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资助方:

资讯分类

从今天起,ATTR有自己的名字了

分类:
资讯
作者:
ATTR信息平台
来源:
ATTR信息平台
发布时间:
2020/11/27
【摘要】:
ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性,是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织,包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计,全球约有45万人受到ATTR的影响。

前言

ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性,是一项罕见的、进行性的疾病。ATTR可影响体内多个器官和组织,包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。据估计,全球约有45万人受到ATTR的影响。患者、医生、社会大众…对ATTR缺乏认知,严重影响ATTR患者的诊疗和生活。而该疾病中文全称冗长拗口,难以辨识记忆,一定程度上也影响科普宣教工作的开展。

 

“请你为'我'起个名”活动由蔻德罕见病中心发起,旨在为ATTR确定一个形象生动、便于记忆、朗朗上口的名称,以便更好的开展宣传推广工作,提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知,进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱,最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。

 

本活动分为两个阶段展开,社会征集阶段(11月6日-17日)和公众投票阶段(11月18日-25日)。查看详情,请点击《“请你为‘我’起个名“ | 命名征集令》&《“请你为‘我’起个名 | 投票啦》

 

活动执行

 

社会征集

 

在社会征集阶段中,我们共收到33份提名,涉及31个名字。依据提名数量、ATTR特征等多个维度考量,最终汇总了4个提名(“淀粉人”、“粉冻人”、“粉絮人”、“蛋白折叠症”)进入公众投票阶段。


公众投票

 

在公众投票阶段中,共收到73份有效投票。其中“淀粉人”37票,占比50%;“粉冻人”14票,占比20%;“粉絮人”11票,占比15%;“蛋白折叠症”11票,占比15%。

 

评选标准

 

ATTR中文名

汇总社会征集名称后,投票数占比最高的名称。

 

奖品获得者

在投票中,所收到的票数占比最高的名称提供者,且该提供者为此提名的首位提名人。(例如:小明11月6日18:00提名“淀粉人”,小红11月7日20:00提名“淀粉人”,则获奖者为小明。)

 

征名公布

 

自11月6日活动开启以来,经过社会征集和公众投票的公开征名,“我”终于有了形象生动、便于记忆、朗朗上口的中文名:“淀粉人”

 

“淀粉人”能够生动形象的体现ATTR的发病机制与特征(该病由错误折叠的转甲状腺素蛋白在器官和组织中淀粉样沉积的异常堆积造成),并且非常容易记忆,朗朗上口。

 

获奖名单

 

感谢所有为“我”命名的参与者,恭喜以下四位获奖者。

 


一等奖(小米商城价值1500元的礼品)

“淀粉人“首位提名者——185****6831

 


优秀奖(小米商城价值500元的礼品)

“粉冻人”(“粉动人”)——188****6314

“粉絮人”——139****0532

“蛋白折叠症”——186****2159

 

注:奖品发放期限为15个工作日。

该活动解释权归发起方蔻德罕见病中心所有。

 

 

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