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2020第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会诚邀您的参与! | 会议

分类:
资讯
作者:
小飞侠
来源:
蔻德罕见病中心
发布时间:
2020/11/15
【摘要】:
2020年11月21日-22日,第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心(CORD)和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

 

面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种进行性神经肌肉疾病,是一种继杜氏肌营养不良症(DMD/BMD)和强直性肌营养不良症(DM)后的第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。

FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。该疾病的患者生活在痛苦、疲劳和社会孤立中。最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。

2018年初,在蔻德罕见病中心(CORD)和你并不孤单FSHD患者关爱组织等多方的共同努力下国内成立FSHD专家协作组,开起来FSHD的新纪元。但对于该疾病的诊疗、药物等方面的研究仍有待提高。

 

微信截图_20201114000637.png

中国FSHD专家协作组

2020年11月21日-22日,第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心(CORD)和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

 

微信截图_20201114000657.png

首届中国FSHD病友会暨医学研讨会合影

本届FSHD交流会议议题主要为6个方面:FSHD基因检测、FSHD患者生育{产前检测、PGT}、中国FSHD患者注册登记项目、未来FSHD医学研究多方合作、中国FSHD医生协作网以及患者组织发展。

我们诚挚邀请FSHD患者家庭、政府部门、产业代表、科研机构、临床医生、新闻媒体、公益同行及社会各界共同关注与参与本次会议。

— 会议介绍 — 

会议时间:2020年11月21日-22日

会议地点:杭州

会议主办方:蔻德罕见病中心(CORD)、你并不孤单FSHD患者关爱组织

 

— 会议议程 — 

邀请参会医生专家名单:

王志强,福建医科大学附属第一医院神经内科副主任医师

张远帆,美国哈佛医学院/波士顿儿童医院博士后研究员

张成,广东中山大学附属第一医院神经内科主任医师

戴毅,北京协和医院神经内科副主任医师

朱雯华,上海复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师

孔祥东,郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心主任医师

于雪凡,吉林大学第一医院神经内科主任医师

戴廷军,山东大学齐鲁医院神经内科副主任医师

杜鹃,中信湘雅生殖与遗传专科医院 遗传中心副主任

徐严明,四川大学华西医院神经内科主任医师

刘功禄,浙江大学医学院附属第二医院神经内科副主任医师

谢黎炜,广东省微生物研究所研究员

宋佳,河南省人民医院院神经内科主治医生

患者报名二维码:

 

 

其他相关方报名二维码:

 

— 主办方 —

蔻德罕见病中心蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于 2013 年创建,本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕 见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

你并不孤单FSHD患者关爱组织你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization},由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。