终相信，患者社群组织是罕见病事业发展中缺一不可的相关方，对患者社群组织的培育和支持始终是我们的重要工作。我们持续关注患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升，目标是希望能够推动每一种罕见病都有一个自己的患者社群组织。

蔻德罕见病中心（CORD）的“患者社群组织培育计划”经过多年的实践建立了四大核心理念：“陪伴式支持”、“组织档案”、“非择优原则”以及“小额资助”。我们自2011年开始启动“蜗牛计划”项目以来，加上赋能培训、联合筹款等多个项目，一共投入了超过500万的资金支持、开展了10多场赋能培训，覆盖了60多家患者社群组织，项目直接和间接服务2万多个患者家庭。

2020年，我们将“蜗牛计划”项目升级为“稻草人守护计划”，将对中国的罕见病患者社群提供更大力度、更多资源及更加有效的支持，共同推动患者组织在中国罕见病事业中发挥积极的作用。

“稻草人守护计划”是2014年发起的“蜗牛计划”的升级版，这是一个针对罕见病患者群体的关爱赋能项目。本项目旨在联合国内各类罕见病患者社群组织为全国罕见病群体提供信息服务、诊疗推动、关怀救助、医患教育、科普宣传及政策倡导等服务。汇聚全民之稻草，凝结成守护患者的稻草人。

“稻草人守护计划”项目（2020-2021年度）现面向全国罕见病患者社群组织接受申请，本次招标共分为两期，第一期申请截止日期为2020年12月15日，第二期申请截止日期为2021年4月15日。

◇ 资助额度分为三类：A类（1万以下），B类（1~3万） ，C类（3~6万）。

◇ 原则上每家机构一年内获批项目不超过三个。

◇ 项目执行周期不超过半年，具体以项目申请书为准;

◇ 资助款项不可用于设备等硬件采购;

◇ 项目支出严格按照项目计划执行;

◇ 项目完成后30日内提交项目结题报告和财务报告;

◇ 未能如期提交项目报告或项目执行存在明显问题，主办方有权不拨付尾款，并取消该组织2年内申请资格。

◇ 评审：采用快速评审机制，本期共计设立两次集中评审;

◇ 初审：集中评审后10个工作日内通知是否进入复审;

◇ 复审：邀请资助方、评审专家等第三方参与评审，决定是否入选;

◇ 入选：协议签署完毕15个工作日拨付首款，相关报告提交审核通过后15个工作日内拨付尾款。

◇ 申请额度越大获资助率越小，A类比C类项目更易获得资助，反之亦然;

◇ 初创期罕见病患者社群组织的项目优先;

◇ 有配套资金的项目优先;

◇ 中国罕见病组织发展网络成员机构、蔻德成员机构的项目优先;

◇ 鼓励多家组织联合申请，鼓励多学科、多部门参与。

项目咨询：

联系人：邓启健

电话：010-6750 0717转805

邮箱：support@cord.org.cn

网站：www.cord.org.cn