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资讯分类

“稻草人守护计划”中国罕见病患者社群赋能支持项目(2020-2021)接受申报

分类:
资讯
作者:
稻草人
来源:
蔻德罕见病中心
发布时间:
2020/11/14
【摘要】:
“稻草人守护计划”项目(2020-2021年度)现面向全国罕见病患者社群组织接受申请,本次招标共分为两期,第一期申请截止日期为2020年12月15日,第二期申请截止日期为2021年4月15日。

 

 项目背景 

 

 

虽然中国罕见病领域在过去10年有了很大的发展,但和欧美发达国家相比,在各方面仍然存在较大差距,特别是患者社群发展方面。10年前,中国只有19家罕见病患者社群组织,经过蔻德罕见病中心(CORD)“患者社群组织培育计划”的推动,使中国整体患者社群组织的服务能力和倡导能力得到了迅速的发展。现今有100家余患者社群组织成立,覆盖了超过70个病种服务患者人数超过5万人,成为了行业中不可忽视的重要力量。但相比于7000多种罕见疾病,社群组织整体数量仍然较少,组织化专业化程度仍然不足。

 

蔻德罕见病中心(CORD)始终相信,患者社群组织是罕见病事业发展中缺一不可的相关方,对患者社群组织的培育和支持始终是我们的重要工作。我们持续关注患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升,目标是希望能够推动每一种罕见病都有一个自己的患者社群组织。

 

蔻德罕见病中心(CORD)的“患者社群组织培育计划”经过多年的实践建立了四大核心理念:“陪伴式支持”、“组织档案”、“非择优原则”以及“小额资助”。我们自2011年开始启动“蜗牛计划”项目以来,加上赋能培训、联合筹款等多个项目,一共投入了超过500万的资金支持、开展了10多场赋能培训,覆盖了60多家患者社群组织,项目直接和间接服务2万多个患者家庭。

 

2020年,我们将“蜗牛计划”项目升级为“稻草人守护计划”,将对中国的罕见病患者社群提供更大力度、更多资源及更加有效的支持,共同推动患者组织在中国罕见病事业中发挥积极的作用。

 


关于“稻草人守护计划”

 

“稻草人守护计划”是2014年发起的“蜗牛计划”的升级版,这是一个针对罕见病患者群体的关爱赋能项目。本项目旨在联合国内各类罕见病患者社群组织为全国罕见病群体提供信息服务、诊疗推动、关怀救助、医患教育、科普宣传及政策倡导等服务。汇聚全民之稻草,凝结成守护患者的稻草人。

 

“稻草人守护计划”项目(2020-2021年度)现面向全国罕见病患者社群组织接受申请,本次招标共分为两期,第一期申请截止日期为2020年12月15日,第二期申请截止日期为2021年4月15日

 

 

资助额度和数量

 

◇ 资助额度分为三类:A类(1万以下),B类(1~3万) ,C类(3~6万)。

◇ 原则上每家机构一年内获批项目不超过三个。

 

 

申请条件

 

◇ 申请人资格:由罕见病患者或患者家属发起的在国内专注于罕见病领域的罕见病患者社群组织,不接受个人申请;

◇ 民政注册、工商注册及未注册机构均可申请,未注册机构需有财务托管单位;

◇ 本次招标共分为两期,第一期项目必须在2021年7月30日前执行完毕,第二期项目必须在2022年1月30日前执行完毕;

◇ 项目内容:包括但不限于病友服务、医患交流、病友会、调查研究、宣传教育、政策倡导等内容。


资金使用及报告

 

◇ 项目执行周期不超过半年,具体以项目申请书为准;

◇ 资助款项不可用于设备等硬件采购;

◇ 项目支出严格按照项目计划执行;

◇ 项目完成后30日内提交项目结题报告和财务报告;

◇ 未能如期提交项目报告或项目执行存在明显问题,主办方有权不拨付尾款,并取消该组织2年内申请资格。

 

审批流程

 

◇ 评审:采用快速评审机制,本期共计设立两次集中评审;

◇ 初审:集中评审后10个工作日内通知是否进入复审;

◇ 复审:邀请资助方、评审专家等第三方参与评审,决定是否入选;

◇ 入选:协议签署完毕15个工作日拨付首款,相关报告提交审核通过后15个工作日内拨付尾款。

 

 

其他说明

 

 

◇ 申请额度越大获资助率越小,A类比C类项目更易获得资助,反之亦然;

◇ 初创期罕见病患者社群组织的项目优先;

◇ 有配套资金的项目优先;

◇ 中国罕见病组织发展网络成员机构、蔻德成员机构的项目优先;

◇ 鼓励多家组织联合申请,鼓励多学科、多部门参与。

 

申请方式


◇ 完整填写《项目申请书》后,需同时提交纸质版和电子版(点击:http://www.cord.org.cn/companyfile/22.html 即可下载)。


扫码即可下载《稻草人守护计划项目申请书》


◇ 电子版申请信息:

邮件标题:“项目名称+申请机构+稻草人”;

邮箱:support@cord.org.cn 。


◇ 请将纸质版快递到项目组办公室:

地址:北京市丰台区马家堡东路天路蓝图大厦5层5004室;

联系人:“稻草人守护计划”项目组;

电话:010-6750 0717;


◇ 本次招标共分为两期,第一期申请截止日期为2020年12月15日第二期申请截止日期为2021年4月15日

 

项目咨询:

联系人:邓启健

电话:010-6750 0717转805

邮箱:support@cord.org.cn

网站:www.cord.org.cn

 

 

关于蔻德罕见病中心

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心) 成立于2013年,由黄如方先生发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。蔻德罕见病中心成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病社会组织!目前设有北京、湖南、浙江三个办公室。